Organizacja PMG Awareness

O polimikrogyrii

Polimikrogyria (PMG) to schorzenie charakteryzujące się nieprawidłowym rozwojem mózgu przed urodzeniem. Na powierzchni mózgu rozwija się zbyt wiele fałdów, które są niezwykle małe. Te małe fałdy nie przetwarzają informacji, które otrzymuje mózg, tak jak normalnie ukształtowany mózg. U osób dotkniętych tą chorobą mogą występować nawracające napady drgawek, opóźnienie rozwoju, zezujące oczy, problemy z mową i połykaniem oraz osłabienie lub paraliż mięśni.

O Organizacji

PMG Awareness Organization jest organizacją non-profit 501(c)3 zrzeszającą rodziny, opiekunów i pracowników medycznych, którym zależy na osobach z polimikrogyrią. Jej celem jest podnoszenie świadomości na temat polimikrogyrii (PMG) i bycie przewodnikiem dla tych, którzy zagubili się po zdiagnozowaniu choroby.

Celem PMG Awareness jest zapewnienie wszechstronnego przeglądu Polymikrogyrii poprzez:

Oferuje wsparcie dla wszystkich osób i rodzin dotkniętych polimikrogyrią;
Edukacja rodzin, u których postawiono nową diagnozę, a także kontynuacja edukacji osób już zdiagnozowanych poprzez informowanie ich na bieżąco o najnowszych informacjach medycznych, sposobach leczenia, terapiach, lekach, potencjalnych procedurach, zasobach finansowych i dostępnych badaniach;
Prowadzenie bieżącej i aktualnej listy dostępnych źródeł i linków do istotnych informacji związanych z polimikrogyrią;
Rzecznictwo na rzecz podnoszenia świadomości i zwiększania wiedzy społeczeństwa na temat polimikrogyrii, tworzenie zmian poprzez zachęcanie ludzi do wypowiadania się na temat polimikrogyrii oraz prowadzenie ich rodzin, a także społeczeństwa, do wprowadzania ulepszeń w polityce, ustawodawstwie i rozwoju usług;
Oferowanie wsparcia i zachęty dla rodzin i osób dotkniętych polimikrogyrią poprzez różne programy organizacyjne, takie jak: Kontakt z Rodziną, Program Urodzinowy, Podróżujące Misie Świadomości, Grupy Wsparcia, Spotkania, Konferencje itp.

Aby uzyskać dostęp do zasobów PMG, odwiedź stronę: https://pmgawareness.org/resources/