Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA)

Gina DeMillo Wagner

Stowarzyszenie Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) zostało założone w 1994 roku przez Sandy'ego Siegela i inne rodziny dotknięte poprzecznym zapaleniem rdzenia po tym, jak żona Sandy'ego, Pauline, doświadczyła nagłego, rozdzierającego bólu w dolnej części pleców, a następnie została sparaliżowana poniżej pasa. Początkowo lekarze pogotowia nie potrafili wyjaśnić objawów Pauline. Podano jej sterydy, a następnie wysłano do ośrodka opieki doraźnej, gdzie nauczyła się korzystać z wózka inwalidzkiego. Po tygodniu pobytu w szpitalu zdiagnozowano u niej poprzeczne zapalenie rdzenia kręgowego. Siegelsowie, podobnie jak większość ludzi, nigdy nie słyszeli o tej chorobie i nie mieli pojęcia, co może przynieść przyszłość. Dostępnych było niewiele informacji i prowadzono niewiele badań. Siegelsowie czuli się odizolowani i osamotnieni w swoim doświadczeniu. Postanowili więc sami dotrzeć do informacji, znaleźć zasoby i zbudować społeczność. Założyli stowarzyszenie Transverse Myelitis Association, które ostatecznie przekształciło się w SRNA.

Obecnie SRNA jest międzynarodową organizacją non-profit zajmującą się wspieraniem dzieci, młodzieży i dorosłych cierpiących na spektrum rzadkich zaburzeń neuroimmunologicznych, w tym: ostre rozsiane zapalenie mózgu i rdzenia (ADEM), ostre wiotkie zapalenie rdzenia (AFM), chorobę przeciwciał MOG (MOGAD), spektrum neuromyelitis optica (NMOSD), zapalenie nerwu wzrokowego (ON) i poprzeczne zapalenie rdzenia (TM).

Osobiste połączenie

Jedną z rzeczy, która sprawia, że SRNA jest tak wyjątkowa, jest to, że jej przywództwo wyrosło z wolontariuszy i oddolnych zwolenników, którzy mają osobiste powiązania z rzadkimi zaburzeniami neuroimmunologicznymi. Gabrielle (GG) deFiebre, PhD, MPH, jest dyrektorem ds. badań i programów SRNA. Nawiązała kontakt po zdiagnozowaniu u niej poprzecznego zapalenia rdzenia kręgowego. "Napisałam na ogólny adres e-mail, mówiąc: "Hej, jestem gotowa zgłosić się na ochotnika, jeśli jest coś, w czym potrzebujesz pomocy, ponieważ pochodzę ze środowiska zdrowia publicznego"". Nawet gdy dostosowała się do własnej diagnozy, GG zrozumiała znaczenie wsparcia społeczności, pomocy i badań SRNA. Po odbyciu wolontariatu dołączyła do personelu w 2015 roku.

Rebecca Whitney, Associate Director of Programs and Community Support, znalazła SRNA po tym, jak u jej syna w wieku czterech miesięcy zdiagnozowano rozległe poprzeczne zapalenie rdzenia kręgowego. "Dowiedziałam się, że organizacja organizuje obóz rodzinny" - wspomina. "Kiedy miał pięć lat, kwalifikował się do udziału w obozie". Doświadczenie uczestnictwa w obozie z innymi pacjentami, pracownikami medycznymi i badaczami zmieniło jej życie. "To był pierwszy raz, kiedy naprawdę nawiązaliśmy kontakt z wieloma rodzinami i dziećmi, u których zdiagnozowano chorobę". Rebecca została wolontariuszką SRNA, a w 2013 roku została jej pracownikiem.

GG i Rebecca, wraz z całym personelem SRNA, rozumieją z pierwszej ręki znaczenie poszerzania świadomości społecznej, wzmacniania pozycji pacjentów i rodzin oraz budowania sieci współpracy klinicystów i naukowców, którzy chcą rozwijać badania i możliwości leczenia zaburzeń neuroimmunologicznych.

