Nauka żonglowania tym wszystkim jako opiekun: Cztery stany tożsamości opiekuna
W kilka tygodni po tym, jak u naszego niemowlęcia zdiagnozowano rzadką wadę rozwojową mózgu, przeżywałam kryzys tożsamości. Nagle tytuł "mama" został opatrzony nieuchronnym kwalifikatorem - "rzadka" mama, "mama specjalnej troski", "odważna" mama. To było dożywotnie przypisanie do wyjątkowo wymagającej pracy, o którą nie miałam zamiaru się ubiegać. Czułam się samotna, nieprzygotowana i przerażona. Będę zarządzać opieką nad naszym skomplikowanym pod względem medycznym synem tak długo, jak będzie żył. Nie byłam już tylko mamą, ale zapisałam się na listę opiekunów rodzinnych.
Opiekunowie rodzinni są niezwykli. Nie mając formalnego wykształcenia, podejmujemy się ról przywódczych, organizując zespoły specjalistów, harmonogramy przyjmowania leków, decyzje dotyczące opieki, spotkania i rzecznictwo. Wewnętrzna zmiana, która zachodzi, gdy przyjmujemy na siebie każdą z tych odpowiedzialności, jest nieliniowa i może być emocjonalna i wyczerpująca, a czasami może być radosna, gdy zaskakujemy samych siebie naszą siłą, cierpliwością lub nieprzewidzianymi umiejętnościami.
Wielu z nas zna stany żałoby: zaprzeczenie, gniew, targowanie się, depresja i akceptacja. Nazwanie ich i zrozumienie, że każdy z nich jest naturalnym i wspólnym doświadczeniem osób pogrążonych w żałobie, było dla mnie pomocne w radzeniu sobie z utratą życia, którego oczekiwałem dla naszej rodziny. Podobnie jak w przypadku stanów żałoby, naukowcy zbadali i zakwalifikowali stany tożsamości opiekuna rodzinnego: zaprzeczenie, hiperaktywność, utonięcie i równowagę (Barello, 2019). Ucząc się o tych czterech stanach tożsamości opiekuna, jasne jest, że każdy z nich odgrywa w moim doświadczeniu, gdy pracuję nad ponownym skalibrowaniem naszego życia rodzinnego i mojej tożsamości. Opis tych stanów oferuje interesującą soczewkę, aby zobaczyć, zrozumieć i uhonorować nasze własne zachowania i poczucie siebie.
Cztery stany tożsamości opiekuna
Odmowa
Ten stan pojawia się zwykle na początku podróży opiekuna lub po jakiejś większej zmianie. Mój mąż powiedziałby wam, że przez jakiś czas żyłam w stanie zaprzeczenia. Nie zaprzeczałam diagnozie naszego syna - przetwarzałam ją, ale nie byłam jeszcze w stanie podjąć się dodatkowych obowiązków związanych z opieką nad nim, których wymagała jego diagnoza. Szczerze mówiąc, zatrudniłabym kogoś, kto kochałby mojego syna za mnie, ponieważ byłam zbyt przerażona, by się w to wszystko zaangażować. Chciałam uciec. Zaprzeczanie może być szkodliwe, szczególnie dlatego, że jednym z głównych powodów, dla których ludzie nie szukają wsparcia, z którego mogliby skorzystać, jest to, że nie identyfikują się z tym, że kwalifikują się do otrzymania takiego wsparcia (Berzonsky, 2011). Zaprzeczanie może jednak odgrywać także rolę funkcjonalną, ponieważ w danym momencie możemy przetworzyć tylko tyle, ile jesteśmy w stanie.
Nadaktywność
Ten stan jest rozpoznawalny jako przypływ energii i aktywności, stan niepokoju, hiper-alarmu i zajęty umysł, który nie daje spać w nocy. W tym stanie, opiekun bierze odpowiedzialność za potrzeby związane z opieką, ale wykonuje je w trybie nadaktywnym. Bycie zajętym sprawiło, że poczułem się jakbym miał kontrolę; i ta iluzja podtrzymywała mnie tymczasowo. Przeczytałam każdy dostępny artykuł w czasopiśmie medycznym na temat stanu mojego syna. Wyszukałam w lokalnym centrum rehabilitacji dziecięcej terminy wizyt, które nie kolidowałyby z drzemkami mojego syna. O drugiej w nocy próbowałam znaleźć rozwiązanie problemu, jak przystosować nasz dom dla niepełnosprawnego nastolatka. A o 3 nad ranem, ze łzami w oczach wyobrażałam sobie, co mogłabym powiedzieć na jego pogrzebie. Ten stan może być adaptacyjny, kiedy trzeba szybko dostosować się do nowych okoliczności; lub może być szkodliwy dla naszego umysłu i ciała, jeśli będziemy w nim zbyt długo przebywać.
Utonięcie
lub, jak ja to nazwałem, "Treading Water".
