Skrzynka narzędziowa
Zwolenniczka rzadkich chorób, Uni Neha, dzieli się swoimi sposobami na radzenie sobie ze wzlotami i upadkami związanymi z rzadką chorobą.
Jako społeczny rzecznik Ruch na rzecz rzadkich choróbUni Neha z pasją prowadzi innych w ich podróży związanej z rzadkimi chorobami.
To dlatego, że Uni znała zawiłości życia z rzadką chorobą na długo przed tym, jak została jej rzecznikiem. Żyje z dwiema znanymi chorobami genetycznymi - zespołem Ehlera Danlosa i dziedziczną neuropatią wzrokową Lebersa Plus - z których obie przez dziesiątki lat pozostawały niezdiagnozowane. Przez wiele lat cierpiała z powodu takich objawów, jak bóle neurologiczne, utrata wzroku, migreny i nieustający ból. "W dzieciństwie zawsze byłam chora, miałam operacje i urazy" - opowiada Uni. "Nie wiedziałam nawet, że cierpię na rzadką chorobę, aż do czasu, gdy kilka lat temu poddałam się badaniom genetycznym".
Uni codziennie korzysta z różnych zasobów odporności, aby poradzić sobie z wyniszczającymi skutkami swojej choroby. Łączy też bycie matką i opiekunką swoich dzieci oraz opiekunką swojej matki z pracą zawodową. Radzi sobie z tym wszystkim w sposób szczery, autentyczny, piękny i wielkoduszny.
Niedawno spotkaliśmy się z Uni, aby porozmawiać o jej rutynie odpornościowej i wysłuchać rad dla innych, którzy szukają nowych źródeł wsparcia dla swojego dobrego samopoczucia. Nawet gdy szczerze opisywała swój ciągły ból i problemy ze wzrokiem, dodawała innym otuchy. Jest uosobieniem siły, determinacji, mądrości i wytrwałości. Oto jej najważniejsze wskazówki dotyczące budowania swojej rzadkiej odporności:
1. Perspektywa jest wszystkim.
"Największym darem, jaki mogę dać każdemu, jeśli chodzi o radę, jest to, że perspektywa jest wszystkim. Możesz być najbogatszą osobą i mieć wszystko, czego pragniesz, a mimo to być nieszczęśliwym, bo czegoś w twoim życiu brakuje" - mówi Uni. Radzi, by cofnąć się o krok i odkryć to, co przynosi ci radość. Niezależnie od tego, czy jest to miłość rodzinna, opieka duchowa czy wsparcie społeczne - na tym skup swoją uwagę.
2. Bądź swoim największym zwolennikiem.
"Kiedy jako dziecko byłem chory, nie mogłem przebywać z przyjaciółmi" - wspomina Uni. "Dzięki izolacji nauczyłam się, jak dobrze czuć się w samotności, mieć spokój ducha i jak być dla siebie silnym wsparciem". Wsparcie społeczne jest niezbędne dla naszego dobrego samopoczucia jako ludzi, ale przede wszystkim musimy sami być dla siebie największym wsparciem i adwokatem. Samotność pozwala nam nawiązać kontakt z naszym wewnętrznym głosem i intuicją. Naucz się ufać swojej intuicji" - mówi.
3. Przedkładaj postęp nad doskonałość.
Na chorobę Uni nie ma jeszcze lekarstwa, a każdy dzień przynosi nową konstelację bólu i objawów. Aby sobie z tym poradzić, Uni sugeruje, aby robić małe kroki naprzód, niezależnie od tego, czy chodzi o prowadzenie badań i zdobywanie nowej wiedzy na temat swojej choroby, znalezienie metod leczenia, które pomogą złagodzić objawy, czy też o wypracowanie codziennych rutynowych czynności, które pozwolą posuwać się naprzód w znaczący sposób.
4. Zbuduj swoją skrzynkę z narzędziami odporności.
Uni opracowała swoisty zestaw narzędzi, pełen strategii i nawyków, które przynoszą jej ulgę i ukojenie. "Codziennie medytuję" - mówi. "Pomaga mi to postawić umysł ponad materią i zmierzyć się z nieprzewidzianymi sytuacjami dnia". Inne narzędzia, z których korzysta? Joga, herbata ziołowa, kojąca muzyka i terapia dźwiękiempraktyki duchowe oraz holistyczne środki lecznicze, które uzupełniają jej leczenie medyczne. Zauważa, że te narzędzia jej pomagają, ale być może będziesz musiał poeksperymentować, by odkryć, co ci najbardziej pomaga. "Wszystkie nasze podróże są różne i to właśnie czyni je pięknymi" - mówi.
Jak w przypadku wielu osób żyjących z rzadką chorobą, podróż Uni jest nieustanna. Każdy dzień jest dla niej lekcją odporności i prób i błędów, kiedy wczuwa się w swoje objawy i rozszyfrowuje, czego potrzebuje jej organizm. "W ciągu ostatnich dwóch lat, a szczególnie w tym roku, zdarzały się dni, w których traciłam wzrok; wszystko stawało się czarne, a potem wzrok powracał" - mówi. "Musiałam zaakceptować to, co nieznane. Choć jest to przytłaczające, nie zamierzam pozwolić, aby mnie to powstrzymało".
W międzyczasie poszukuje wiedzy i metod leczenia, które mogą pomóc nie tylko jej samej, ale także innym osobom cierpiącym na rzadkie choroby.
"Mam nadzieję, że pewnego dnia będziemy mieli dostęp do większej liczby badań genetycznych. Jestem przekonana, że badania genetyczne powinny być standardem i być dostępne dla wszystkich. Powinny być częścią naszych regularnych badań lekarskich".
Ponadto, jak mówi Uni, chce zachęcić innych do zaufania w proces badawczy, aby można było więcej wiedzieć i zrozumieć na temat rzadkich chorób.
"Jedynym sposobem, abyśmy mogli się rozwijać jako rasa ludzka, jest przekazywanie prawdy o naszym istnieniu" - mówi. "Wiele zyskujemy, dzieląc się naszymi historiami".
Aby dowiedzieć się więcej o trwających badaniach nad rzadkimi chorobami, skontaktuj się z nami.
