Stowarzyszenie na rzecz Kwasicy Organicznej

Deklaracja misji

Jesteśmy organizacją non-profit, której misją jest przekazywanie rodzinom i pracownikom służby zdrowia wiedzy na temat zaburzeń metabolizmu kwasic organicznych. Wspieramy wczesną interwencję poprzez rozszerzenie badań przesiewowych noworodków, zabiegamy o datki i rozdzielamy fundusze, które wspierają badania mające na celu poprawę leczenia i ostateczne wyleczenie w zakresie zaburzeń kwasowości organicznej.

Rejestr pacjentów OAA

Stowarzyszenie na rzecz Kwasicy Organicznej (Organic Acidemia Association) rozpoczęło największe w historii badania nad rzadkimi zaburzeniami kwasu organicznego, mające na celu rozwój badań, poprawę leczenia i odkrycie leku. Rejestr pacjentów OAA składa się z elektronicznych ankiet, które zbierają informacje na temat doświadczeń pacjentów i postępu choroby. Pacjenci, ich opiekunowie mogą wprowadzać informacje z dowolnego miejsca na świecie. Dane są anonimowe i przechowywane w bezpieczny sposób w portalu internetowym o nazwie rejestr.

Aby dowiedzieć się więcej o rejestrach dla pacjentów z organicznymi zaburzeniami kwasowymi, odwiedź stronę https://www.oaanews.org/oaa-patient-registry.htm

Odżywianie i przepisy

OAA posiada obszerną sekcję artykułów i zasobów dotyczących diety i wytycznych żywieniowych:

https://www.oaanews.org/nutrition--recipies.html

Zapoznaj się z nową Aplikacja Metabolic Balancer która ma zastąpić aplikację DietWell i pomóc osobom cierpiącym na zaburzenia metaboliczne w osiągnięciu poczucia równowagi. Dzięki niej osoby będą czuły się lepiej, a jej kluczowe funkcje pozwolą im tworzyć przepisy, śledzić spożycie białka i phe, dzielić się informacjami ze znajomymi, poznawać produkty Cambrooke i wiele więcej. Oprócz wszystkich funkcji i ulepszeń interfejsu użytkownika, w tej nowej wersji zmieniliśmy układ przepisów, składników posiłków, artykułów spożywczych i ich klasyfikacji, aby nowa aplikacja była bardziej przydatna, wydajna i zorganizowana.

Badania przesiewowe noworodków

Dostęp do stron internetowych i filmów na temat badań noworodków, świadectwo ustne i artykuł Kathy Stagni oraz Krajowe Centrum Koordynacyjne ds. Genetyki i Badań Przesiewowych Noworodków Regionalne Grupy Współpracy:https://www.oaanews.org/newborn-screening.html