Poruszanie się po górach: Advocating for My Son's Individual Education and Health Plans

Przez spokojną, ale wytrwałą, rzadką mamę, Samanthę Desenches

Jestem matką prawie trzyletniego Desmonda. Od dnia jego narodzin jestem przy nim, zapewniając bezwarunkową miłość i znaczące wsparcie medyczne przez całą dobę. W tym miesiącu Desmond pójdzie do przedszkola, gdzie będzie trzymany i otoczony opieką przez swoją społeczność, tak jak ma do tego prawo. Każdy rodzic, który miał do czynienia z indywidualnym planem zdrowotnym lub indywidualnym planem edukacyjnym (IEP), wie, że nie jest to proste zadanie. Chciałabym podzielić się tym, jak wyglądało to dla mnie i mojego syna.

Zaczęłam planować przejście mojego syna do przedszkola na krótko przed jego drugimi urodzinami, rok temu w maju. Jestem planistką, a mając dziecko o skomplikowanym stanie zdrowia i znacznym opóźnieniu rozwojowym, czułam, że nie ma wystarczająco dużo czasu, aby przygotować się na ten dzień. Po pierwsze, skontaktowałam się z dyrektorem ds. obsługi uczniów w szkole, aby uzyskać więcej informacji na temat przedszkola specjalnego w naszym okręgu szkolnym. Po drugie, wzięłam udział w warsztatach organizowanych przez Federację na rzecz Dzieci Specjalnej Troski (Federation for Children with Special needs), zatytułowanych "Turning 3 Essentials", na których przedstawiono kroki, jakie muszę podjąć, aby mój syn otrzymał bezpłatną i odpowiednią edukację, do której jest uprawniony. Nie wiedziałam, że będzie to równoznaczne z przenoszeniem gór.

Po odbyciu szkolenia poinformowałam koordynatora wczesnej interwencji mojego syna, że chcę, aby skierowanie do przedszkola zostało wystawione, gdy skończy on 2 lata i 3 miesiące, ponieważ jest to najwcześniejszy możliwy termin. Skierowanie zostało wysłane, a ze mną skontaktował się koordynator ze szkoły. Umówiliśmy się na wirtualne spotkanie z koordynatorem programu wczesnej interwencji, dyrektorem ds. obsługi uczniów w szkole oraz naszą rodziną.

Desmond ponownie trafił do szpitala, gdy zbliżał się termin spotkania ze szkołą. Mimo to byłam podekscytowana tym spotkaniem. Moje dziecko zasługuje na to, aby znaleźć się wśród swoich rówieśników. Byłam pełna nadziei, gdy logowałam się na wirtualne spotkanie ze szpitalnego pokoju Desmonda, ale wtedy koordynatorka ze szkoły powiedziała z przerażeniem na twarzy: "Myślę, że najlepiej będzie, jeśli Desmond pójdzie do szkoły poza rejonem". Nie wiedziałam nawet, jak zareagować. Poczułem się zamrożony. Po raz pierwszy zobaczyłam, że ktoś jest przerażony moim synem, osobą, która przynosi mi tyle radości. Szczerze mówiąc, nie pamiętam zbyt wiele z tego spotkania, ponieważ w tym momencie działałam na autopilocie. Powstrzymywałam łzy, ponieważ nie znoszę płakać przy innych, a byłam w sali szpitalnej, do której wchodziły i wychodziły pielęgniarki.

Chwilę po zakończeniu spotkania do pokoju mojego syna weszli lekarze, ponieważ jego stan oddechowy pogarszał się i zostaliśmy przeniesieni na oddział intensywnej terapii. Poproszono mnie o podpisanie formularzy zgody, ponieważ jeśli jego stan się nie poprawi, lekarze będą musieli założyć mu rurkę do oddychania. W niektóre dni wszystko się nawarstwia, aż nie można powstrzymać łez. Poszedłem do łazienki i płakałem, żeby to wszystko z siebie wyrzucić. Po wszystkim czułam się na tyle dobrze, że mogłam zająć się resztą dnia. Jaki inny wybór ma matka?

