Jak to jest żyć z ITP: historia Joan
Kiedy półtora roku temu Joan dowiedziała się, że ma małopłytkowość immunologiczną, była sceptycznie nastawiona do diagnozy. Zaczęło się od krwawień z nosa, które nie ustępowały i wielu siniaków. Joan miała jednak za sobą długą karierę pielęgniarki, więc wiedziała, jaka powinna być liczba płytek krwi i że jej była niebezpiecznie niska, ponieważ miała też 4 inne choroby autoimmunologiczne. Joan zrozumiała, że jest to wynik tego, że jej układ odpornościowy "włącza" płytki krwi i jednocześnie je niszczy.
Joan szybko zdała sobie sprawę, że jej relacje z hematologiem nie są takie, jak chciała. Pierwszy znak był wtedy, gdy zadzwoniła do gabinetu, po tym jak jej badania krwi wykazały niebezpiecznie niską liczbę płytek krwi poniżej 8000, a lekarz nie odezwał się do niej przez trzy dni. Natychmiast poszukała innego lekarza i udało jej się znaleźć innego hematologa w tym samym szpitalu. W związku z tym Joan radzi, aby postępować w podobny sposób, jeśli nie jesteś zadowolony ze swoich relacji z obecnym lekarzem. Co więcej, zaleca znalezienie lekarza, który potrafi się komunikować, jest współczujący i wyrozumiały, a także przemawia do nauki.
Czym martwi się Joan?
'Głównie o Covid-19', powiedziała. Joan musi co tydzień chodzić do szpitala na zastrzyk swojego obecnego leku i dlatego martwi się o ekspozycję na wirusa. Z drugiej strony, chodzenie co tydzień na zastrzyki łagodzi jej niepokój o to, czy poziom płytek krwi nie spada niebezpiecznie nisko. Ogólnie rzecz biorąc, stara się nie przejmować zbytnio i cieszy się życiem. Nie pozwala, aby ITP powstrzymało ją przed wyjazdami na wakacje, które uwielbia, ani przed spędzaniem czasu z dziećmi i wnukami.
Niemniej jednak, oznacza to, że musi być ostrożna i dbać o siebie. Joan zna potencjalne czynniki, które mogą spowodować spadek płytek krwi. Jedną z głównych przyczyn jest stres, który może być wyższy w sezonie wakacyjnym ze względu na wszystkie przygotowania, imprezy i podróże.
Rada Joanny
Dużo czytaj! Dowiedz się jak najwięcej, ponieważ uczenie się pomaga czuć się lepiej. Oto lista niektórych zasobów, które są pomocne dla niej:
Grupy na Facebooku dotyczące ITP;
Platelet Disorder Support Association (PDSA) - organizacja pacjentów ITP, która posiada bardzo dobre informacje i zasoby;
Badania kliniczne na stronach internetowych FDA, ponieważ zawsze interesuje ją możliwość odkrycia czegoś nowego, co może pomóc jej lub komuś innemu w przyszłości;
Nie bierz się do łóżka, żyj dalej swoim życiem
Policz swoje błogosławieństwa i ruszaj dalej
Nie ma rymu ani powodu, by płytki krwi szły w górę lub w dół i trzeba iść z prądem.
Znajdź hematologa, któremu możesz zaufać
