Międzynarodowa Fundacja Makroglobulinemii Waldenstroma (IWMF) jest międzynarodową organizacją non-profit założoną i kierowaną przez pacjentów, z prostą, ale przekonującą wizją i misją: mieć świat bez WM (makroglobulinemii Waldenstroma) oraz wspierać i edukować wszystkich dotkniętych makroglobulinemią Waldenstroma (WM), jednocześnie przyspieszając poszukiwanie lekarstwa.
Read MoreProjekt MOG jest poświęcony podnoszeniu świadomości na temat choroby przeciwciał MOG (MOGAD), a także edukowaniu lekarzy, pacjentów i opiekunów, a także rozwijaniu badań poprzez współpracę ekspertów i zbieranie funduszy na nasz program Research for Rare.
Read MoreSpotlight on Trial Equity, organizacja, której misją jest zajęcie się niedostateczną reprezentacją różnych populacji w badaniach klinicznych, co ostatecznie przyczyni się do zwiększenia równości w zdrowiu.
Read MoreSRNA to międzynarodowa organizacja non-profit zajmująca się wspieraniem dzieci, młodzieży i dorosłych cierpiących na spektrum rzadkich zaburzeń neuroimmunologicznych. Dowiedz się więcej o ich pracy, społeczności i zasobach.
Cure CMD to organizacja non-profit, której misją jest rozwój badań nad leczeniem wrodzonych dystrofii mięśniowych (CMD) i poprawa życia osób żyjących z CMD poprzez zaangażowanie i wsparcie ich społeczności.
Read MoreAVM Alliance to organizacja charytatywna 501(c)(3), której celem jest zaspokajanie potrzeb społeczności pediatrycznej zajmującej się AVM i udarem mózgu, pomagając rodzicom dzieci dotkniętych chorobą naczyń mózgowych i udarem mózgu.
Read MorePo zdiagnozowaniu padaczki u ich syna, Andersonowie starali się znaleźć rozwiązanie do monitorowania snu, które byłoby dla nich odpowiednie. Postanowili wziąć sprawy w swoje ręce i stworzyli SAMi, urządzenie zaprojektowane do śledzenia nocnych napadów, a także wielu innych nocnych objawów. Teraz rodzina nadal rozwija SAMi i odblokowuje potencjał urządzenia, który odkrywa w miarę postępów.
Read MoreNational Human Genome Research Institute (NHGRI) jest liderem w obchodach Narodowego Dnia DNA. Dowiedz się więcej o ich misji i celu.
Read MoreANGEL AID wspiera rzadkie rodziny i oferuje pomoc dla opiekunów poprzez zrównoważone szkolenie w zakresie zdrowia i dobrego samopoczucia, transformujące odosobnienia i globalnie łączącą sieć matka-matka.
Read MoreFundacja Cure Mito jest fundacją prowadzoną przez wolontariuszy, której celem jest wspieranie edukacji i badań nad zespołem Leigh i chorobą mitochondrialną.
Read MoreOd ponad 25 lat United Mitochondrial Disease Foundation (UMDF) pracuje nad promowaniem badań i edukacji w celu diagnozowania, leczenia i wyleczenia zaburzeń mitochondrialnych, wspierając jednocześnie dotknięte nimi osoby i rodziny.
Dla rodziców i innych członków rodzin dzieci niepełnosprawnych nie ma nic bardziej pocieszającego niż głos i mądrość kogoś, kto tam był - kogoś , kto naprawdę rozumie wzloty i upadki życia u boku osoby z rzadką chorobą lub rzadkim zaburzeniem. Dlatego właśnie Theresa Bartolotta zdecydowała się na podcast.
Read MoreKiedy chodzi o znalezienie odpowiedzi na temat rzadkiej choroby, nie ma nic potężniejszego niż determinacja i wytrwałość rodziców. Tak właśnie w 1951 roku powstała Fundacja Rodzinnej Dysautonomii (FD).
Read MoreKiedy Paul Poth otrzymał diagnozę rzadkiego raka w wieku 37 lat, zapoczątkowało to serię wydarzeń, które zmieniły przebieg leczenia dla niezliczonych innych pacjentów. Czytaj dalej, aby dowiedzieć się dlaczego Paul założył TargetCancer Foundation i jaka jest główna misja organizacji.
Read MorePropionic Acidemia Foundation jest organizacją non-profit 501(c)3 zajmującą się poszukiwaniem lepszych metod leczenia i wyleczenia kwasicy propionowej poprzez finansowanie badań oraz dostarczanie informacji i wsparcia rodzinom i pracownikom służby zdrowia.
Read MoreStowarzyszenie na rzecz Kwasicy Organicznej jest organizacją non-profit, której misją jest dostarczanie rodzinom i pracownikom służby zdrowia wiedzy na temat zaburzeń metabolicznych związanych z kwasicą organiczną. Dowiedz się więcej o ich rejestrze pacjentów, nowej aplikacji Metabolic balancer oraz zasobach dotyczących badań przesiewowych noworodków.
Read MoreFundacja Genesis Foundation for Children jest organizacją non-profit, która zapewnia wszechstronną opiekę dzieciom urodzonym z rzadkimi chorobami i zaburzeniami genetycznymi. Dowiedz się więcej o jej wpływie i programach, które finansuje.
Read MorePMG Awareness Organization jest organizacją non-profit zrzeszającą rodziny, opiekunów i pracowników medycznych, którzy wspierają osoby z polimikrogyrią i podnoszą świadomość na temat tej rzadkiej choroby. Dowiedz się więcej o ich celach i nadchodzących wydarzeniach.
Read MoreRare Patient Voice to firma zajmująca się badaniami rynku, która łączy pacjentów i ich opiekunów z możliwością dzielenia się opiniami z naukowcami i firmami opracowującymi produkty medyczne, metody leczenia i usługi.
Read MoreAlagille Syndrome Alliance jest międzynarodową organizacją non-profit, która dąży do stworzenia kochającej i wspierającej społeczności dla wszystkich Wojowników ALGS. Dowiedz się więcej o ich misji i kilku celach, do których dążą.
Read More
