Jak to jest żyć z ITP: historia Laury
Laura dowiedziała się, że ma małopłytkowość immunologiczną po tym, jak przypadkowe badanie krwi wykazało, że liczba płytek krwi jest bardzo niska. Cierpiąc na stwardnienie rozsiane, Laura nauczyła się, że choć nie zawsze istnieje rozwiązanie, to pomaganie innym osobom cierpiącym na tę chorobę poprawia jej samopoczucie.
Laura dzieli się z rzadką społecznością tym, że różni lekarze różnie patrzą na poziom płytek krwi. Wspomina, że hematolog, z którym się spotkała, nie chciał jej leczyć, jeśli liczba płytek krwi nie spadła poniżej 30 000. Z drugiej strony neurolog chciał od razu zastosować u niej IVIg na stwardnienie rozsiane. Po rozpoczęciu tego leczenia liczba płytek krwi Laury jeszcze bardziej się obniżyła.
Codzienność Laury i porady
Żyjąc z ITP, Laura odczuwa ogromne zmęczenie. Ze względu na stwardnienie rozsiane Laura porusza się na wózku inwalidzkim. Laura prowadzi dziennik objawów, aby móc dostrzec ewentualne wzorce i podzielić się nimi z lekarzem.
Laura odwiedza również grupy na Facebooku poświęcone ITP, ale wiele narzekań i rozpaczy ją zniechęca. Przyjmuje postawę, że "wszystko należy brać z przymrużeniem oka". Radzi, aby "zaakceptować fakt, że można zrobić tylko tyle, że nie należy zawsze bać się czegoś zrobić".
Laura spędza również dużo czasu na czytaniu i zdobywaniu wiedzy o ITP. Jej celem jest poleganie na sobie i posiadanie wystarczającej wiedzy, aby podejmować rozsądne decyzje. Wciąż jednak ma pytania dotyczące drobiazgów - np. co należy jeść, a czego nie należy jeść, aby zwiększyć liczbę płytek krwi lub jakie leki można bezpiecznie przyjmować na ból głowy.
Doświadczenie Laury w dołączeniu do badania klinicznego
Laura brała udział w badaniu klinicznym dotyczącym stwardnienia rozsianego, ale w przypadku ITP jeszcze nie. "Zespół badawczy traktował mnie jak królową" - wspomina Laura. "Zawsze byli zainteresowani tym, jak się czuję i zawsze słuchali tego, co mam do powiedzenia".
Laura dowiedziała się o badaniu klinicznym dzięki swojemu neurologowi, który często kontaktuje się z nią za pośrednictwem poczty elektronicznej. Laura, po wizycie u siedmiu innych neurologów, najbardziej lubi w swoim obecnym neurologu to, że informuje ją o nowościach i pyta, co u niej słychać. Docenia to, że mu zależy i otwarcie z nią rozmawia.
