Matka dziecka cierpiącego na rzadką chorobę omawia programy opieki paliatywnej i ich wpływ na jej rodzinę. 

Louisa Stringer, certyfikowany konsultant ds. opieki, dzieli się korzyściami płynącymi z prowadzenia dziennika dla opiekunów zmagających się z niepewnością związaną z rzadką chorobą.

W tym wpisie Laura Will dzieli się swoim emocjonalnym doświadczeniem powrotu do gabinetu rezonansu magnetycznego, gdzie w 2020 roku życie jej rodziny "nigdy nie będzie takie samo".

Składając życzenia naszej rzadkiej społeczności z okazji Dnia Chorób Rzadkich, odkryjcie siłę i wyjątkowość, które kryją się za słowem "rzadki", co skłoniło Laurę Will do nazwania siebie "rzadką mamą".

Pamiętam słoneczną, białą salę lekcyjną, w zachodniej części Nowego Jorku, gdzie po raz pierwszy usłyszałam termin medyczny: "Niepowodzenie rozwoju". Byłam studentką, pracującą nad uzyskaniem tytułu magistra pielęgniarstwa, przeglądającą kryteria diagnostyczne różnych schorzeń przewodu pokarmowego...

Przeczytaj osobistą perspektywę matki wychowującej zarówno zdrowe, jak i medycznie skomplikowane małe dzieci. Dowiedz się, jaki wpływ na dynamikę rodziny może mieć medycznie skomplikowane rodzeństwo, a także uzyskaj dostęp do zasobów, które mogą wspierać zdrowe dziecko w odkrywaniu swoich emocji.

Wiersz dla rzadkich opiekunów, autor: Laura Will

Badania wykazują, że wśród rodziców i opiekunów dzieci wymagających kompleksowej opieki występuje wysoki poziom depresji i niepokoju. Nie jest to tajemnicą. Widzę wiele czynników, które się do tego przyczyniają: smutek, chroniczny stres, brak snu, obciążenie opieką, potencjalna utrata pracy z powodu opieki nad dzieckiem, stres finansowy, izolacja społeczna i problemy w relacjach z małżonkami. Który z tych czynników jest dla Ciebie prawdziwy?

Odkryj, jak humor może być niesamowitym narzędziem chroniącym, łączącym i wzmacniającym opiekunów w wielu mrocznych i trudnych chwilach.

W naszej rodzinie miłość jest nieskończona, a radość absolutna. Pod wieloma względami jesteśmy jak każda inna rodzina, ale kiedy podejmujemy decyzję o posiadaniu kolejnego biologicznego dziecka, matematyka jest boleśnie inna. Czuję się przytłoczona niepewnością, możliwością wystąpienia błędów genetycznych i kruchością życia.

Na powitanie 2022 roku Laura Will wybiera współczucie dla siebie jako swoje noworoczne postanowienie. Zagłębia się w opis trzech kluczowych elementów samowspółczucia, ujawniając jego liczne korzyści. Zamiast używać samokrytycznych myśli do kierowania kolejnym przemijającym postanowieniem, Laura zaprasza nas do uhonorowania naszych niedoskonałych i emocjonalnych jaźni, do praktykowania życzliwości dla siebie i do skierowania troskliwej energii do wewnątrz.

Po tym, jak u jej niemowlęcia zdiagnozowano rzadką wadę rozwojową mózgu, Laura przeżyła kryzys tożsamości. Nie była już tylko mamą, ale także opiekunem rodziny. Chociaż ten nowo nabyty tytuł może być czasem emocjonalny i wyczerpujący, Laura odkryła w sobie nieprzewidziane umiejętności i niezwykłą siłę. Autorka zagłębia się w opis czterech stanów tożsamości opiekuna i tworzy piękną metaforę tej niezwykłej roli.