Ten stan pojawia się, gdy opiekun zaczyna zwalniać tempo i osiąga swój cel. Dzięki upływowi czasu, pewnym zmianom poznawczym i, miejmy nadzieję, wsparciu z zewnątrz, opiekun jest w stanie ustalić priorytety zadań związanych z opieką i wykonać je skutecznie i efektywnie. Mogę sobie wyobrazić mój stan "dreptania w miejscu" w moim kalendarzu telefonicznym, pełnym terminów i przypomnień. Miałam jeden cel: zmaksymalizować zdrowie i potencjał naszego syna. Brzmi świetnie, prawda? Podtrzymywałam mojego syna na duchu, dając mu wszelkie możliwości. Mimo to, tonęłam (no dobra, może trochę tonę) w roli i obowiązkach opiekunki. Moja troska o siebie, moje osobiste relacje, moje potrzeby nie były nigdzie w moim kalendarzu. Chodzenie po wodzie to czasami wszystko, co możemy zrobić; i w te dni to wystarcza.
Saldo
lub, jak ja to nazwałem, "żonglerka".
Badacze etykietowali ten końcowego stan jako "równowaga", ale ten termin czuje nieuczciwego i wręcz nieosiągalnego. Ja jest niemożliwy iść przez cały dzień w perfect równowadze. Więc wziąłem pozwolenie także przemianowywać ten stan" Pomysł "żonglowanie ja wszystko" czuje jak dokładny opis gdy ty jesteś sprawnie utrzymywać czas i przestrzeń w wszystkie różnych aspektach twój życie - Jako opiekun, i jako przyjaciel, i jako partner, i jako jednostka.
Podsumowując, przenieśmy metaforę żonglowania do każdego ze stanów tożsamości związanych z opieką. W tym ostatnim stanie, żonglujesz piłeczkami, które reprezentują obowiązki opiekuńcze, obowiązki rodzicielskie, ważne związki, obowiązki domowe, dbanie o siebie i sen wraz z czymkolwiek innym, co możesz uznać za ważne, np. praktyką duchową, ukochanym hobby lub zawodem - to bardzo dużo! W stanie "dreptania w miejscu" porzuciłaś lub celowo odłożyłaś na bok opiekę nad sobą i inne "osobiste piłki". Żonglujesz potrzebami związanymi z opieką, jednocześnie utrzymując dach nad głową i jedzenie na stole. Stan nadpobudliwości może wyglądać jak żonglowanie w gorączkowym i niezrównoważonym tempie. A zaprzeczenie byłoby, celowo lub nie, pozwoleniem, by prawie wszystkie piłki spadły na ziemię na jakiś czas.
Pod koniec większości dni mogę szczerze powiedzieć, że wystarczająco dużo żonglowałam. A są chwile, kiedy strach wciąż mnie paraliżuje. A po niedawnej wizycie w szpitalu spowodowanej wzrostem aktywności napadów u naszego syna, o 2 w nocy znowu zaczęłam się denerwować. Nadal jestem w ciągłym ruchu, odkładając i podnosząc każdą z rzeczy, którymi chcę lub muszę żonglować. Z przerwami widzę siebie odnoszącą sukcesy jako opiekunka rodzinna, rzadka mama, po prostu mama, żona, siostra, przyjaciółka, pielęgniarka, a teraz, najwyraźniej, pisarka. Z czasem i praktyką moje poczucie własnej wartości ustabilizowało się i zaczęło się rozszerzać w piękny i nieoczekiwany sposób.
Zastanów się, co, jeśli w ogóle, przemawia do ciebie w opisie stanów opieki i żonglowania. Być może jest tam metaforyczna piłka reprezentująca odpowiedzialność, którą chciałbyś odłożyć na jakiś czas lub przekazać komuś innemu. Być może jest jakieś stare hobby lub nawyk, który chciałbyś odzyskać. To żonglowanie jest ciągłe i niełatwe. Nie ma nic złego ani wstydliwego w żadnym z tych stanów opieki. Każdy z nich ma swoją własną mądrość i każdy jest tymczasowy. Robimy, co w naszej mocy i to wystarczy.
Źródła:
Barello, S., Castiglioni, C., Bonanomi, A. et al. The Caregiving Health Engagement Scale (CHE-s): opracowanie i wstępna walidacja nowego kwestionariusza do pomiaru zaangażowania opiekunów rodzinnych w opiekę zdrowotną. BMC Public Health 19, 1562 (2019). https://doi.org/10.1186/s12889-019-7743-8
Berzonsky MD, Cieciuch J, Duriez B, Soenens B. The how and what of identity formation: associations between identity styles and value orientations. Pers Individ Diff. 2011;50:295-299.
- —
O Rzadkiej Odporności:
Rare Resiliency jest comiesięczna kolumna napisana i / lub kuratorem przez Laurę Will. Ta kolumna bada koncepcje i umiejętności, które odgrywają rolę ochronną przed chronicznym i ostrym stresem. Każdy artykuł rzuca wyzwanie i zachęca czytelnika do dalszego rozwijania tej wewnętrznej siły stabilizującej, gdy stawiają czoła chorobie i niepewności, smutkowi i radości.