Fundacja "Wyleczyć Mito
O Fundacji
Fundacja Cure Mito została założona jako Fundacja Cure SURF1 w 2018 roku przez grupę rodzin z dziećmi, u których zdiagnozowano zespół SURF1 Leigh. Chociaż lekarze powiedzieli im, że nie ma leczenia ani lekarstwa na tę rzadką chorobę, rodziny te były zdeterminowane, aby walczyć o życie swoich dzieci.
W 2021 roku, po udanym przeprowadzeniu terapii genowej SURF1 w UT Southwestern Medical Center, fundacja postanowiła rozszerzyć swoje działania. W rezultacie zmienili nazwę swojej fundacji z Cure SURF1 Foundation na Cure Mito Foundation.
Fundacja koncentruje się przede wszystkim na prowadzeniu badań mających na celu znalezienie lekarstwa na zespół Leigh, a ostatecznie na całą chorobę mitochondrialną. Pomyślny wynik badań będzie oznaczał nie tylko nadzieję dla ich własnych dzieci, ale także ratujące życie leczenie dla przyszłych pokoleń dotkniętych tą chorobą.
Dołącz do wirtualnej konferencji Fundacji Cure Mito - Empower & Inspire - 19 września 2023 r. Zarejestruj się tutaj.
Deklaracja misji
Misją Fundacji Cure Mito jest zjednoczenie globalnej społeczności zespołu Leigh w celu przyspieszenia ukierunkowanych na pacjenta badań, terapii i leczenia.
Dane kontaktowe
Numer telefonu: 646-483-7073
Adres e-mail: info@curemito.org
Strona główna: https://www.curemito.org/
Dowiedz się więcej
Cure Mito z przyjemnością udostępnia dwa zasoby rejestru opracowane przez grupę roboczą. Możesz dowiedzieć się więcej o grupie roboczej i pobrać plik PDF tutaj: Best Data Practices for Rare Disease Patient Foundations and Researchers - WORKING GROUPS - PHUSE Advance Hub;
Jeśli chcesz być prelegentem na wirtualnej konferencji Cure Mito, wypełnij ten formularz;
Cure Mito tworzy bazę danych lekarzy wszystkich specjalności, którzy leczą pacjentów z zespołem Leigh. Aby udostępnić lekarza, który leczył pacjentów z zespołem Leigh, proszę kliknąć tutaj;
Cure Mito i Orphan Disease Center stworzyły krótkie wideo: Frequently Asked Questions about Registries. Wspólnie, Cure Mito i UPenn Orphan Disease Center stworzyły ankietę, która została wysłana do wielu grup pacjentów w celu zidentyfikowania luk w sposobie korzystania z rejestrów i pracy z danymi przez grupy pacjentów. Aby obejrzeć film, kliknij tutaj;
