Cure CMD

Informacje o Cure CMD i deklaracja misji

Organizacja Cure CMD została założona w 2008 roku przez troje rodziców, których dzieci cierpią na wrodzoną dystrofię mięśniową (CMD). CMD to grupa chorób powodujących osłabienie mięśni po urodzeniu. Kilka określonych mutacji genetycznych powoduje, że mięśnie rozpadają się szybciej niż są w stanie się naprawić lub rozwinąć.

Misją Cure CMD jest przyspieszenie badań nad terapiami i leczeniem wrodzonych dystrofii mięśniowych oraz poprawa życia osób żyjących z CMD poprzez zaangażowanie i wsparcie ich społeczności. Organizacja współpracuje ze stale rosnącą siecią oddanych osób dotkniętych chorobą, rodziców, badaczy, klinicystów i rzeczników rządowych na całym świecie, aby osiągnąć tę misję i nadal koncentrować się na doświadczeniach i głosach osób i rodzin dotkniętych CMD.

Cure CMD pracuje nad wzmocnieniem pozycji społeczności, dostarczaniem wiarygodnych i aktualnych informacji skierowanych do społeczności CMD oraz oferowaniem niezłomnej nadziei i zaangażowania w swoją misję.

Wpływ

Dzięki ścisłej współpracy z naukowcami, rzecznikami przemysłu, rodzinami i hojnymi zwolennikami, Cure CMD wywarło niesamowity wpływ na życie osób żyjących z CMD:

Zapewniono finansowanie w wysokości 4 mln USD na granty badawcze;
Rozpoczęła dwa badania kliniczne i wspiera badania historii naturalnej we wszystkich pięciu podtypach;
Rozszerzenie Międzynarodowego Rejestru Wrodzonych Chorób Mięśni (CMDIR) do ponad 3500 uczestników na całym świecie. Jeśli chcesz dołączyć lub dowiedzieć się więcej o tym rejestrze, kliknij tutaj;
Co dwa lata organizuje konferencje naukowe i rodzinne, w których uczestniczy ponad 500 interesariuszy;
Stworzyliśmy ponad 300 godzin materiałów wideo za pośrednictwem webinariów na żywo i nagranych wcześniej oraz wydarzeń osobistych, aby edukować i wspierać dotkniętą społeczność.
Zwiększenie zasięgu i zaangażowania społeczności o 400% w ciągu ostatnich pięciu lat.

zasoby

Cure CMD zapewnia społeczności CMD dostęp do różnorodnych zasobów - w tym stron z zasobami, webinariów, postów na blogu, programu dopasowania peer-to-peer i nie tylko, aby pomóc im w podróży do rzadkich chorób.

Oto lista niektórych zasobów oferowanych przez Cure CMD:

Zasoby społecznościowe (zatrudnienie, edukacja, zmiany, opieka zdrowotna, prowadzenie pojazdów, zdrowie psychiczne itp;)
Blog Cure CMD;
Program dopasowania P2P;
Lista odtwarzania serii webinariów na żądanie, na której można obejrzeć wszystkie nasze poprzednie wydarzenia dotyczące różnych tematów związanych ze społecznością osób niepełnosprawnych;
Rejestracja na nadchodzący webinar dotyczący Adaptive Self-Care: https://bit.ly/CMDSelfCare. Dowiedz się o adaptacyjnych produktach codziennego użytku i narzędziach wellness, które działają dla wszystkich umiejętności, aby pomóc Ci czuć się i wyglądać jak najlepiej;
The Tenacity of Hope to film dokumentalny stworzony przez Cure CMD, we współpracy z Living in the Light, aby zaprezentować członków społeczności wrodzonej dystrofii mięśniowej oraz ich różnorodne podróże i perspektywy. Pierwotnie stworzony na spotkanie Patient-Focused Drug Development 2022 z FDA, zachęcamy do podzielenia się tym filmem z rodziną, przyjaciółmi i współpracownikami, aby mogli lepiej zrozumieć, co to znaczy żyć z wrodzoną dystrofią mięśniową. Pełny film jest już dostępny do oglądania na żądanie: https://youtu.be/Iliwi8JVaYo?si=BURJGXgnbBN3M-RC.