Język rzadkości
Image by Freepik
Przez Laurę Will
Kiedy wkraczamy w świat rzadkich chorób, nasze słownictwo szybko się poszerza. Na początku jest to język medyczny: skomplikowane diagnozy i leki. Stajemy się coraz bardziej biegli w opowiadaniu o rzadkiej podróży medycznej kolejnemu lekarzowi lub zaniepokojonemu przyjacielowi. Może to być wyczerpujący proces, ale z czasem żargon wydaje się mniej obcy i mniej przerażający. Zaczynamy przejmować odpowiedzialność za tę historię.
Jako matka dziecka ze złożoną chorobą i poważną niepełnosprawnością szybko zdałam sobie sprawę, że słowa, których używam, mają moc dodawania mi odwagi lub potęgowania moich lęków. Ta świadomość sprawiła, że świadomie opisuję siebie jako jego matkę, jego jako jednostkę i naszą wspólną rodzinną podróż.
Wielu rodziców dzieci cierpiących na rzadkie choroby, a także same osoby cierpiące na rzadkie choroby, muszą zmienić swoją tożsamość. Często musimy zmienić naszą karierę lub hobby. Nasze dni wypełniają zadania związane z zarządzaniem medycznym. Możemy nie mieć czasu lub emocjonalnej/fizycznej przepustowości, aby łączyć się ze starymi przyjaciółmi. Nasza tożsamość ulega zmianie, nagle lub powoli. Amerykański świecki kaznodzieja Joel Osteen powiedział kiedyś: "Jestem - dwa z najpotężniejszych słów. To, co po nich stawiasz, kształtuje twoją rzeczywistość". Tak więc, rzucam ci wyzwanie, abyś był celowy i życzliwy, gdy kończysz zdanie: "Jestem ___".
Po diagnozie mojego syna nie czułam już, że słowo "mama" dokładnie opisuje moją rolę w rodzinie. Byłam pielęgniarką domową mojego syna, osobistym pracownikiem socjalnym, niestrudzonym adwokatem; i byłam w żałobie. Moja rola odbiegała od typowego doświadczenia, a kombinacja "rzadka mama" dobrze oddawała moją zmieniającą się tożsamość.
Dla tych z nas, którzy opiekują się innymi, słowa, których używamy do ich opisania, mają moc kształtowania ich doświadczeń, na dobre lub na złe.
Dla tych z nas, którzy opiekują się innymi, słowa, których używamy do ich opisania, mają moc kształtowania ich doświadczeń, na dobre lub na złe. Pierwszą rzeczą, jakiej się nauczyłem, było używanie języka opartego na osobie. Na przykład, mój syn nie jest "niepełnosprawnym dzieckiem"; jest "dzieckiem, które żyje z niepełnosprawnością". To był proces prób i błędów. Teraz, zamiast mówić nieznajomym, którzy uprzejmie próbują zaangażować go w rozmowę, że jest "niewerbalny", mówię: "nie używa słów do komunikacji". To wyjaśnia, że nie da im odpowiedzi werbalnej, której oczekują, a jednocześnie sugeruje, że się komunikuje.
Rozmawiając z innymi rzadkimi rodzicami o tych publicznych interakcjach, kiedy nieznajomi, pielęgniarki lub nauczyciele szkolni mogą nie widzieć naszych dzieci tak, jak my je widzimy, zgadzamy się, że może to być męczące, demoralizujące i frustrujące. Być może nie mają (jeszcze!) doświadczenia życiowego, które oświeciło nas, aby dostrzec wrodzone człowieczeństwo i wartość w centrum każdej osoby. Zamiast tego widzą to, co inne, chore lub niepełnosprawne; być może nawet używają języka, którego nauczyliśmy się, że nie przynosi nic dobrego. Jedna z mam mówiła o tym, że angażowanie się w rozmowy z ludźmi, którzy tego nie rozumieją, nie wiedzą lub nie widzą naszego dziecka tak jak my, wymaga niemałej ilości energii. Ale i tak angażuje się z tymi ludźmi, ponieważ (jej zdaniem) "jeśli nie ja, to kto?".
Znalezienie języka, który nam odpowiada, jest ważną częścią podróży. To odpowiedzialność; nasz język ma naprawdę głęboki wpływ. Po podzieleniu się diagnozą z inną osobą, opiekunowie często zauważają, że dodajemy podnoszące na duchu komentarze, takie jak "a on jest taki szczęśliwy i towarzyski" lub inni mówią nam coś podobnego. Co robi ten dodatkowy komentarz? Czy sprawia, że nasze dziecko jest bardziej przystępne i można się z nim utożsamić? A może w jakiś sposób pracujemy zbyt ciężko, aby usprawiedliwić jego życie, podczas gdy nie powinniśmy tego robić? Być może powinniśmy zacząć od tych podnoszących na duchu komentarzy, zamiast dodawać je po namyśle.
Nasz język uczy innych perspektywy, ujawnia, co jest dla nas priorytetem. Tak więc, następnym razem, gdy zobaczę kogoś, kto patrzy na mnie z zaciekawieniem, gdy podłączam rurkę mojego syna na placu zabaw, może dostać więcej, niż się spodziewał, gdy odwrócę się do niego i powiem: "Cześć, tak, to mój syn. Ma 3 lata i uwielbia bawić się pociągami, czytać książki i absolutnie uwielbia swoją starszą siostrę. Porusza się również na wózku inwalidzkim i jest karmiony przez rurkę intubacyjną z powodu bardzo rzadkiej choroby. Porozumiewa się inaczej niż my, ale rozumie wszystko, co do niego mówimy. Uważaj więc na słowa".
"Gdybyśmy rozumieli moc naszych myśli, pilnowalibyśmy ich bardziej. Gdybyśmy rozumieli niesamowitą moc naszych słów, wolelibyśmy ciszę od prawie wszystkiego, co negatywne. Naszymi myślami i słowami tworzymy własne słabości i własne mocne strony". - Betty Eadie
Know Rare opracowało przyjazną dla użytkownika funkcję dziennika na stronie internetowej, w której można prowadzić notatki dla siebie w czasie, przeprowadzać autorefleksyjne ankiety i nadal znajdować swój głos jako rzadki opiekun lub pacjent. Kliknij tutaj aby utworzyć bezpłatne konto.
