Sojusz na rzecz Zespołu Alagille'a

O zespole Alagille'a

Zespół Alagille'a (ALGS) jest rzadkim zaburzeniem genetycznym, które może wpływać na wiele układów organizmu, takich jak wątroba, serce, szkielet, oczy i nerki. Powszechne objawy obejmują zablokowanie odpływu żółci z wątroby, zażółcenie skóry i błon śluzowych, słaby przyrost masy ciała i wzrost oraz silne swędzenie.

Wizja

Nasza wizja jest prosta - w wyniku naszych wysiłków i we współpracy z naszymi interesariuszami, wszyscy Wojownicy ALGS rozwijają się w bliskiej społeczności pełnej kochającego wsparcia, łatwo dostępnych zasobów i nadziei potwierdzającej życie.

Cele

Sojusz na rzecz Syndromu Alagille'a opiera się na niezachwianej wierze w ogromną siłę jednej osoby do osiągania niesamowitych wyczynów i równie niesamowitą siłę wielu osób pracujących razem, aby zmienić świat. Opierając się na tym fundamencie, dążymy do osiągnięcia kilku podstawowych celów:

Wspieraj społeczność ALGS poprzez kontynuowanie naszych innowacyjnych działań, które kładą nacisk na edukację, możliwości kontaktu, dostęp do zasobów i indywidualne wsparcie;
Zbudowanie zdolności do zwiększenia zaangażowania w rzecznictwo i badania, pomagając wspierać rozwój terapii, które przyniosą korzyści Wojownikom z ALGS na całym świecie;
Zaangażowanie profesjonalistów medycznych w celu poszerzenia wiedzy na temat ALGS, opracowania wytycznych dotyczących opieki, komunikacji z lekarzami oraz informowania studentów medycyny poprzez edukację w zakresie ALGS;
Organizowanie co trzy lata sympozjum dla rodzin w celu uzyskania dostępu do zasobów, które spełniają ich najpilniejsze potrzeby i pomagają im się rozwijać;
Wykorzystanie zasobów kadrowych i relacji zewnętrznych w celu utrzymania dobrej kondycji finansowej i zrównoważonego rozwoju;
Wdrożenie modelu operacyjnego, który pozwoli na rozwój i nadal będzie zachęcał do elastyczności i reagowania na potrzeby naszej społeczności.

Misja

Ta misja, będąca podstawą wszystkiego, co robimy, inspiruje nas do dążenia do doskonałości we wszystkich aspektach naszej pracy w ramach Sojuszu na rzecz Syndromu Alagille'a i w szerszym świecie.

"Mobilizowanie zasobów, ułatwianie połączeń, promowanie jedności i orędownictwo na rzecz lekarstwa, aby inspirować, wzmacniać i wzbogacać życie osób dotkniętych zespołem Alagille'a".