Projekt MOG
NASZA MISJA
Projekt MOG jest poświęcony podnoszeniu świadomości na temat choroby przeciwciał MOG (MOGAD), a także edukowaniu lekarzy, pacjentów i opiekunów, jak również rozwój badań poprzez współpracę ekspertów i zbieranie funduszy na nasze Research for Rare program. Zapewniamy wsparcie dla społeczności MOGAD poprzez ich liczne zasoby i połączenia z innymi członkami społeczności MOGAD. Projekt MOG oferuje różnorodne grupy wsparcia dla społeczności MOGAD, a także kilka prywatnych grup wsparcia na Facebooku, takich jak Wsparcie i informacje dotyczące przeciwciał MOG / Anti MOG, Grupa wsparcia dla dorosłych z chorobą przeciwciał MOG (MOGAD) Zoomoraz Wsparcie dla rodziców i opiekunów dzieci z MOGAD.
NASZA HISTORIA
Idea Projekt MOG narodził się w 2017 roku, kiedy u dyrektor wykonawczej i współzałożycielki Julii Lefelar zdiagnozowano chorobę przeciwciał MOG (MOGAD) i odkryła ona znaczny brak informacji, aby zrozumieć i pogodzić się ze swoją przyszłością. Julia przez wiele lat cierpiała z powodu niezdiagnozowanych objawów MOGAD, ale jej najostrzejsze, powtarzające się ataki zapalenia nerwu wzrokowego rozpoczęły się w 2014 roku. W tamtym czasie MOGAD ledwo istniał na mapie i było niewiele informacji o wątpliwej dokładności dla pacjentów, lekarzy lub opiekunów na temat objawów choroby, diagnozy, prognoz i możliwości leczenia. Projekt MOG został formalnie zainicjowany w grudniu 2017 roku, kiedy Julia, jej córka Kristina Lefelar, Amy Ednie i inna pacjentka podjęły zobowiązanie, by nie pozwolić innym pacjentom na podobne poczucie beznadziei spowodowane brakiem świadomości i informacji. Ten mały zespół znalazł innych z podobnymi historiami, którzy również chcieli przyłączyć się do wysiłku i narodził się The MOG Squad!
Od tego czasu The MOG Project rozszerzył się na cały świat i stanowi miejsce, w którym pacjenci, opiekunowie i specjaliści medyczni mogą uzyskać najbardziej aktualne informacje edukacyjne i nawiązać kontakt z innymi członkami społeczności MOGAD. Dzięki zbieraniu funduszy, The MOG Project był w stanie rozwijać badania poprzez współpracę ekspertów z renomowanymi ekspertami, zapewniać perspektywy pacjentów w badaniach poprzez ankiety pacjentówuświadamiać i pozyskiwać udział w badaniach klinicznych, a także zapewniać dotacje na badania poprzez program Research for Rare program. Ponadto społeczność MOGAD ma teraz wiele sprawdzonych zasobów dostępne, obecność w mediach społecznościowych na wszystkich głównych platformach z wiadomościami i wydarzeniami, a także sieć wsparcia poprzez różne połączenia społeczności MOGAD. połączenia społeczności MOGAD oferowane. Sieć wsparcia obejmuje różne grupy wsparcia dla społeczności MOGAD, a także kilka prywatnych grup wsparcia na Facebooku, takich jak Wsparcie i informacje dotyczące przeciwciał MOG / Anti MOG, Grupa wsparcia dla dorosłych z chorobą przeciwciał MOG (MOGAD) Zoomoraz Wsparcie dla rodziców i opiekunów dzieci z MOGAD.
ABY DOWIEDZIEĆ SIĘ WIĘCEJ
Uzyskaj niezbędne informacje na temat MOGAD tutaji znajdź odpowiedzi na najczęściej zadawane pytania dotyczące MOGAD tutaj.
Odwiedź stronę internetową The MOG Project:
Więcej informacji na temat leczenie choroby
Ankiety mające na celu gromadzenie danych na temat doświadczeń pacjentów
Informacje na temat badań klinicznych
Informacje i zasoby związane z badania i dotacje
Sposoby łączenia się ze społecznością MOGAD społeczność
Sprzęt i towary które mogą pomóc wesprzeć naszą sprawę
Więcej informacji na temat naszego zespołu, MOG Squad oraz naszej Medycznej i Naukowej Radzie Doradczej
Skontaktuj się z The MOG Project, wysyłając wiadomość e-mail na adres info@mogproject.org.
