Wszystko o wrodzonych zespołach miastenicznych w skrócie
Read More
Uzyskaj niezbędne informacje na temat wrodzonych zespołów miastenicznych (CMS) i dowiedz się, dlaczego badania kliniczne są kluczowym elementem na drodze do lepszego leczenia tej choroby.
Read More
Zapoznaj się z podstawowymi informacjami na temat lęku przed igłą, jednego z głównych lęków medycznych wśród dzieci, i odkryj wskazówki, jak sobie z nim radzić.
Read More
W Światowym Dniu Zdrowia Jamy Ustnej (20 marca) przyglądamy się bliżej temu, co zdrowie jamy ustnej może powiedzieć o naszym samopoczuciu.
Read More
W lutym rozpoczynamy Miesiąc Chorób Rzadkich, jest to odpowiedni czas na świętowanie odporności, wspieranie więzi i wzmacnianie pozycji w społeczności osób cierpiących na rzadkie choroby.
Read MoreEkspert ds. zdrowia nastolatków dzieli się wskazówkami dla rodzin, które borykają się z problemami związanymi z używaniem substancji psychoaktywnych i rzadkimi chorobami.
Read More
Trwa Krajowy Tydzień Szczepień przeciwko Grypie: dowiedz się, dlaczego szczepionka przeciwko grypie powinna być kluczową częścią Twojej zimowej listy rzeczy do zrobienia.
Read More
Specjalne diety mogą być trudnym, ale niezbędnym elementem leczenia rzadkich chorób. Tutaj, wiodący dietetyk oferuje porady dotyczące wspierania żywienia od urodzenia do dorosłości.
Read More
Wskazówki od Know Rare na temat tego, co robić i co mówić, aby być wspierającym sojusznikiem przyjaciela, członka rodziny lub innej bliskiej osoby, u której zdiagnozowano rzadką chorobę.
Read More
Rozmawialiśmy z kilkoma nastolatkami i ich rodzicami o tym, jak radzą sobie z różnymi aspektami życia z rzadką chorobą. Oto ich najlepsze wskazówki i porady.
Read More
Wielu pacjentom cierpiącym na rzadkie choroby i schorzenia znane jest zjawisko zmęczenia. Choć może się ono wydawać zwykłą przykrością, zmęczenie jest wyniszczającym objawem, który może osłabiać energię fizyczną i zmniejszać jasność umysłu oraz czujność.
Read More
MG jest chorobą przewlekłą, której objawy pojawiają się i znikają. Może być poważna, ale jest też chorobą uleczalną. Oto 10 kluczowych spostrzeżeń dla pacjentów z MG i ich sieci wsparcia.
Read More
Sezon wakacyjny jest tuż za rogiem i dla wielu ten czas przynosi radość i połączenie; jednak jeśli poruszasz się po diagnozie rzadkiej choroby, wakacje mogą być stresujące i stanowić wyzwanie. Oto pięć naszych sposobów na ochronę zdrowia emocjonalnego podczas pracowitego sezonu świątecznego.
Read More
Jeśli zdiagnozowano pęcherzycę zwykłą, oto kilka wskazówek dotyczących zarządzania stylem życia, które możesz wykonać, a które mogą pomóc.
Read More
Kiedy to, co widzisz przed sobą, wydaje się zbyt ogromne i przerażające, by poradzić sobie samemu, może to sprawić, że poczujesz się samotny i bezbronny. Może być wiele prób i błędów, zanim znajdziesz tego, który w końcu cię usłyszy i powie ci te słowa, które tak bardzo chcesz usłyszeć...
Read More
Jeśli jesteś jak Lynn Nezin, jesteś gotowy do walki o swoje dziecko, zwłaszcza jeśli musi ono nagle trafić do szpitala z powodu czegoś związanego lub nie z jego rzadką chorobą. Syn Lynn, Casey, urodził się z chorobą spichrzeniową glikogenu typu 1A, znaną również jako choroba Von Gierke'a. Oto czego Lynn się dowiedziała...
Read More
Opieka nad bliską osobą z rzadką chorobą może być emocjonalnie i fizycznie wyczerpująca. I to jest z pewnością prawdziwe dla opiekunów rzadkich nowotworów. Przeczytaj pięć rad od liderów TargetCancer Foundation, Jima Palmy i Kristen Palmy Poth.
Read More
Otrzymanie diagnozy raka jest jednym z najtrudniejszych doświadczeń, z jakimi może się zmierzyć każdy. Ale dla pacjentów z rzadkimi nowotworami istnieje dodatkowa warstwa niewiadomych, ponieważ większość lekarzy może nie mieć dużego doświadczenia z ich konkretną chorobą. Kristen Palma Poth i Jim Palma, prezes i dyrektor wykonawczy TargetCancer Foundation, dzielą się swoimi najlepszymi radami dla nowo zdiagnozowanych pacjentów z rzadkimi nowotworami.
Read More
Oto 4 wskazówki, jak skonfigurować swój smartfon, abyś był przygotowany na nagłą podróż na ostry dyżur.
Read More
Przygotuj się do łagodzenia drobnych emocjonalnych skaleczeń i zadrapań. Pięć poniższych wskazówek pomoże ci przygotować apteczkę pierwszej pomocy w zakresie zdrowia psychicznego.
Read More