Dziennikarka Lindsay Guentzel oferuje wgląd w życie z rzadką chorobą mięśni.
Read More
Wiele osób żyjących z rzadkimi chorobami opisuje swoje życie w kategoriach "przed" i "po": Przed diagnozą doświadczają frustracji, dezorientacji i wyczerpania, gdy odwiedzają różnych lekarzy i próbują zrozumieć swoje objawy. Po postawieniu diagnozy mogą doświadczać fal ulgi połączonej z determinacją w poszukiwaniu leczenia - a często także żalu z powodu wpływu choroby na ich życie. Nikt lepiej niż Julia Lefelar, dyrektor wykonawczy i współzałożycielka MOG Project, nie rozumie, jakie to uczucie przekroczyć tę niewidzialną granicę.
Read More
Orit niedawno dołączyła do zespołu rozwoju biznesu Know Rare, aby pomóc innym opiekunom i pacjentom dowiedzieć się więcej o tym, jak zaangażować się w badania kliniczne i inne możliwości wsparcia. Oto jak zmienia podejście do życia z rzadką chorobą.
Read More
Caitlin Eppes dzieli się inspirującą historią The Avery Project, inicjatywy nazwanej na cześć jej córki i poświęconej badaniom nad jej rzadkim wariantem genetycznym, i opowiada o tym, jak jej rodzina przeciwstawiła się szansom jeden na milion, aby znaleźć przełom w swojej podróży diagnostycznej.
Read More
Dowiedz się, czym zajmują się certyfikowani specjaliści ds. życia dzieci i dlaczego mogą być ważnym atutem dla rodzin poruszających się po rzadkich chorobach w tej historii Katie Whelan, certyfikowanej specjalistki ds. życia dzieci i koordynatorki ds. zaangażowania rodziny.
Read More
Opowiadanie historii to potężny sposób na radzenie sobie z przeciwnościami losu i dokonywanie zmian w czyimś życiu.
Read More
Ważne jest, aby znaleźć innych, którzy rozumieją, przez co przechodzisz.
Read More
KnowRare jest podekscytowany współpracą z Chrisem Anselmo, autorem książki "Hello, Adversity", który staje się regularnym współpracownikiem naszej platformy.
Read More
Słodko-gorzki i nieprzewidywalny łańcuch wydarzeń, który sprawił, że Donna Rae Menard uwierzyła w proces badań klinicznych.
Read More
Jako dziecko Becky Tilley często czuła, że nie pasuje lub nie odnosi takich sukcesów jak inne dzieci w większości dziedzin akademickich... z wyjątkiem jednego przedmiotu: angielskiego. Jej miłość do czytania i pisania powróciła w dorosłym życiu, kiedy zaczęła blogować o życiu z rzadką chorobą o nazwie Koolen-de Vries. Poznaj jej najnowszą książkę, Thrive Rare: Embracing the Uniqueness Within, zrodzoną z jej pragnienia szerzenia nadziei.
Read More
Miałem dwadzieścia sześć lat, byłem filmowcem, prowadziłem całkowicie normalne i zdrowe życie, dopóki nie zdiagnozowano u mnie miastenii. Nazywam się Krystel El Koussa i to jest moja historia.
Read More
Alice, matka cierpiąca na rzadkie choroby z Czech, dzieli się swoją historią ze społecznością osób cierpiących na rzadkie choroby. Opowiada o procesie diagnozowania, nadziejach i wyzwaniach związanych z opieką nad synem Alexíkiem, który cierpi na trzy rzadkie choroby.
Read More
Cate dzieli się swoim doświadczeniem życia z myasthenia gravis i ujawnia, jak praktykowanie mindfulness i wdzięczności znacznie poprawiło zarówno jej zdrowie psychiczne, jak i codzienne życie.
Read More
Opieka nad osobą z rzadką chorobą może mieć ogromny wpływ na nasze codzienne życie i samopoczucie. Annie Harper dzieli się swoją podróżą w kierunku zdrowia psychicznego oraz tym, jak ważne jest znalezienie odpowiedniego wsparcia.
Read More
Nazywam się Lindsay Alpert i mam trzydzieści jeden lat. To jest moja podróż i droga do diagnozy rzadkiego, przewlekłego, autoimmunologicznego zaburzenia nerwowo-mięśniowego - Miastenii Gravis.
Read More
Laura dzieli się swoją historią życia z SM i ITP, rzadką chorobą, która wpływa na liczbę płytek krwi we krwi. Dowiedz się więcej o jej spojrzeniu na życie, codziennych czynnościach i doświadczeniach związanych z przystąpieniem do badań klinicznych.
Read More
Joan dzieli się swoim doświadczeniem życia z ITP, rzadką chorobą, która wpływa na liczbę płytek krwi we krwi. Dowiedz się więcej o jej zmartwieniach i przydatnych radach, które oferuje społeczności Know Rare.
Read More
Wyraźnie pamiętam dzień, w którym w końcu otrzymaliśmy jego diagnozę. Był rok 2019, a mój syn miał 14 lat. Już od lat leczyliśmy napady i opóźnienie rozwojowe. Nie byłem jednak przygotowany na faktyczną diagnozę.
Read More
Witam wszystkich. Mam 35 lat i choruję na Kwasicę Propionową (PA). Życie z PA nie zawsze jest łatwe. Chorobę zdiagnozowano u mnie późno, co spowodowało, że w bardzo młodym wieku miałem udar mózgu. Po latach poruszania się na wózku inwalidzkim i przy pomocy chodzika, udało mi się w miarę normalnie wrócić do zdrowia.
Read More
W tym miesiącu Desmond pójdzie do przedszkola, gdzie będzie trzymany i otoczony opieką przez swoją społeczność, tak jak ma do tego prawo. Każdy rodzic, który miał do czynienia z indywidualnym planem zdrowotnym lub indywidualnym planem edukacyjnym (IEP), wie, że nie jest to proste zadanie. Chciałabym podzielić się tym, jak wyglądało to dla mnie i mojego syna.
Read More