"Mój mały wojownik przełamywał się. Jego siła daje mi siłę, by być jego mamą i przetrwać każdy dzień".

Stan Desmonda powoli się poprawiał i nie potrzebował rurki do oddychania. Mój mały wojownik nie poddawał się. Jego siła daje mi siłę, by być jego mamą i przetrwać każdy dzień. Po rozmowie z koordynatorem wczesnej interwencji postanowiłam, że nie chcę, aby Desmond został umieszczony poza naszym rejonem szkolnym. Oboje z mężem chcieliśmy, aby był częścią społeczności, w której mieszka, i aby chodził do publicznej szkoły podstawowej.

Postawiłem sobie za cel umieszczenie go w okręgu i zacząłem planować. Wiedziałam, że będę musiała zgromadzić zasoby, które pomogą mi osiągnąć ten cel. Poprosiłam o skierowanie do MASSTART (stanowej agencji w Massachusetts, która pomaga w koordynowaniu współpracy ze szkołami w przypadku dzieci z problemami medycznymi). W grudniu umówiłam się na kolejne spotkanie ze szkołą i po raz drugi wzięłam udział w szkoleniu "Turning 3 Essentials".

Na szkoleniu dowiedziałam się, że oceny Desmonda w szkole mogą się rozpocząć w wieku 2 lat i 6 miesięcy. Koordynator szkolny powiedział mi jednak, że oceny rozpoczną się dopiero po 2 latach i 9 miesiącach. Odpisałam na e-mail, w którym poinformowałam ją, że w rzeczywistości oceny mogą rozpocząć się już teraz, a także powołałam się na szkolenie, z którego uzyskałam te informacje. Uczyłem się, jak być proaktywnym w sposób świadomy, uczestnicząc w Family Leadership Series (seria warsztatów z innymi rodzicami/opiekunami, którzy mają bliską osobę niepełnosprawną, podczas których można nauczyć się, jak być lepszym rzecznikiem). Otrzymałam maila zwrotnego z przeprosinami i formularzem do wypełnienia zgody na ocenę mojego syna; dzięki temu czas, jaki miałam na upewnienie się, że szkoła będzie w stanie zaspokoić potrzeby mojego dziecka, podwoił się. Moja praca na rzecz rozwoju orędownictwa przynosiła efekty.

Oceny szkolne rozpoczęły się w grudniu. W naszym domu pojawiło się mnóstwo papierkowej roboty i ludzi, którzy chcieli poznać Desmonda. Wydawało mi się, że nikt z nich nie rozumie mojego syna, a ja musiałam się upewnić, że oni rozumieją, więc stworzyłam książkę "Wszystko o mnie". Książka zawierała zdjęcia Desmonda robiącego różne rzeczy, które lubi, jego sprzęt, sposób komunikowania się, jego upodobania oraz informacje o wielu diagnozach. Wysłałam książkę do wszystkich osób pracujących z Desmondem oraz do szkolnego zespołu nauczania specjalnego. Otrzymałam entuzjastyczne odpowiedzi od wszystkich, że był to wspaniały sposób na poznanie go. Teraz upewniamy się, że książka "Wszystko o mnie" Desmonda jest zawsze dostępna dla lekarzy i pielęgniarek pracujących z Desmondem w szpitalu.

W styczniu umówiliśmy się na spotkanie ze wszystkimi nauczycielami przedszkolnymi w piątek, kiedy w szkole nie było jeszcze dzieci. Usiedliśmy w kręgu i opowiedzieliśmy im więcej o Desmondzie oraz pozwoliliśmy zadawać pytania. Ktoś podszedł do Desmonda i powiedział: "Nauczysz nas tak wiele, a my staniemy się dzięki temu lepsi". Opuściliśmy to spotkanie, czując, że Desmond jest akceptowany i włączany w życie społeczności. To był moment, w którym zdałam sobie sprawę, że zaszliśmy w tym procesie tak daleko. Cały czas i przygotowania zmierzały do osiągnięcia ostatecznego celu, jakim było przyjęcie naszego syna do lokalnego systemu szkolnictwa i zapewnienie mu wsparcia, które sprawiłoby, że proces ten zakończyłby się sukcesem dla wszystkich zainteresowanych.

