The Healthy Sibling: Rzadka mama skupia się na wspieraniu córki, siostry dziecka ze złożonością medyczną i niepełnosprawnością

5-minutowa lektura o osobistej perspektywie matki wychowującej zarówno zdrowe, jak i medycznie skomplikowane małe dzieci. Dowiesz się, jaki wpływ na dynamikę rodziny może mieć medycznie skomplikowane rodzeństwo oraz jakie zasoby mogą wspierać zdrowe dziecko w odkrywaniu swoich emocji.

"Tylko jeśli będziemy mieć super dziecko" -- Taka była odpowiedź mojej córki, gdy zapytałam ją, czy chciałaby mieć jeszcze jedno rodzeństwo. Zdziwiona zapytałam: "Co to jest super dziecko?". Wyjaśniła, że super dziecko to takie, które może nauczyć się siedzieć, raczkować, mówić, może nawet chodzić - wszystko to, czego jej 2,5-letni braciszek nie potrafi i prawdopodobnie nie będzie potrafił. Jest on jej wersją brata "normalnego dziecka". Bratem, który siedzi przy rodzinnych posiłkach, ale jest karmiony przez rurkę. Dostaje iPada, żeby pomóc mu się komunikować. Stojak, by pomóc mu stać. Trener chodu, by pomóc mu chodzić. Dodatkowe spotkania i opiekunowie, tylko dla niego. Wie, że jest inny; nie jest super dzieckiem. Nasza rodzina szczerze mówi o jego diagnozach. Chociaż pod wieloma względami jej brat jest super (super uśmiechnięty, super łatwy, super rzadki...), doceniam jej niewinną szczerość: mając takiego brata nie zawsze czuje się super, czy sprawiedliwie.

W swoim krótkim życiu widziała, jak jej rodzice przechodzą przez stany stresu i przytłoczenia, jak jej młodszy brat urodził się w czasie pandemii, a następnie zdiagnozowano u niego ograniczającą życie chorobę neurologiczną. Pomimo naszych najlepszych prób utrzymania poczucia stabilności, ona bystro obserwowała (i prawdopodobnie zinternalizowała) aspekty naszych lęków. Widzi, jak dzień po dniu wyciągamy strzykawki pełne leków i wody. Ostatnio zaczęła prosić o wodę w strzykawce o pojemności 60 cm3, którą z radością wciska do ust zamiast używać kubka. Podczas gdy dla mnie i mojego męża, urządzenia medyczne i adaptacyjne są nowe i kontekstowe, dla niej są one kamieniami węgielnymi jej rosnącej koncepcji świata i dziecięcej wyobraźni.

Podczas zabawy klockami pokazuje mi dwa wejścia do swojego miniaturowego zamku: zarówno schody, jak i rampę. "Patrz mamo, zrobiłam to adaptacyjnie!". Cudownie. Co za empatia i poszerzone rozumienie niepełnosprawności i sprawiedliwości. Delektuję się tymi chwilami, ale wiem, że nie wszystkie sposoby, w jakie posiadanie rodzeństwa ze złożonością medyczną i niepełnosprawnością wpłynęło na nią, są dobre. Badania dotyczące przewlekłej choroby u zdrowego rodzeństwa pokazują, że istnieją zarówno pozytywne, jak i negatywne skutki, zarówno w krótkim okresie, jak i w dorosłym życiu. Podczas gdy empatia i współczucie u rodzeństwa są wymiernie zwiększone, podobnie jak lęk (2). Badacze stwierdzili znaczny wzrost korzystania z systemu opieki zdrowotnej w ciągu całego życia przez rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych w porównaniu z rówieśnikami bez niepełnosprawności w ich rodzinie. Rodzeństwo często odczuwa ciężar opieki, zarówno jako dzieci, jak i wtedy, gdy stają się dorosłymi opiekunami dorosłego rodzeństwa (3).

Wydaje się, że po doświadczeniach rodzeństwa można spodziewać się mieszanych rezultatów. Tak więc, jako rodzic, staram się po prostu znaleźć sposoby na przyjęcie pozytywów i skonfrontowanie negatywów z uczciwością i jak największą ilością narzędzi komunikacyjnych i zasobów.

Sue Levine, pracownik socjalny prowadzący grupy wsparcia dla rodzeństwa, zauważa, że "Dzieci odczuwają różne uczucia wobec swojego rodzeństwa, a podstawowym uczuciem nie zawsze jest miłość. Czy w niektórych przypadkach jest to miłość? Tak, absolutnie; ale jest to również złość, frustracja, zakłopotanie, wszystkie rodzaje skomplikowanych uczuć... może nawet nienawiść" (1). Te skomplikowane emocje są nieodłącznym elementem ludzkiego życia, ale być może są jeszcze bardziej dotkliwe, gdy dorasta się w rodzinie z problemami medycznymi lub niepełnosprawnością. Ważne jest, by rodzeństwo miało bezpieczną przestrzeń do dzielenia się tymi emocjami, na przykład ze specjalistą ds. życia dzieci w pediatrycznej grupie opieki paliatywnej, w grupie wsparcia lub na terapii indywidualnej, a także w otwartej dyskusji z przyjaciółmi i rodziną. Pozwalając na dzielenie się tymi złożonymi uczuciami, uznaje się je i waliduje, a dziecko może uwolnić się od wtórnego poczucia winy za przechowywanie tych emocji (uwaga: rodzice także zasługują na taką walidację i uwolnienie!).

