Co każdy pacjent z rzadkim nowotworem powinien wiedzieć
Eksperci z Fundacji TargetCancer dzielą się swoimi największymi wskazówkami dla nowo zdiagnozowanych pacjentów z rzadkimi nowotworami
Gina DeMillo Wagner
Otrzymanie diagnozy raka jest jednym z najtrudniejszych doświadczeń, z jakimi może się zmierzyć każdy. Nawet w przypadku wczesnych stadiów, wysoce uleczalnych rodzajów raka, pacjenci muszą zmierzyć się z mieszanką emocji, od dezorientacji do smutku, gniewu i determinacji. Ale dla pacjentów z rzadkimi nowotworami istnieje dodatkowa warstwa niewiadomych, ponieważ większość lekarzy może nie mieć dużego doświadczenia z ich konkretną chorobą.
Rozmawialiśmy ostatnio z Kristen Palma Poth i Jimem Palma, prezesem i dyrektorem wykonawczym TargetCancer Foundation. TargetCancer jest wiodącą organizacją, która promuje rozwój protokołów i badań nad rzadkimi nowotworami. Finansuje innowacyjne badania nad rakiem, podnosi świadomość i współpracuje z naukowcami, badaczami, rzecznikami i pacjentami. Fundacja została założona przez zmarłego męża Kristen, Paula, kiedy sam otrzymał diagnozę rzadkiego raka dróg żółciowych i stanął w obliczu braku opcji leczenia celowanego.
Biorąc pod uwagę ich osobiste i zawodowe doświadczenia z rzadkimi nowotworami, Kristen i Jim podzielili się swoimi najlepszymi radami dla nowo zdiagnozowanych pacjentów z rzadkimi nowotworami.
Co to jest rzadki nowotwór?
Strona Narodowy Instytut Raka definiuje rzadkie nowotwory jako każdy typ, który występuje u mniej niż 15 na 100 000 osób każdego roku. TargetCancer Foundation używa wytycznej 6 na 100,000 osób. Rzadkie nowotwory są zwykle trudniejsze do zapobiegania, diagnozowania i leczenia niż inne nowotwory. Ponieważ każdego roku występuje niewiele przypadków, mniej badań i zabiegów jest dostępnych dla rzadkich nowotworów.
Poszukaj ekspertów od swojego rodzaju raka
Po otrzymaniu diagnozy, jednym z pierwszych kroków powinno być znalezienie ludzi, którzy pracują z konkretnym typem raka, mówi Jim Palma. Jak to zrobić? Wyszukaj grupy rzecznicze związane z twoim typem raka, sugeruje. Grupy rzecznicze mogą być bramą do połączenia z naukowcami, lekarzami i innymi pacjentami.
Ponadto, można spojrzeć, aby zobaczyć, czy istnieją jakiekolwiek multidyscyplinarne, akademickie lub ośrodki badawcze skupione na swoim rodzaju raka. Wpisz nazwę swojego raka na stronie akademickiej, takiej jak PubMed lub Google Scholar, aby sprawdzić ostatnie badania i naukowców, z którymi mógłbyś się skontaktować. Jeśli samodzielne prowadzenie badań wydaje się zbyt przytłaczające, zapytaj swojego lekarza, czy zna jakichś ekspertów zajmujących się Twoim typem raka. Możesz również poprosić zaufanego przyjaciela lub członka rodziny o pomoc w badaniach.
Możesz również poszukać badań klinicznych na stronie Wyszukiwarka badań Know Rare lub na stronie clinicaltrials.gov, gdzie znajduje się lista badań dla Twojego typu nowotworu. Ośrodki badawcze i eksperci, którzy prowadzą te badania, prawdopodobnie posiadają wiedzę na temat najnowszych ustaleń dotyczących rzadkiego nowotworu.
Zamówienie na badania biomarkerów lub genomów
Niezależnie od tego, czy badanie to nazywane jest badaniem biomarkerów, badaniem genomicznym czy profilowaniem molekularnym, ten rodzaj badania pokaże lekarzom, jakie mutacje genetyczne są przyczyną raka. Zamiast koncentrować się na miejscu występowania raka, badanie biomarkerów analizuje geny, białka i cechy charakterystyczne guza, wyjaśnia Jim. "To otwiera mapę leczenia ukierunkowanych terapii, które działają na konkretne biomarkery nowotworu". Na przykład, konkretna terapia lekowa może działać w celu zahamowania białka specyficznego dla raka, spowalniając rozprzestrzenianie się.
Badanie biomarkerów może również pomóc w odkryciu badań klinicznych dla terapii, które są opracowywane dla konkretnego typu guza. "Myślę, że wiele osób obawia się, że próby kliniczne to ostateczność" - zauważa Kristen Palma Poth. "Ale tak po prostu nie jest. To może być twoja najlepsza opcja od samego początku". Posiadanie dostępu do leczenia celowanego na wcześniejszym etapie procesu może mieć wpływ na Twój długoterminowy plan leczenia.
Zadawaj pytania i rób notatki
Podczas spotkania z zespołem opieki zdrowotnej pamiętaj, aby zapytać o wszystkie opcje. Czy kwalifikujesz się do leczenia celowanego? Jakie badania są prowadzone nad Twoim rzadkim nowotworem? Jakiego rodzaju testy są dla Ciebie dostępne? Co z próbami klinicznymi? Co pokryje Twoje ubezpieczenie? Czy istnieją inne sposoby opłacenia leczenia lub badań, takie jak specjalne fundusze lub fundacje non-profit?
Warto zabrać ze sobą bliskiego przyjaciela, małżonka lub członka rodziny, aby słuchał i robił notatki podczas wizyt, ponieważ może to być przytłaczające i łatwo zapomnieć, co mówią lekarze.
Wiedz, że nie jesteś sam.
Przede wszystkim pamiętaj, że są ludzie, którzy pilnie pracują, aby Cię wspierać i leczyć Twoją chorobę. Wiele szpitali zatrudnia pracowników socjalnych lub rzeczników pacjentów, którzy pomogą Ci w tym procesie. Poproś o połączenie z nimi.
Wreszcie, oto lista stron internetowych i zasobów, które mogą pomóc:
TargetCancerFoundation.org jest ważnym ośrodkiem badań, edukacji pacjentów i nie tylko.
Strona Amerykańskie Towarzystwo Onkologiczne utrzymuje listę zasobów finansowych, aby pomóc w wydatkach związanych z rakiem, takich jak podróż i zakwaterowanie.
ClinicalTrials.gov to baza danych badań klinicznych z możliwością wyszukiwania. Możesz wpisać swoją chorobę i sprawdzić, czy są jakieś aktywnie rekrutowane badania, w których mógłbyś wziąć udział.
TargetCancer poszukuje obecnie uczestników do swojego badania TRACK. Dowiedz się więcej tutaj.
NORD (Narodowa Organizacja na rzecz Rzadkich Zaburzeń) uruchomiła Koalicja na rzecz rzadkich nowotworów aby zaprosić organizacje zajmujące się rzadkimi nowotworami do współpracy w sprawach dotyczących większej społeczności zajmującej się rzadkimi nowotworami.
Aby dowiedzieć się więcej o badaniach klinicznych dla rzadkich nowotworów, kliknij tutaj.
