Rare Mom Health Story: Drażliwość - objaw bycia opiekunem Rzadkiej
Napisane przez Annie Harper
Najbardziej zaskakującym aspektem mojej podróży po zdrowie psychiczne była moja szybkość do drażliwości. Nadal jestem bardzo sfrustrowany moim losem w życiu: moje dziecko ma zespół Jouberta; nie ma mobilności ani mowy, długość życia jest nieznana; i jest mało prawdopodobne, że będzie cieszyć się niezależnym życiem w okresie dorosłości.
Więc dlaczego moje dziecko? To subtelne pytanie wyzwala irytację i może mimowolnie objawiać się w interakcjach z moimi zdolnymi dziećmi. Dlaczego ich brat? Czuję, że powinny zrozumieć, ale dlaczego miałyby? Jak mogliby, skoro ja też wciąż to przetwarzam?
Są dziećmi, które po prostu są dziećmi, a ja wciąż jestem w trakcie pracy, próbując nadać priorytet mojemu zdrowiu psychicznemu poprzez dwumiesięczne spotkania z darmowym terapeutą, dzięki June Jessee Memorial Foundation (JJMF).
Zdrowie psychiczne może przybierać wiele różnych form. Teraz radzę sobie z drażliwością, ale na początku był to niepokój i PTSD. Kiedy u naszego najmłodszego syna, Joe, podczas 20-tygodniowego badania USG zdiagnozowano zespół Jouberta, byliśmy bardzo niepewni co do możliwości utrzymania ciąży. Przygotowaliśmy się na możliwość, że nie poznamy naszego dziecka. Wtedy po raz pierwszy doświadczyłam ataku paniki. Niedługo po pojawieniu się Joego przeżyliśmy kolejne traumatyczne doświadczenie, które sprawiło, że z powodu komplikacji oddechowych trafił on z powrotem na oddział intensywnej terapii. Po wielu tygodniach niepewności Joe opuścił szpital. Jednak doświadczyłam wielu epizodów stresu pourazowego, ucząc się przechodzenia w świat pandemii z noworodkiem pod tlenem.
Na szczęście dla mnie, Fundacja Pamięci June Jessee i jej założyciele przeszli tę ścieżkę przede mną, zdając sobie sprawę z konieczności zapewnienia bezpłatnych usług w zakresie zdrowia psychicznego opiekunom dzieci ze złożonymi zaburzeniami neurologicznymi, aby rodzice tacy jak ja nie musieli ponosić obciążeń finansowych związanych z wizytą u terapeuty.
Annie Harper jest żoną George'a i matką George'a, Maca i Joe oraz członkiem zarządu June Jessee Memorial Foundation.
Dowiedz się więcej o Fundacji Pamięci June Jessee tutaj.
