Co to jest specjalista ds. życia dzieci?
Dowiedz się, w jaki sposób ci opiekunowie mogą być cennym źródłem wsparcia dla rodzin zmagających się z rzadkimi chorobami.
Katie Whelan
Kiedy jestem pytany o to, co robię w pracy, zwykle spotykam się z odpowiedzią "Och, to musi być takie smutne!" lub "Jak ty to robisz?". Ale ci pytający nie zdają sobie sprawy, że jest to najbardziej inspirująca praca, jaką mogę sobie wyobrazić.
Co to jest specjalista ds. życia dzieci?
Większość ludzi nie wie, na czym polega moja praca - w rzeczywistości wielu nigdy wcześniej nawet nie słyszało o specjaliście ds. życia dzieci. Sam natknąłem się na tę ścieżkę kariery, gdy przyjaciel rodziny zaprosił mnie na wolontariat w ramach pediatrycznej opieki paliatywnej. Zakochałam się w tej pracy. Siedem lat później ten przyjaciel i ja jesteśmy teraz współpracownikami, a ja jestem teraz osobą odpowiedzialną za wydarzenia!
Certyfikowany specjalista ds. życia dzieci (CCLS) to osoba, która pracuje z dziećmi i ich rodzinami, aby pomóc im poradzić sobie z zabiegiem lub normalizować diagnozę poprzez zabawę i edukację. Aby zostać CCLS, należy ukończyć kilka konkretnych kursów na poziomie uniwersyteckim. Obejmują one kursy koncentrujące się na rozwoju dziecka oraz śmierci i umieraniu, a także wiele kursów z zakresu psychologii. CCLS są najczęściej spotykani w warunkach szpitalnych, na oddziałach szpitalnych lub w klinikach, ale pracujemy również w programach społecznych, takich jak opieka paliatywna lub zespoły hospicyjne. Dla jasności, opieka paliatywna różni się od hospicjum. Dzieci, z którymi pracuję, nie umierają, ale mają znaczne obciążenie chorobowe, do którego one i ich rodziny muszą się dostosować.
Niezależnie od tego, czypracuję z dzieckiem, które samo ma potrzeby, pracuję z jego rodzeństwem, czy rozmawiam z rodzicem, zawsze wychodzę z pełnym sercem.
Pediatryczny zespół opieki paliatywnej, w którym pracuję, zapewnia wsparcie społeczności dla ponad stu lokalnych rodzin z dzieckiem lub dziećmi wymagającymi opieki medycznej. Każda rodzina aktywna w naszym programie opieki paliatywnej ma zapewnionego pracownika socjalnego i pielęgniarkę w celu wsparcia związanego ze szkołą, sprzętem, lekami itp. Rodzinom oferowane są również następujące terapie uzupełniające (z których zazwyczaj wybierają dwie opcje): życie dziecka, muzykoterapia, opieka duchowa i terapia sztuką. Terapie te mogą być przeznaczone zarówno dla pacjenta, jak i jego rodzeństwa - w zależności od tego, co rodzina i zespół uznają za najbardziej odpowiednie w danym momencie. Wraz z rozwojem rodziny rosną też jej potrzeby. W wielu przypadkach będziemy zamieniać niektóre terapie uzupełniające na inne w trakcie współpracy rodziny z zespołem opieki paliatywnej.
Chociaż opieka paliatywna jest coraz powszechniejszą usługą w większości szpitali, programy społecznościowe, takie jak ten, w którym pracuję, są bardziej unikalne i mogą być trudniej dostępne w zależności od miejsca zamieszkania w USA lub na świecie.
Jak wygląda wizyta specjalisty ds. życia dzieci?
Moja praca społeczna polega na odwiedzaniu rodzin, którym służę, w ich domach. Czuję się naprawdę błogosławiona, gdy jestem zapraszana (i to bardzo serdecznie, dodam) do domu każdej rodziny. Niezależnie od tego, czy pracuję z dzieckiem, które samo ma potrzeby, pracuję z jego rodzeństwem, czy rozmawiam z rodzicem, zawsze wychodzę z pełnym sercem. Rodziny, z którymi pracuję, to najsilniejsi ludzie, jakich znam.
Kiedy przyjeżdżam na wizytę, mam zaplanowane działania. Czasami idzie to gładko, a czasami wylatuje przez okno! Ale z biegiem lat zdałem sobie sprawę, że cokolwiek zrobię podczas mojej 45-minutowej wizyty, jest prawdopodobnie tym, czego rodzina potrzebowała w tym czasie. Może rodzeństwo po prostu potrzebowało przerwy, aby cieszyć się zabawnym rzemiosłem i nie musieć myśleć o wszystkim innym, co dzieje się w ich życiu. A może mama po prostu potrzebowała neutralnej strony, która wysłucha jej, gdy się wyżali. Elastyczność i wsparcie są częścią natury opieki paliatywnej, a my jesteśmy tutaj, aby wspierać pacjentów i ich rodziny w każdy sposób, jakiego potrzebują.
Małe chwileto jedne z moich ulubionych części mojej pracy - i jedne z najbardziej satysfakcjonujących.
Jak w każdej pracy, tak i w mojej zdarzają się frustracje. Ale jeśli jesteś w dziedzinie, do której jesteś przeznaczony, satysfakcjonujące chwile zwykle znacznie przewyższają te frustrujące. Małe momenty - SMS z podziękowaniem po wizycie, uścisk w drodze do wyjścia lub aktualizacja od mamy dzielącej się poczynionymi postępami - to jedne z moich ulubionych części mojej pracy i jedne z najbardziej satysfakcjonujących.
Niedawno dziecko, z którym pracuję, zaczęło zauważać i zmagać się ze swoimi fizycznymi różnicami w porównaniu do dzieci z jego zintegrowanej klasy w szkole. Pracowałem z ich mamą nad stworzeniem wykresu czynności życia codziennego (ADL) dla dziecka, aby mogli lepiej zwizualizować to, co mogą zrobić. Mama wysłała mi SMS-a po tygodniu korzystania z wykresu, aby powiedzieć mi, że dziecko wypełniało go naklejkami i było bardzo dumne ze swoich dotychczasowych osiągnięć - nawet ćwiczyło nowe ADL, których wcześniej nie opanowało. Dzieci i rodzice, z którymi pracuję, są w stanie samodzielnie osiągnąć te kamienie milowe, ale czasami odpowiednie narzędzie lub forma wsparcia we właściwym czasie jest tym, czego potrzebują, a ja jestem w stanie to zapewnić. Miałem okazję osobiście zapytać dziecko o jego nowe osiągnięcia, na co odpowiedziało: "Tak! Zrobiłem to!".
Wykres czynności życia codziennego (ADL) opracowany przez Katie dla dziecka znajdującego się pod jej opieką.
Jestem niezmiernie wdzięczna, że mogę pracować w pediatrycznej opiece paliatywnej, zwłaszcza w tej samej społeczności, w której dorastałam. Chociaż nigdy nie wyobrażałem sobie pracy w tym konkretnym miejscu, nigdy nie planuję odejść. Z niecierpliwością czekam na dalsze poznawanie coraz większej liczby tych niesamowitych rodzin przez wiele nadchodzących lat.
Katie Whelan jest certyfikowanym specjalistą ds. życia dzieci i koordynatorem ds. zaangażowania rodzin w środowiskowym programie pediatrycznej opieki paliatywnej.
Aby dowiedzieć się więcej o programach opieki paliatywnej w pobliżu, odwiedź katalog dostawców opieki paliatywnej pod adresem getpalliativecare.org.
