Dziennikowanie podróży
Niezależnie od tego, czy cierpisz na rzadką chorobę, czy opiekujesz się kimś, kto na nią cierpi, doświadczysz chwil i wydarzeń, zarówno dużych, jak i małych, które będziesz chciał zanotować, nagrać i zapamiętać. Prowadzenie dziennika i dokumentowanie tego, co się dzieje - od emocjonalnych wzlotów i upadków, przez opóźnienia w otrzymywaniu leków, po nieoczekiwane przełomy - może pomóc.
Właśnie dlatego Know Rare Connect rozpoczęło dyskusję na temat prowadzenia dziennika w chorobach rzadkich. Know Rare oferuje również możliwość wypróbowania nowego narzędzia do prowadzenia dziennika zaprojektowanego dla osób żyjących z rzadką chorobą. Dyskusja ta stanowi okazję do wysłuchania opinii osób takich jak Ty, a także wskazówek i wskazówek, jak wypróbować nowy, prosty sposób śledzenia codziennych wydarzeń i tego, jak się z nimi czujesz. Dzienniki te mogą stanowić cenne narzędzie, nad którym można się zastanowić i podzielić się nim ze specjalistami - nawet najdrobniejsze szczegóły mogą okazać się niezwykle cenne.
W tej dyskusji usłyszysz od:
Laura Will, rzadka mama: Zanurz się głęboko w inspirującą historię Laury, która dzieli się powodami stworzenia aplikacji do prowadzenia dziennika na KnowRare.com. Poznaj jej osobistą podróż związaną z opieką nad dzieckiem z rzadką chorobą i dowiedz się, jak aplikacja stała się dla niej nieocenionym narzędziem.
Johnathan LeGrande, wojownik z FSGS: Zobacz odporność i siłę Johnathana, który opowiada o swoich zmaganiach z FSGS oraz o tym, jak prowadzenie dziennika było kluczowym aspektem jego procesu leczenia i radzenia sobie z chorobą.
Wypróbuj Journaling on Know Rare: odwiedź naszą aplikację do journalingu, aby rozpocząć.
Odwiedź Know Rare na Facebooku, aby uzyskać aktualne informacje na temat wydarzeń na żywo Know Rare Connect.
Zdiagnozowano u Ciebie rzadką chorobę? Możesz połączyć się z Know Rare w dowolnym momencie, wysyłając wiadomość e-mail na adres support@knowrare.com.