Nasza córka jest jeszcze dość młoda. Kiedy spotyka się ze specjalistą ds. życia dziecka, często pracuje nad małymi projektami plastycznymi lub gra w udawane gry lekarskie, co pozwala jej na snucie opowieści, zarówno wymyślonych, jak i rzeczywistych, poprzez zabawę. Często dzieli się ze mną ukończonym dziełem sztuki. Rozmawiając ze mną o tych pracach, mogę dostrzec coś, czego w innym przypadku nie dostrzegłabym, jeśli chodzi o jej perspektywę i stan psychiczny. Grupy wsparcia i indywidualna terapia będą dla niej bardziej odpowiednie w późniejszym wieku.

Poza skomplikowanymi uczuciami, ważne jest, aby zająć się faktami. Dzieci muszą wiedzieć, że niepełnosprawność nie jest zaraźliwa i że to nie one spowodowały problemy medyczne swojego rodzeństwa. Dziecięce konstrukcje psychiczne dotyczące niepełnosprawności i choroby są stosunkowo mało świadome; mogą one przyjmować drobne założenia, które sprawiają, że jest to bardziej przerażające niż powinno być. Przedstawienie zbyt wielu faktów byłoby przytłaczające; ale bycie otwartym i ciekawym tego, jakie mają pytania, to wspaniałe podejście. Podążaj za ich wskazówkami, a będziesz w stanie wyjaśnić obawy i stłumić strach. Celowo codziennie wygospodarowuję czas, pięć minut lub kilka godzin, aby być jeden na jeden i emocjonalnie obecna z każdym z dzieci. Często po prostu bawimy się, czytamy, przytulamy lub debatujemy nad czasem ekranowym. Po zastanowieniu, ten skupiony czas może być równie ważny dla mnie, jak i dla nich.

Warto również zastanowić się, jak pomóc naszym zdrowym dzieciom w chwilach kryzysu medycznego. Kiedy sprawy wymykają się spod kontroli, staram się dać córce zarówno wsparcie, jak i wskazówki. Kiedy wyraziłam swój niepokój związany z traumą, jaką może wywołać oglądanie jej brata z napadem grand mal, nasz lekarz medycyny paliatywnej zasugerował: "Kiedy będzie miał napad, proszę spokojnie, na ile to możliwe, powiedzieć córce: 'Pani brat może cieszyć się z posiadania przy sobie pluszowego zwierzęcia, kiedy ten napad się skończy, czy mogłaby pani znaleźć mu takie, które mogłoby mu się spodobać?". To daje jej wymierne zadanie, na którym może się skupić i odnieść sukces, plus pluszowe zwierzę do trzymania.

Nie ma sposobu, aby ochronić moją córkę przed lękiem i nagłymi przypadkami medycznymi. Nie ma sposobu na kontrolowanie wszystkiego, co chciałabym móc. A więc idę do przodu, modelując zachowanie polegające na kontrolowaniu tego, co mogę, i znajdowaniu sposobów radzenia sobie z tym, czego nie mogę. W najgorsze dni lubię sobie przypominać, że nawet jeśli będę rodzic doskonale, moje dzieci i tak znajdą coś, na co będą narzekać! Wychowywanie rzadkich dzieci jest emocjonalne i wyczerpujące. Mówiąc słowami mojej córki, "czuje się niesprawiedliwie!". Ale każdego ranka wstaję z łóżka, stawiam jedną nogę przed drugą i zaczynam kolejny dzień jako Super Mama. Ty też możesz.

Zasoby:

Referencje:

Bartolotta, Theresa (3/18/2022). Safe Harbor: A Podcast for Parents of Children with Special Needs [Audio Podcast] Episode 5 An important Conversation about Siblings of Children with Disabilities with Sue Levine.
Dinleyici M, Dağlı FŞ. Ocena jakości życia zdrowego rodzeństwa dzieci z chorobą przewlekłą. Turk Pediatri Ars. 2018 Dec 1;53(4):205-213. doi: 10.5152/TurkPediatriArs.2018.6778. PMID: 30872922; PMCID: PMC6408193.
Roper, S. O., Allred, D. W., Mandleco, B., Freeborn, D., & Dyches, T. (2014). Caregiver burden and sibling relationships in families raising children with disabilities and typically developing children. Families, Systems, & Health, 32(2), 241