Podziel się swoją rzadkością: Krystel El Koussa

Miałem dwadzieścia sześć lat, byłem filmowcem, prowadziłem całkowicie normalne i zdrowe życie, dopóki nie zdiagnozowano u mnie miastenii. Nazywam się Krystel El Koussa i to jest moja historia.

JAK TO SIĘ ZACZĘŁO

Około sierpnia 2022 roku każdego dnia zaczęłam odczuwać niezwykłe, ekstremalne zmęczenie, co było dla mnie dziwne, ponieważ byłam bardzo aktywną osobą. Na początku myślałem, że to tylko stres. Kilka tygodni później zmęczenie przerodziło się w osłabienie kończyn i palców. Nie mogłem utrzymać kubka, nie mogłem związać włosów... Pod koniec dnia nie mogłem nawet napisać e-maila. Normalne codzienne zadania stały się prawie niemożliwe. Wyobraź sobie, że nie jesteś w stanie utrzymać nawet 5-kilogramowego hantla na siłowni!

Ponieważ były to dosłownie NIEWIDOCZNE objawy, pierwszym lekarzem, którego odwiedziłem, był lekarz ogólny, który zlecił badania krwi. Kiedy wróciły do normy, powiedziała, że to musi być stres. Próbowałem sam zadbać o osłabienie mięśni: jeść więcej białka, ćwiczyć codziennie i poprawić rutynę snu. To jest to, co robisz, gdy myślisz, że jesteś po prostu zestresowany, prawda?

Ale czułem, że coś jest nie tak z moim ciałem. Zanim się zorientowałem, nie mogłem prawidłowo przełykać, nie mogłem się uśmiechać! Moja mowa zaczęła być niewyraźna, gdy wychodziłem z przyjaciółmi. Niezręczność społeczna? Zacząłem upadać znikąd, nie będąc w stanie się podnieść. To było przerażające, nie do wyobrażenia.

DIAGNOSTYKA I LECZENIE

Dopiero 5 grudnia 2022 roku, po rezygnacji z możliwości ustalenia przez lekarzy ogólnych, co mi dolega (i czterech wizytach na ostrym dyżurze), oficjalnie zdiagnozowano u mnie MG. Lekarze powiedzieli, że jestem w stanie krytycznym, ponieważ mój oddech stał się trudniejszy. W związku z tym przenieśli mnie bezpośrednio na OIOM, gdzie rozpocząłem pierwsze leczenie IVIG.

Na wszelki wypadek, podobnie jak w przypadku każdego pacjenta z MG, wykonano tomografię komputerową klatki piersiowej. Okazało się, że mam grasiczaka, który jest guzem często związanym z MG i może powodować pogorszenie objawów. Konieczne było jego usunięcie. Guz ten może czasami być łagodny, co miałem nadzieję usłyszeć.

Po zakończeniu leczenia IVIG moje objawy nie ustąpiły całkowicie, więc podano mi plazmaferezę (znaną również jako afereza, wymiana osocza lub "plex"), podczas gdy nadal przebywałem na oddziale intensywnej terapii. Boże Narodzenie spędziłem na sali operacyjnej, przechodząc operację na otwartej klatce piersiowej w celu usunięcia guza. Była to najtrudniejsza i najbardziej bolesna rzecz, przez jaką kiedykolwiek przeszedłem. Powiedzieć, że grudzień był dla mnie traumatyczny, to mało powiedziane.

JAK TO SIĘ ROBI

Po wyjściu ze szpitala przyszły wyniki biopsji informujące mnie, że guz był rakowy. Byłem w szoku. Zdiagnozowanie przewlekłej choroby autoimmunologicznej ORAZ raka w tym samym czasie nie jest łatwe do zrozumienia. Zalecono radioterapię; jednak ze względu na mój młody wiek i fakt, że skutki uboczne przewyższyłyby korzyści, zespół medyczny i ja zdecydowaliśmy się na razie tego nie robić. Będę poddawać się częstym skanom w celu sprawdzenia, czy nie doszło do nawrotu raka.

Jestem teraz sześć miesięcy po operacji i nadal korzystam z sesji fizjoterapeutycznych w ramach rehabilitacji. Moje mięśnie uległy znacznemu osłabieniu z powodu ciężkiej operacji, po której doznałem również zatorowości płucnej. Z pomocą mojego fizjoterapeuty i leków MG, które biorę, aby kontrolować objawy, pracuję nad odzyskaniem siły mięśni.

ŻYCIE Z MG

Zdecydowanie nie jest łatwo żyć z jakąkolwiek przewlekłą chorobą, a co dopiero z miastenią gravis, chorobą płatków śniegu.

Każdy dzień jest inny. Jednego dnia jest mniej objawów, następnego dużo objawów, a w niektóre dni nie ma ich wcale! Nigdy nic nie wiadomo, trzeba żyć z dnia na dzień. Nauczyłam się być cierpliwa wobec siebie i swojego ciała.

Będąc świeżo po diagnozie, powoli odnajduję nowy rytm życia, wciąż dochodząc do siebie po operacji i innych komplikacjach. Wiele leków, które przyjmuję, ma intensywne skutki uboczne, które również wymagają monitorowania.

Powiedziałbym, że najważniejszą częścią mojego powrotu do zdrowia jest dbanie o zdrowie psychiczne. Bycie wystarczająco silnym, by radzić sobie z upadkami i zdawanie sobie sprawy, że niektóre dni mogą nie być tak dobre jak inne, ale wciąż mając motywację i nadzieję, że my, wojownicy przewlekłej choroby, nadal możemy prowadzić stosunkowo normalne życie. Musimy tylko być cierpliwi i wyrozumiali dla naszych ciał oraz wspierać się nawzajem.

Zapraszam do śledzenia mojej podróży do zdrowia i nowego życia jako osoby, która przeżyła raka i żyje z MG na Instagramie @krystel.k.