Fundacja TargetCancer

 
 

Gina DeMillo Wagner

Kiedy w wieku 37 lat Paul Poth otrzymał diagnozę rzadkiego raka, zapoczątkowało to serię wydarzeń, które zmieniły przebieg leczenia dla niezliczonych innych pacjentów. Paul był energicznym, szczęśliwym ojcem, mężem i prawnikiem z pasją do służby publicznej. Powiedziano mu, że na jego rzadki nowotwór, cholangiocarcinoma, nie ma żadnych metod leczenia. Ponadto, dostępnych było bardzo mało badań.

Podobnie jak w przypadku większości rzadkich nowotworów, pomimo wiedzy, że standardowy protokół chemioterapii nie będzie skuteczny w dłuższej perspektywie wobec jego rzadkiej postaci choroby, Paul nie miał innych możliwości. 

Paul opowiadał się za innym podejściem do rzadkich nowotworów: za zrozumieniem źródła wzrostu nowotworu, aby móc wskazać konkretne rozwiązanie. "Paul był osobą rozwiązującą problemy" - wspomina Kristen Palma Poth, żona Paula. "To leżało w jego naturze jako prawnika. Nie mógł się pogodzić z tym, że nic nie da się zrobić". W trakcie swojej własnej choroby, Paul zebrał pieniądze i założył TargetCancer Foundation, aby sfinansować badania, które realizowały to podejście, które jest obecnie znane jako medycyna precyzyjna, nowa granica dla osób zdiagnozowanych z rzadkimi nowotworami. 

Paul zmarł w 2009 roku, ale jego spuścizna żyje dalej poprzez TargetCancer Foundation. "Wyprzedzał swoje czasy" - mówi Kristen. "Dostrzegł potencjał, zebrał pieniądze i upewnił się, że inni pacjenci będą mieli dostęp do terapii opracowanych specjalnie dla ich raka".

O Fundacji TargetCancer

Misją TargetCancer Foundation jest "promowanie rozwoju ratujących życie protokołów leczenia rzadkich nowotworów."

Fundacja osiąga to poprzez wspieranie różnych inicjatyw w zakresie leczenia nowotworów na terenie całego kraju. Fundacja finansuje innowacyjne badania i wspiera współpracę między naukowcami, pacjentami, adwokatami i lekarzami. Ponadto, pracują nad zwiększeniem świadomości społecznej na temat rzadkich nowotworów i potrzeby ukierunkowanego leczenia. 

Badanie kliniczne TRACK

Fundacja TargetCancer stara się obecnie zapisać 400 pacjentów z rzadkimi nowotworami do unikalnego badania klinicznego o nazwie TRACK. Jak wyjaśnia dyrektor wykonawczy Fundacji Jim Palma, "badanie jest w pełni zdalne i nie wymaga podróży". Uczestnicy przejdą bezkosztowo badania biomarkerów i otrzymają spersonalizowaną analizę raportów z ich testów przez panel ekspertów od nowotworów. 

"TRACK zapewnia pacjentom i ich lekarzom spersonalizowane, możliwe do działania informacje, które potencjalnie informują o leczeniu, a także zalecenia dotyczące zatwierdzonych przez FDA lub badanych klinicznie metod leczenia od panelu ekspertów klinicystów i naukowców zajmujących się rzadkimi nowotworami".

W tym samym czasie próba wygeneruje ważne dane genomowe, które dadzą ekspertom jaśniejsze zrozumienie wszystkich rzadkich nowotworów i ich leczenia. "Naszą nadzieją jest dostarczenie pacjentom spersonalizowanych danych, które mogą pomóc w identyfikacji skutecznych metod leczenia, a jednocześnie wygenerowanie krytycznych danych, które będą napędzać badania nad rzadkimi nowotworami do przodu" - mówi Palma. 

Dowiedz się więcej:


Więcej historii z Know Rare