"Mam serce i pasję dla dzieci, rodzin i osób, które przechodzą przez te niespotykane zaburzenia i nie wiedzą dokładnie, gdzie się zwrócić" - zauważa Rebecca. "Tak wiele z nich może być niewidocznych dla ludzi z zewnątrz. Ważne jest, aby móc powiedzieć: "Nie, to nie jest tylko w twojej głowie. Twoje doświadczenie jest prawdziwe".

Nowy rodzaj nadziei

Jeśli chodzi o rzadkie zaburzenia, nadzieja może być trudnym pojęciem, zauważa GG. "Myślę, że ważne jest, aby pamiętać, że kiedy mówimy o nadziei, niekoniecznie oznacza to, że twoje życie wróci do poprzedniego stanu" - mówi. "Nadzieja wygląda inaczej, niż można by się spodziewać".

GG podaje swoje własne doświadczenia jako przykład: "Często jestem uważana za najgorszy scenariusz pod względem powrotu do zdrowia... Nadal używam wózka inwalidzkiego w pełnym wymiarze godzin. Jestem osobą czterokończynową. Kiedy rozmawiam z osobami, u których niedawno postawiono diagnozę, jestem szczera co do tego, jaka jestem teraz, ale jestem też szczera co do tego, że moje życie jest wspaniałe... Przystosowałam się do korzystania z wózka inwalidzkiego. Mieszkam sama w Nowym Jorku... Nie spodziewałam się, że będzie to coś na całe życie, ale otworzyło to tak wiele w moim życiu i tak bardzo zmieniło moją perspektywę".

Rebecca mówi, że jej syn wyraził podobne podejście do swojej diagnozy. Teraz ma 16 lat, gra w koszykówkę na wózkach inwalidzkich i został zapytany w ankiecie sportowej, czy jest coś, co zmieniłby w swojej sytuacji. Odpowiedział jednak: "Jestem szczęśliwy z tym, kim jestem" - mówi Rebecca. "To typowy nastolatek. Cieszy się życiem", czego każdy rodzic oczekuje od swojego dziecka.

Pracownicy SRNA regularnie słyszą tego rodzaju opinie od osób, które uczestniczyły w obozach rodzinnych i grupach wsparcia. Pewna młoda kobieta powiedziała Rebecce, że zanim znalazła SRNA, w wieku 12 lat miała myśli samobójcze. Rebecca przyznaje, że społeczność, więź i potwierdzenie, których doświadczyła na obozie rodzinnym, uratowały jej życie. Zobaczyła w innych nowy sposób życia, który dał jej ogromną nadzieję.

Społeczność, połączenia i zasoby

SRNA posiada obszerną bibliotekę zasobów za pośrednictwem swojej strony internetowej, biuletynów, blogów, wydarzeń edukacyjnych, serii podcastów "Zapytaj eksperta", sympozjów i warsztatów oraz sieci wsparcia. Ponadto SRNA finansuje nowatorskie pilotażowe pomysły badawcze i pomaga łączyć pacjentów z trwającymi badaniami i próbami klinicznymi.

Wspierają również szkolenie po rezydencji klinicystów, którzy są zaangażowani w karierę specjalizującą się w rzadkich zaburzeniach neuroimmunologicznych poprzez stypendia i zapewniają wsparcie grantowe dla akademickich ośrodków doskonałości. W ten sposób mają nadzieję rozszerzyć sieć wsparcia i pomóc zapewnić pacjentom we wszystkich regionach geograficznych dostęp do najlepszej opieki nad ich chorobą, mówi GG.

Dowiedz się więcej i nawiąż połączenie

Odwiedź ich stronę internetową pod adresem https://wearesrna.org/;
Dołącz rejestr pacjentów tutaj;
Aby połączyć się z SRNA lub uzyskać dostęp do infolinii dotyczącej zapalenia rdzenia, kliknij tutaj;
Dowiedz się więcej o aktualnych badaniach i próbach klinicznych tutaj.