5 porad dla opiekunów Fundacji TargetCancer

Bycie opiekunem dla kogoś z rakiem jest trudne. Oto pięć rad od ekspertów od rzadkich nowotworów, którzy tam byli.

Gina DeMillo Wagner

Opieka nad bliską osobą z rzadką chorobą może być emocjonalnie i fizycznie wyczerpująca. I to jest z pewnością prawdziwe dla opiekunów rzadkich nowotworów. W 2016 r. National Alliance on Caregiving opublikował raport analizując doświadczenia osób, które zapewniają opiekę bliskim z rakiem. Znaleźli wysokie wskaźniki stresu emocjonalnego, obciążenia finansowego i stresu fizycznego z powodu zapewnienia opieki medycznej w domu i podejmowania zadań, takich jak planowanie końca życia. Po przeciwnej stronie, Sojusz zauważył również wysokie wskaźniki interpersonalnych i emocjonalnych połączeń między opiekunami i pacjentami z rakiem.

Pacjenci i opiekunowie mogą wpływać na wzajemne samopoczucie psychiczne, co może mieć pozytywny wpływ na wyniki leczenia. Dlatego tak ważne jest, aby opiekunowie szukali wsparcia i dbali o siebie. Zapytaliśmy niedawno liderów fundacji TargetCancer, Jima Palmę i Kristen Palmę Poth, jakie mają rady dla opiekunów chorych na rzadkie nowotwory. Oprócz wiedzy zawodowej, Kristen i Jim mają osobiste doświadczenie w opiece nad bliską osobą chorą na rzadkiego raka. Nieżyjący już mąż Kristen, a szwagier Jima, Paul Poth, założył fundację TargetCancer po otrzymaniu diagnozy raka dróg żółciowych w wieku 37 lat.

W zależności od potrzeb osoby chorej na raka, możesz zapewnić różne rodzaje wsparcia, czy to fizycznego, emocjonalnego, czy finansowego. Ale pamiętaj, że ty również potrzebują wsparcia. Oto co radzą Jim i Kristen:

Wyznacz swój własny zespół wsparcia

"Dbanie o siebie może wydawać się niemożliwe" - zauważa Kristen - "więc upewnij się, że są osoby opiekujące się tobą". Pacjenci z nowotworami zazwyczaj mają zespoły opieki pełne różnych specjalistów, którzy dbają o konkretne aspekty ich leczenia. Jako opiekun, możesz stworzyć swój własny zespół. Zastanów się, kto mógłby najlepiej wspierać cię w tym trudnym czasie. Może to być terapeuta lub doradca, sąsiad, który chodzi z Tobą na spacery, nauczyciel jogi lub przewodnik duchowy, osoba, której zadaniem jest przypominanie Ci o jedzeniu, przyjaciel o wykształceniu akademickim, który może pomóc w badaniach nad leczeniem, przyjaciel, który zna Twoje ulubione zamówienie na kawę i przynosi Ci ją bez pytania, masażysta lub akupunkturzysta, który pomaga utrzymać Twoje ciało w równowadze. Różni ludzie mogą spełniać różne role i wspierać cię na różne sposoby, duże lub małe.

Ustalanie priorytetów i delegowanie zadań

Dla opiekuna lista rzeczy do zrobienia nie ma końca. Oprócz fizycznej opieki nad ukochaną osobą, jeżdżenia na spotkania i wracania z nich oraz zajmowania się domem, być może będziesz musiał dzwonić do firm ubezpieczeniowych, negocjować z biurami rozliczeniowymi, badać opcje medyczne, planować wizyty, odbierać recepty, informować dalszą rodzinę i wiele innych. Aby zmniejszyć przytłoczenie, spróbuj spisać swoje zadania w kolejności priorytetów, abyś nie musiał skupiać się na nich wszystkich naraz. Postaw gwiazdkę obok zadań, którymi może zająć się ktoś inny, czy to inny członek rodziny, przyjaciel, czy też wynajęcie profesjonalisty. Kiedy czujesz, że to zbyt wiele, odpuść sobie pozycje o niskim priorytecie na dole listy.

Przeczytaj, zanim podpiszesz

"Zwróć uwagę na formularze, które podpisujesz w szpitalach i oddziałach ratunkowych" - sugeruje Kristen. Nie chcesz, aby w Twojej skrzynce pocztowej wylądowały rachunki z niespodziankami. Niektóre stany uchwaliły prawa chroniące pacjentów przed ukrytymi opłatami. Ale w innych miejscach możesz zostać poproszony o podpisanie czegoś, co czyni cię odpowiedzialnym za rachunki poza siecią, których się nie spodziewałeś. Jeśli nie jesteś pewien, co podpisujesz, poproś o zabranie dokumentów do domu, aby je dokładnie przeczytać, lub porozmawiaj z rzecznikiem praw pacjenta i/lub firmą ubezpieczeniową.

Bądź dodatkowym zestawem uszu

Podczas wizyt lekarskich przekazywanych jest wiele informacji i łatwo jest zgubić się w tłumaczeniu wiadomości między zespołem opieki a pacjentem, mówi Jim. Jako opiekun możesz pomóc, prowadząc notatnik i zapisując wszelkie pytania, które pojawią się między wizytami. W gabinecie lekarskim lub w szpitalu należy robić notatki lub nagrywać rozmowy, aby móc do nich wracać w celu uzyskania jasności.

Jak odpowiedzieć na najtrudniejsze pytanie: "Co mogę zrobić, żeby pomóc?".

Kiedy ukochana osoba ma raka, dobrze nastawieni przyjaciele i rodzina często pytają: "Czego potrzebujesz?". Ale to czuje się jak niemożliwe pytanie do odpowiedzi, gdy jesteś w środku tego wszystkiego, mówi Kristen. "Prawda jest taka, że nie zawsze wiemy, czego potrzebujemy" - mówi.

Jednym z rozwiązań jest wykorzystanie aplikacji notatek w telefonie do sporządzenia listy zadań, które wykonujesz regularnie: Walk the dog. Skosić trawnik. Zrób zakupy spożywcze. Zrób obiad. Podlej rośliny. Złożyć pranie. Załadować zmywarkę. Podrzucić dzieci do szkoły, itp. Następnie, następnym razem, gdy ktoś cię tekst i pyta, "co mogę zrobić?", można skopiować i wkleić z listy.

Kolejna wskazówka: Jeśli ludzie oferują ci przyniesienie jedzenia, poproś ich o pozostawienie go na progu, abyś nie miał presji hostingu lub spotkania towarzyskiego. Albo jeszcze lepiej, wyznacz jednego znajomego do koordynowania dostaw posiłków, abyś nie musiał w ogóle o tym myśleć.

Przede wszystkim pamiętaj, że możesz zadbać o swoje własne potrzeby, nawet jeśli opiekujesz się bliską osobą. W ostatecznym rozrachunku jest to korzystne dla pacjenta, jeśli jesteś wypoczęty i mniej zestresowany.

Więcej informacji na temat opieki i życia z rzadką chorobą można znaleźć na stronie Know Rare blog.