Poznaj rzadkie porady: Jak wspierać przyjaciela, u którego zdiagnozowano rzadką chorobę?
Wskazówki dotyczące tego, co robić i co mówić, od Rare Ally, który był na miejscu.
Przez Laurę Will
Kiedy przyjaciel lub członek rodziny otrzymuje diagnozę rzadkiej choroby, wiesz, że w mgnieniu oka ich życie wygląda zupełnie inaczej. To, czego możesz nie wiedzieć, to jak powinieneś podejść do wspierania ich w konfrontacji z nową rzeczywistością. Możesz mieć trudności z upewnieniem się, co powiedzieć, jak pomóc i jakie są granice.
Jednak obecność niezawodnego i empatycznego systemu wsparcia jest kluczowa dla każdego, kto jest na początku swojej podróży z rzadką chorobą. Oto sześć cennych wskazówek od Know Rare's Rare Ally, Laury Will, które pomogą ci WIEDZIEĆ, jak wspierać przyjaciela dotkniętego RARE.
Sięgnij, pokaż się - na początku, znowu i znowu
Mogą nie odezwać się do ciebie przez dzień, tydzień lub dłużej - i to jest w porządku. Sprawdzaj na bieżąco. "Jestem tutaj, jeśli mnie potrzebujesz". "Myślę o tobie". "Zadzwoń o każdej porze". Czują się samotni i mają wiele na głowie. Mogą nie być w miejscu, w którym są gotowi do rozmowy z Tobą - nie bierz tego do siebie. Nawet jeśli na początku rozmowa jest jednostronna, wiedz, że nadal czują Twoją obecność i wsparcie.
Zamień "Jak się masz?" na "Jak się dzisiaj czujesz?".
Jeśli nie siadasz do długiej, prywatnej rozmowy z pudełkiem chusteczek pod ręką, "Jak się masz?" jest zbyt niejasnym powitaniem. Zbyt często "Jak się masz?" wywołuje reakcję "w porządku". Dobrze to kłamstwo - a w najlepszym razie półprawda. "Jak się masz?" to zwodniczo obciążające pytanie, ponieważ nie można uchwycić całości tego, jak sobie radzą w jednej, krótkiej odpowiedzi. Zaufaj mi: to zbyt skomplikowane. Zamiast tego, "Jak się dzisiaj masz?" to pytanie, które subtelnie potwierdza, że jesteś tutaj, aby słuchać, zapewniając jednocześnie bardziej przystępną ścieżkę dla nich, aby podzielić się łatwym do opanowania fragmentem ich obecnego stanu umysłu.
Jeśli zamierzasz zaoferować wsparcie, zrób to konkretnie
Nie mów: "Daj mi znać, jeśli mogę coś zrobić!". To nakłada na nich ciężar proszenia o pomoc - dodatkowa przeszkoda mentalna. Zamiast tego spróbuj powiedzieć: "Chciałbym podrzucić posiłek w tym tygodniu. Który dzień byłby dla ciebie najlepszy?". "A może ustalimy plan podwożenia dzieci do szkoły przez najbliższe dwa tygodnie?" lub "Czy mogę wpaść na poranną kawę?". Którego dnia?"
Wchodźw rozmowy z ciekawością i pragnieniem zrozumienia tylko tego, czym chcą i mogą się podzielić w danym momencie.
Ćwicz aktywne, nieoceniające słuchanie
Ich perspektywa jest ich prawdą. Wszystkie ich emocje są ważne, gdy przechodzą przez tę poważną zmianę z jej stresującymi objawami i niepewnością co do przyszłości. Będą odczuwać wiele emocji, z których wiele jest ze sobą sprzecznych. Jako współczujący świadek możesz być niesamowitym wsparciem. Nie lituj się nad nimi. Wchodź w rozmowy z ciekawością i pragnieniem zrozumienia tylko tego, czym chcą i mogą się podzielić w danym momencie. Nie zaczynaj zdania od słów "Przynajmniej ty...", próbując wyciągnąć dla nich "dobre strony". Jeśli masz porady lub zasoby, które chciałbyś zaoferować, najpierw zapytaj, czy chcieliby o nich usłyszeć.
Unikaj przeciążania ich pytaniami.
Pozwól im kontrolować rozmowę. W świecie rzadkich chorób jest tak wiele niewiadomych, że próba odpowiedzi na pytania dotyczące przyszłości może być frustrująca, nawet jeśli pytania te pochodzą od przyjaciela o dobrych intencjach. Nie wtrącaj się. Jeśli nastąpi przerwa w rozmowie, zaproponuj im wyjście, takie jak: "Chętnie będę dalej o tym rozmawiać i na pewno jestem ciekawy, aby dowiedzieć się więcej, ale chcę, abyś to ty poprowadził to, co jest dla ciebie najlepsze dzisiaj". Są zmęczeni i w zmiennych stanach stresu i przytłoczenia. Mogą po prostu nie być gotowi, by się tym podzielić. Ponownie, nie bierz tego do siebie.
Skontaktuj się ze sobą i poszukaj wsparcia, na które zasługujesz gdzie indziej
To może być najważniejsza wskazówka! Jeśli jesteś również emocjonalnie związany z nowo zdiagnozowaną osobą (na przykład jest to bliska osoba), poszukaj wsparcia u kogoś innego niż nowo zdiagnozowana osoba. Znajdź przestrzeń poza relacją z nowo zdiagnozowaną osobą, aby przetworzyć to, co to dla Ciebie oznacza. Zdolność do przyjęcia do wiadomości i przejścia przez własne emocje pozwoli ci być bardziej niezawodnym wsparciem i rzecznikiem dla ukochanej osoby. Chociaż możesz dzielić się z nimi własnymi emocjami jako sposobem na empatyczną więź, twoje emocje nie powinny być dla nich dodatkowym bagażem do noszenia. Wyrzuć swój bagaż emocjonalny gdzie indziej, z kimś mniej emocjonalnie związanym z diagnozą.
