Historia Lindsay: Podróż od rozpaczy do nadziei

Wyobraź sobie to: Jesteś dwudziestopięcioletnią kobietą, kwitnącą w swojej karierze jako pielęgniarka oddziału ratunkowego, wracasz do szkoły, aby zostać pielęgniarką praktykiem, dostajesz zupełnie nowe mieszkanie i nowego szczeniaka! To początek całkiem niesamowitej opowieści o podróży życiowej młodej kobiety.

W moim przypadku okazało się to być początkiem podróży, jakiej NIGDY nie mogłam sobie wyobrazić.

Nazywam się Lindsay Alpert i mam trzydzieści jeden lat. To jest moja podróż i droga do diagnozy rzadkiego, przewlekłego, autoimmunologicznego zaburzenia nerwowo-mięśniowego - Miastenii Gravis.

Pytania i zagadkowe zmiany

Po raz pierwszy zauważyłem objawy w lecie 2015 roku. Moje objawy były bardzo minusowe na początku, ale zaczęły się zwiększać, więc przypisałem większość z nich do stresu, niepokoju i pracy na pełnym etacie na nocnej zmianie jako pielęgniarka w ER. Objawy były tak dziwaczne i prosto głupie do mnie: Nie mogłem utrzymać w górze mojej suszarki do włosów, aby wysuszyć moje włosy, ponieważ moje ramiona byłyby całkowicie wyczerpane. Proste rzeczy jak ssanie ze słomki było taką walką. Jako pielęgniarka, proste zadania, takie jak otwieranie fiolki z lekami lub otwieranie worka z płynami, stały się nagle dla mnie najtrudniejsze. Mogłam pisać na maszynie tylko dwoma palcami naraz. Podczas zdawania relacji z pacjentów mój głos stawał się coraz bardziej nosowy, im więcej mówiłam.

Objawy MG Lindsay utrudniały jej wykonywanie podstawowych czynności, takich jak uśmiechanie się.

W miarę upływu czasu moje koleżanki pielęgniarki zaczęły myśleć, że jestem chora na przeziębienie. Miałam problemy z przeżuwaniem pokarmów takich jak kanapki, bajgle i w zasadzie wszystkiego, co miało twardą konsystencję. Wielokrotnie prawie udławiłem się jedzeniem. A najgorsza, zdecydowanie, była niezdolność do uśmiechu. Moje mięśnie twarzy były tak słabe, że nie mogłam się uśmiechać ani robić wyrazu twarzy.

Byłem przytłoczony. Dlaczego tak się działo? Im bardziej starałem się wykonywać swoje codzienne czynności, tym bardziej mi to przeszkadzało. Czy to wszystko jest w mojej głowie? Jestem silną osobą! To minie. Muszę tylko zdrowiej się odżywiać i więcej odpoczywać.

Ale to nie odeszło, w rzeczywistości pogorszyło się. Spędziłem około 6 miesięcy na wizytach u mojego lekarza pierwszego kontaktu oraz u laryngologa (specjalisty od uszu, nosa i gardła). Zrobiono mi wiele badań, w tym badania krwi, testy mowy i połykania, próbowałem terapii mowy, aż w końcu skierowano mnie do neurologa. To skierowanie trwało około 3 miesięcy.

W tym momencie moje zdrowie psychiczne całkowicie zmieniło się na gorsze. Objawy pogłębiły mój niepokój i lęk społeczny. Czułam się odizolowana i nie chciałam wychodzić z domu i robić rzeczy z przyjaciółmi. Byłam zbyt słaba i musiałam oszczędzać energię, aby móc nadal pokazywać się w pracy pielęgniarki. Wstydziłam się też przebywać wśród ludzi i jeść w restauracji, bo wiedziałam, że będę się z tym zmagać. Jak można sobie wyobrazić, sprawiło to, że czułam się bardzo samotna, przygnębiona i odcięta od reszty świata. Nie czułam się dobrze sama ze sobą, nie mogłam być sobą autentycznie.

