Głos Rzadkiego Pacjenta

Misja organizacji Rare Patient Voice

Rare Patient Voice, LLC została założona w 2013 roku przez weterana branży, Wesa Michaela, aby zapewnić pacjentom i opiekunom z rzadkimi chorobami możliwość bycia wysłuchanym. Wes ma ponad 40 lat doświadczenia w badaniach marketingowych, a ponad 20 lat w badaniach marketingowych w służbie zdrowia. Jego wizja i trwała misja Rare Patient Voice polega na łączeniu pacjentów i opiekunów z możliwościami dzielenia się swoimi opiniami z naukowcami i firmami opracowującymi produkty medyczne, terapie i usługi, aby poprawić jakość życia.

Rare Patient Voice jest wyjątkowy w swoim podejściu, ponieważ został zbudowany na fundamencie bezpośrednich kontaktów i przekazu ustnego. Zgromadził panel ponad 100 000 pacjentów i opiekunów, uczestnicząc w osobistych wydarzeniach, spotkaniach i konferencjach, współpracując z grupami wsparcia pacjentów poprzez rozbudowany program poleceń oraz poprzez media społecznościowe. RPV obejmuje ponad 600 różnych schorzeń, zarówno rzadkich, jak i rzadkich, zrealizowało ponad 5 000 projektów i obecnie obejmuje swoim zasięgiem Stany Zjednoczone, Kanadę, Wielką Brytanię, Włochy, Niemcy, Francję i Hiszpanię.

RPV ma blisko 2 000 partnerów na całym świecie, którzy pomagają nam znaleźć trudno dostępnych pacjentów i opiekunów. Do tej pory firma wypłaciła pacjentom ponad 7 milionów dolarów za udział w badaniach. Rare Patient Voice współpracuje z klientami, partnerami branżowymi i grupami wsparcia pacjentów, aby pomóc w zmianie opieki zdrowotnej - jeden głos na raz!