Historia zdrowia z Myasthenia Gravis: Recepta Cate na remisję mimo życiowego stresu
Napisane przez Laurę Will
Niespodziewana diagnoza Cate
Cate wiedziała, że coś jest nie tak, kiedy zaczęła mieć problemy z dotarciem do końca bajek na dobranoc. Czytała swojej małej córeczce, a na twarzy pojawiało się osłabienie. Była zdrowa, a przynajmniej zawsze była zdrowa. Ale w ciągu następnych kilku tygodni jej zmęczenie wieczornym czytaniem szybko postępowało i wylądowała na oddziale intensywnej terapii - nie była w stanie mówić, przełykać ani nawet złapać oddechu.
Choć w tamtym momencie było to przerażające, ostry początek objawów doprowadził do stosunkowo szybkiej diagnozy Miastenii Gravis i wstępnego leczenia. Podano jej sterydy i pirydostygminę: dwutorową metodę, która hamuje niewłaściwe działanie układu odpornościowego w złączu nerwowo-mięśniowym i zwiększa ilość dostępnej acetylocholiny. Ciało Cate zareagowało na to leczenie, przywracając jej siłę mięśni i wytrzymałość do poziomu, z którym mogłaby funkcjonować na poziomie podstawowym.
Życie z Myasthenia gravis
Cate odnosi się do MG jako choroby "płatka śniegu". Każda osoba ma unikalną prezentację i odpowiedź na leki. Cate czuje się szczęściarą. Pomimo ograniczeń wynikających z jej niezbyt dobrego ubezpieczenia zdrowotnego, udało jej się nawiązać kontakt z neurologiem, którego zainteresowania kliniczne skupiały się na miastenii Gravis, a on prowadził badania kliniczne, dzięki którym dostępna była nowa, bardziej ukierunkowana opcja leczenia. Cate przeszła już trzy rundy tego próbnego leku i od października 2022 roku pozostaje w remisji.
To powiedziawszy, ona nadal pracuje nad odzwyczajaniem się od sterydów, nadal odczuwa negatywne skutki bycia na nich przez długi czas, nadal jest w bliskim kontakcie ze swoim zespołem neurologicznym, nadal żyje w strachu przed nawrotem objawów. Poza wizytami lekarskimi, ostatni rok nie był łatwy na poziomie osobistym. Poza dążeniem do remisji, musiała również poradzić sobie z separacją małżeńską, przeprowadzkami i często samotnym wychowywaniem malucha. Wiedząc, że głównym czynnikiem wyzwalającym nawrót choroby jest stres, zapobiegawczo zaplanowała infuzje leków na tydzień po przeprowadzce. Była jednak zachwycona i lekko zaskoczona zdolnością organizmu do zachowania stabilności w tych burzliwych czasach.
Praktykowanie sztuki mindfulness
Jaki jest jej sekret? To, jak bardzo skupiła się na swoim zdrowiu psychicznym. Pochyliła się nad praktykami mindfulness, włączając je do swojego dnia pracy i czasu spędzanego z rodzicami. Wykonuje pracę z oddechem zarówno sama, jak i z maluchem, a także robi sobie wspólne przerwy na relaks. Jest otwarta w kwestii wizyt u terapeuty i przyjmowania niskich dawek leków przeciwdepresyjnych, aby utrzymać niskie stany od zbyt niskiego poziomu. Remisja jest celem oczywiście, ale to wciąż niepewny grunt; i tak, kluczem było uczenie się umiejętności, aby żyć w niepewności z wdziękiem, jeden oddech na raz. Czy to wszystko to tęcze i motyle? Nie - ale praktyki zdrowia psychicznego pomagają jej rozpoznać strach i stres, i powstrzymać je od przytłoczenia tego, co dobre.
Jak zapamiętać to, co jest dobre? Cóż, Cate rozwiązała ten problem dzięki codziennej praktyce wdzięczności, w której zapisuje listę wszystkiego, za co jest wdzięczna danego dnia. Aby być odpowiedzialną za ten codzienny nawyk, dzieli się nim z bliskimi przyjaciółmi.
To dziwna rzecz, jak zmagania otwierają świat wdzięczności i współczucia. Istnieje nieopisana liczba małych błogosławieństw i nieopisana liczba ludzi zmagających się z tymi samymi nieporządanymi emocjami i przerażającymi objawami. Nawyki, które wspierają jej zdrowie psychiczne, wykraczają poza powrót do starej wersji siebie, sprzed objawów i sprzed mindfulness, cierpienia, współczucia i wsparcia. Poznajcie Cate 2.0.
Cate pracowała dla Hearst Magazines w Nowym Jorku przez około 8 lat, zanim przeniosła się do Los Angeles i w 2021 roku rozpoczęła karierę freelancera jako stylista rekwizytów i scenograf. Cate obecnie mieszka w Venice, CA ze swoją 3-letnią córką i dwoma psami. Większość swojego wolnego czasu spędzają na plaży, ulubionym miejscu Cate, gdzie może się leczyć i relaksować, nawet gdy goni za ruchliwym maluchem.
Jeśli Ty lub Twoja bliska osoba cierpi na miastenię gravis i chciałbyś dowiedzieć się o najnowszych badaniach nad MG, kliknij tutaj.
