AVM Alliance
AVM Alliance to organizacja charytatywna 501(c)(3), której celem jest zaspokajanie potrzeb społeczności pediatrycznej zajmującej się AVM i udarem mózgu, pomagając rodzicom dzieci dotkniętych chorobą naczyń mózgowych i udarem mózgu.
NASZA HISTORIA
W wieku 15 lat Kyler Lewis doznał udaru krwotocznego z powodu AVM mózguwrodzonej choroby naczyniowej, o której rodzina nie wiedziała od urodzenia. Mózgowe AVM mają stopień nasilenia od 1 do 6; u Kylera był to stopień 5. AVM mózgu jest pierwszą przyczyną krwawienia do mózgu u dzieci, z wyjątkiem urazów. Jednak większość ludzi nigdy nie słyszała o tej rzadkiej chorobie. Szukając lekarstwa, rodzina Kylera zdała sobie sprawę, że istnieje niewielka pomoc w zakresie wsparcia i poruszania się po diagnozie dziecięcej choroby naczyń mózgowych i udaru mózgu u dzieci. Lekarze potrzebują wsparcia, aby skierować rodziny, a większość społeczeństwa nie ma pojęcia, że dziecko może mieć udar mózgu, tak jak dorosły.
AVM Alliance został stworzony, aby zaspokoić potrzeby społeczności pediatrycznej AVM / tętniaka / udaru mózgu, pomagając lekarzom w łączeniu rodziców i rodzin z potrzebnym im wsparciem.
NASZ CEL I MISJA
Celem AVM Alliance jest stworzenie społeczności wsparcia i pomocy, a ich misją jest:
edukowanie społeczeństwa na temat udaru mózgu u dzieci (udar mózgu nie ma ograniczeń wiekowych);
Pokazać dzieciom cierpiącym na tę chorobę, że nie są same;
zapewnić cenne wsparcie i informacje, aby pomóc innym w ich podróży;
zwiększyć świadomość na temat tego schorzenia;
finansować badania nad wczesną diagnozą, leczeniem i współpracować w celu znalezienia lekarstwa na choroby naczyń mózgowych.
CO OFERUJEMY
AVM Alliance oferuje następujące usługi:
Sieć wsparcia dla rodziców jeden na jeden, łącząca rodziców dzieci dotkniętych tą chorobą;
Prywatna grupa społeczności rodziców, w której rodziny mogą być otwarte, zadawać pytania, dzielić się uczuciami i uczyć się na podstawie doświadczeń innych;
Platforma mająca na celu podnoszenie świadomości społeczności w mediach społecznościowych poprzez rozpowszechnianie historii dzieci, u których zdiagnozowano chorobę naczyń mózgowych;
Comiesięczny podcast na temat udaru mózgu u dzieci pod adresem www.avmalliancepodcast.com;
Comiesięczna międzynarodowa grupa wsparcia, która łączy rodziców przez Zoom;
Pouczająca strona internetowa;
Materiały dla szpitali i materiały PDF z informacjami na temat udaru mózgu u dzieci i chorób naczyń mózgowych do łatwego pobrania i rozpowszechniania przez lekarzy;
Współpraca z lekarzami, szpitalami i organizacjami zajmującymi się udarami mózgu w całych Stanach Zjednoczonych w celu edukowania pacjentów i opiekunów poprzez webinaria informacyjne, filmy i podcasty w serwisie YouTube;
Podnoszenie świadomości politycznej poprzez listy, spotkania i oficjalne proklamacje w celu zwrócenia uwagi na stan udaru mózgu u dzieci i choroby naczyń mózgowych tym, którzy mają możliwość wprowadzenia rzeczywistych zmian w życiu dzieci i ich rodzin;
Kampanie mailingowe, wysyłanie prezentów wsparcia dla dzieci, u których zdiagnozowano chorobę naczyń mózgowych i ich rodzeństwa, wysyłanie zachęt do osób w trakcie rekonwalescencji oraz pudełka żałoby dla rodzin, których dzieci zyskały skrzydła.
Dowiedz się więcej
Zajrzyj na stronę AVM Alliance tutaj;
Aby dowiedzieć się więcej o AVM mózgu, kliknij tutaj;
Sprawdź comiesięczny podcast AVM Alliance dotyczący udaru mózgu u dzieci tutaj;
Jeśli chcesz skontaktować się z AVM Alliance, odwiedź stronę https://www.avmalliance.org/contact/.
