SAMi: Jak innowacja w zakresie monitorowania opracowana przez jedną rodzinę pomaga rzadkiej społeczności lepiej spać
Gina DeMillo Wagner
"Przejście z typowej elektronicznej niani na SAMi było niesamowite. Dało nam dane i potwierdzenie. To potężne narzędzie - stworzone przez rodzinę taką jak nasza dla rodziny takiej jak nasza. Wreszcie mogę spać spokojnie, wiedząc, że SAMi czuwa i alarmuje". - Laura Will, mama Aldena, który ma padaczkę spowodowaną rzadką chorobą.
Kiedy syn Charlesa i Cynthii Anderson, James, zaczął mieć napady w dzieciństwie, mieli trudności z uzyskaniem dokładnej diagnozy. Początkowo myśleli, że napady zdarzały się tylko w ciągu dnia, dopóki rodzinna podróż nie wymagała od nich spania w jednym pokoju i zdali sobie sprawę, że James miał również epizody w nocy. Lekarze początkowo myśleli, że lunatykuje lub cierpi na zaburzenia snu. Rodzina została skierowana do różnych specjalistów, w tym psychiatry, w celu zdiagnozowania problemu.
Dopiero gdy Charles i Cynthia nagrali jedno z nocnych zdarzeń na wideo, neurolog potwierdził, że rzeczywiście były to napady padaczkowe. Posiadanie tej dokumentacji było kluczem do zdiagnozowania padaczki u Jamesa.
"Z ulgą przyjęliśmy diagnozę" - wspomina Cynthia - "ale nasz sen naprawdę ucierpiał". Charles i Cynthia często budzili się, by sprawdzić, co dzieje się z ich synem, używali elektronicznej niani, by reagować na jego napady i budzili się przy każdym najmniejszym dźwięku lub ruchu.
Andersonowie, desperacko pragnący snu, pomyśleli, że musi być lepszy sposób. Eksperymentowali z urządzeniami do noszenia, kamerami bezpieczeństwa, nianiami i monitorami ruchu materaca. Ale nic nie działało, aby uchwycić unikalne ruchy i znaki ostrzegawcze napadu. "Przyzwyczailiśmy się do spania z elektroniczną nianią przyciśniętą do ucha, a w pewnym momencie rozważaliśmy nawet, by James spał w naszym pokoju. Jednak żadna z tych opcji nie wydawała się rozsądna" - wspomina Cynthia. Postanowili więc sami wymyślić rozwiązanie - monitor aktywności snu, który nazwali SAMi. Charles wykorzystał swoje doświadczenie jako inżynier, aby opracować prototyp kamery i oprogramowania, które dokumentowałyby sen Jamesa i uruchamiały alarm, gdyby zaczął mieć nocne napady padaczki.
Rodzina miała kilka celów w tworzeniu SAMi: zapewnić bezpieczeństwo swojemu synowi, zrozumieć, co dzieje się w nocy i udokumentować historię tych nocnych napadów, aby pomóc im lepiej komunikować się z lekarzami, którzy mogliby pomóc. Chcieli jednak, by SAMi pomogło także innym rodzinom.
"W 2011 roku wzięliśmy udział w programie Epilepsy Foundation Epilepsji" - mówi Cynthia. Ostatecznie wygrali i wykorzystali fundusze, aby SAMi stało się prawdziwym produktem, który rodziny mogły zamówić i używać od razu.
Znaczenie dokumentacji
Jednym z największych wyzwań stojących przed pacjentami na drodze do diagnozy jest dokumentowanie objawów i opisywanie ich lekarzom. Czas ma kluczowe znaczenie. Im szybciej wiadomo, co się dzieje, tym szybciej można to leczyć. Jest to szczególnie ważne w przypadku napadów, zauważa Cynthia, ponieważ nieleczone napady mogą spowodować uszkodzenie mózgu.
"Musisz mieć otwarty zespół medyczny" - mówi Cynthia. Ale nawet jeśli są otwarci, mogą nie zrozumieć, czego doświadczasz bez dokumentacji. "Dzięki SAMi, zamiast mimować lub odgrywać to, co widziałeś ostatniej nocy, możesz pokazać im wideo i dane" - wyjaśnia Matt Anderson, starszy syn Cynthii, który zarządza biznesem i partnerstwami.
Technologia domowa usuwa kolejną barierę dla wielu rodzin: koszt monitorowania szpitalnego. Pozostanie na noc w szpitalu lub ośrodku badań snu nie jest wykonalne dla wielu pacjentów, a ubezpieczenie może nie pokrywać kosztów.
Kolejną zaletą urządzenia SAMi jest to, że pozwala ono pacjentom obserwować zmiany w ich profilach napadów oraz wpływ różnych metod leczenia i leków na napady. Daje to zespołom medycznym i opiekuńczym pełniejszy obraz tego, co działa, a co nie.
Przyszłość technologii monitorowania
Andersonowie usłyszeli inspirujące historie nie tylko od rodzin żyjących z epilepsją, ale także z różnymi wyzwaniami związanymi ze snem. Ich urządzenia były używane przez osoby z zespołem niespokojnych nóg, porażeniem mózgowym, zaburzeniami mitochondrialnymi, urazowymi uszkodzeniami mózgu, bezdechem sennym i nie tylko. "Coraz częściej słyszymy od rodzin, które mają dziecko z autyzmem" - mówi Cynthia. "Mówią nam, że SAMi pomaga jako alarm przy wychodzeniu z łóżka, a my pracujemy nad tym, aby było to rzeczywiste ustawienie w aplikacji".
W przyszłości firma planuje zaoferować wersję SAMi kompatybilną z urządzeniami z systemem Android (kamera jest obecnie kompatybilna z systemem iOS lub klienci mogą kupić zestaw zawierający kamerę i tablet). Pracują również nad partnerstwami w celu przechwytywania w czasie rzeczywistym wiarygodnych danych biometrycznych, które mogą wykrywać i rejestrować określone zmiany tętna i oddechu związane z napadami padaczkowymi. "Obecnie większość urządzeń do noszenia jest przeznaczona dla dorosłych i rejestruje dane biometryczne związane z kondycją" - zauważa Matt. "Istnieje jednak różnica w wahaniach tętna u sportowca i tym, co dzieje się podczas napadu".
Również na horyzoncie: Pacjenci będą mogli korzystać z platformy internetowej, aby gromadzić wszystkie swoje dane w jednym miejscu, analizować je i udostępniać bezpośrednio swoim zespołom opieki. To ekscytujący czas, aby pracować w tej przestrzeni, wyjaśnia Matt. Technologia zdalnego monitorowania umożliwia rodzinom i pacjentom gromadzenie większej ilości danych i dokumentacji z domu, co daje lekarzom i badaczom lepszy wgląd w rzadkie schorzenia niż kiedykolwiek wcześniej.
Daje to również większą kontrolę i informacje w ręce pacjentów i opiekunów, którzy są pierwszą linią pomocy. Ponadto agregacja danych powinna pozwolić badaczom i lekarzom na lepsze promowanie nowych metod leczenia i finansowania na poziomie krajowym.
Koniec końców, lepsze monitorowanie oznacza większe bezpieczeństwo, zauważa Matt. "Naszym celem jest pomoc rodzicom w zapewnieniu bezpiecznego snu".
Więcej informacji na stronie SAMiAlert.com
Aby nawiązać kontakt z innymi rodzinami borykającymi się z padaczką, chorobami rzadkimi lub problemami ze snem, odwiedź platformę społecznościową platformę społecznościową Know Rare.