W lutym, po sprawdzeniu, jakie są plany dotyczące opieki pielęgniarskiej, otrzymałam wiadomość, że koordynator szkolny nie będzie już tam pracował i przyjął pracę w innym miejscu. Kiedy otrzymałam tę wiadomość, automatycznie zaczęłam się niepokoić, że stracę cały postęp, jaki udało nam się osiągnąć. Proces ten zależy od zaufania i relacji, jakie uda nam się nawiązać z osobami, które będą koordynować potrzeby Desmonda w zakresie opieki. Przedstawiłam swoje obawy koordynatorowi wczesnej interwencji, a ona pomogła mi ustalić, kto będzie moim nowym kontaktem w szkole.

Nowy koordynator szkolny umówił się na spotkanie w marcu, aby przyjechać do naszego domu i poznać Desmonda wraz z jego koordynatorem ds. wczesnej interwencji. Spotkanie było wspaniałe. Zadawała pytania i była bardzo aktywna w opracowywaniu planu. Pod koniec spotkania mieliśmy już plan opieki pielęgniarskiej nad Desmondem i zaplanowaliśmy IEP Desmonda na początek kwietnia. Rozesłałam zaproszenie do wielu osób świadczących usługi na rzecz Desmonda, aby mogli uczestniczyć w spotkaniu.

Dzień IEP był dla mnie bardzo nerwowy. Tak wiele przygotowań i czasu poświęcono na ten dzień. Posiedzenie IEP było wirtualne. Na ekranie było tak wiele małych prostokątów, twarzy wszystkich osób zebranych, aby zaplanować życie Desmonda. Spotkanie IEP miało nieco inną strukturę niż to, z którym ktokolwiek w szkole miał wcześniej do czynienia. Sama liczba zaangażowanych osób była bezprecedensowa; nawet dyrektor szkoły został włączony w proces podejmowania decyzji. Aby zaspokoić potrzeby mojego syna, poszerzyliśmy granice integracji. Choć początkowo była to walka, w końcu wszyscy pracowaliśmy razem i opracowaliśmy plan, który w naszym odczuciu był najlepszy dla Desmonda. Nie mogłam prosić o lepszy rezultat. Wreszcie poczułam, że mogę oddychać.

Kiedy to piszę, mamy koniec kwietnia, a Desmond ma rozpocząć naukę w poniedziałek po swoich trzecich urodzinach, czyli za dwa tygodnie. Właśnie wróciłam z drugiego dnia szkolenia nauczycieli i pielęgniarki w szkole. Desmond spędził czas w swojej nowej klasie i przez cały czas nie spał, chłonąc wszystkie dźwięki, a nawet otwierając lekko oczy. Miał wiele uśmiechów, wyraźnie ciesząc się z nowych doświadczeń. Jest częścią swojej społeczności i choć wciąż mamy wiele do odkrycia, pokazujemy innym wszystkie możliwości.

Z otwartym sercem i umysłem możesz i będziesz mógł przenosić góry dla swoich dzieci!

LISTA KONTROLNA SAMANTHY:

Głęboki oddech. To jest maraton, a nie sprint.
Zacznij wcześnie.
Dokształcaj się - szukaj informacji na stronach internetowych, w książkach, wśród innych rodziców i/lub pracowników Wczesnej Interwencji.
Ustalcie cele edukacyjne i osobiste dziecka - cele IEP są podyktowane celami; stawiajcie sobie wysokie wymagania.
Nie chodź na spotkanie IEP sam.
Nawiązywanie kontaktów z innymi rodzicami. Stają się pozytywnym głosem, który mówi: "Dasz radę!".
Pomóż szkole zrozumieć swoje dziecko, np. przygotuj książkę "Wszystko o mnie".
Zaufaj sobie i swojemu głosowi. Twoje zdanie, jako największego adwokata dziecka, jest ważne.
Kiedy napotykasz opór, używaj języka partnerskiego, np. "W czym mogę ci pomóc?".