Czekając na odpowiedzi

Zarezerwowałam wizytę u neurologa, który mógł mnie przyjąć najszybciej, a i tak trzeba było czekać 3 miesiące. Ten lekarz był bardzo miły i kompetentny. Na szczęście był szczery i powiedział mi, że nie jest pewien, co dokładnie się ze mną dzieje, ale chce mnie skierować do specjalisty neurologa nerwowo-mięśniowego. Pomyślał, że mogę mieć Dystrofię Mięśniową Twarzowo-Szczękowo-Ruchową. Całkowicie mnie to przeraziło, ponieważ po zbadaniu tej bardzo rzadkiej choroby okazało się, że nie ma żadnej znanej metody leczenia, a pacjenci ostatecznie muszą poruszać się na wózku inwalidzkim przez długi czas, ponieważ osłabienie postępuje.

Jako pielęgniarka, przeprowadziłam własne badania i zidentyfikowałam chorobę Miastenia Gravis jako prawdopodobnie pasującą do moich objawów. Zapytałam o to mojego neurologa, a ponieważ nie miałam objawów ocznych, w tym opadających powiek, to naprawdę nie mogła to być Miastenia Gravis.

Przez następne 6 miesięcy z niecierpliwością czekałam na wizytę u specjalisty nerwowo-mięśniowego, mając nadzieję na jakieś wyjaśnienie moich zmagań. W tym czasie kontynuowałam wiele własnych badań i starałam się dowiedzieć jak najwięcej, żebym była przygotowana i znała się na rzeczy.

Ten okres był dla mnie niezwykle trudny, ponieważ z trudem wstawałam rano z łóżka, wsiadałam do samochodu i jechałam do pracy. Podczas opieki nad pacjentami w kilku momentach bałem się, że moje ciało się podda. Pewnego dnia jeden z moich pacjentów był w stanie pełnego zatrzymania akcji serca, jego serce przestało bić. Kiedy robiłam uciski klatki piersiowej i biegałam jak szalona, sanitariusz w pokoju powiedział mi, że nie wyglądam najlepiej. Miał rację, moje ciało było bliskie całkowitego załamania. Pomimo tego, czułem się zmuszony ukrywać swoje objawy i emocje, aby wykonywać swoją pracę i spróbować pomóc uratować życie tego człowieka. Moje życie kręciło się wokół pracy, snu i odpoczynku - na tyle, by móc chodzić do pracy i z powrotem. Moje własne zdrowie było na ostatnim miejscu.

Droga ku uzdrowieniu

Kiedy w końcu nadszedł dzień wizyty u specjalisty od chorób nerwowo-mięśniowych, bardzo szybko stwierdził on, że cierpię na Miastenię Gravis. Byłem przeszczęśliwy z tej wiadomości, w końcu miałem odpowiedź!

Podał mi leki i wykonał wiele dodatkowych badań. Lek, który mi podał, mestinon, faktycznie zaczął poprawiać moje samopoczucie! Następne sześć lat po postawieniu diagnozy to była jazda na rollercoasterze, w tym operacje, hospitalizacje, różne leki i różne schematy leczenia.

Jestem obecnie w świetnym miejscu- przynajmniej na razie. W grudniu założyłam stronę na instagramie (@lindsay_rae_sunshine), aby dzielić się moją podróżą, ponieważ czuję, że moim obowiązkiem jest oddanie się ludziom, takim jak ja, którzy zmagają się ze swoją rzadką chorobą i znalezieniem odpowiedzi, które pomogą im żyć.

Wiem, że to dopiero początek mojej podróży, ale jestem przekonana, że otrzymałam Myasthenia Gravis, ponieważ jestem wystarczająco silna, aby sobie z nią poradzić. I dlatego, że jestem stworzony do tego, by zmieniać świat i pomagać innym.

Jeśli masz MG i chcesz zrozumieć, jak bardzo osłabienie mięśni wpływa na Ciebie, aby podzielić się tym podczas następnej wizyty u lekarza, weź udział w badaniu MG-ADLto ankieta stworzona przez ekspertów w dziedzinie miastenii gravis, która może pomóc lekarzom lepiej zrozumieć wpływ objawów na Twoje codzienne życie.