Spotlight o Bezpiecznej Przystani: Podcast dla rodziców i rodzin dzieci z niepełnosprawnością
Dla rodziców i innych członków rodzin dzieci niepełnosprawnych nie ma nic bardziej pocieszającego niż głos i mądrość kogoś, kto tam był - kogoś , kto naprawdę rozumie wzloty i upadki życia u boku osoby z rzadką chorobą lub rzadkim zaburzeniem.
Dlatego Theresa Bartolotta postanowiła zaproponować podcast. Theresa ma doktorat i jest profesorem patologii mowy i języka. Jest również matką młodego dorosłego z zespołem Retta i współautorką niedawno opublikowanych wytycznych dotyczących komunikacji z zespołem Retta. W swoim życiu osobistym i zawodowym spotkała się z setkami rodzin - a jedną wspólną cechą jest to, że wszystkie one szukają historii i głosów, które potwierdzą ich doświadczenia.
Pierwszy odcinek podcastu Safe Harbor wystartował w styczniu 2022 roku, a w nim Theresa dzieli się własną historią i inspiracją do rozpoczęcia podcastu. Wyjaśnia: "Dzięki temu podcastowi mam nadzieję stworzyć inspirującą społeczność, w której dzielimy się naszymi historiami, naszymi radościami, naszymi wyzwaniami i naszymi możliwościami."
"Ten program umożliwia rodzicom zebranie się jako społeczność, aby dzielić się, uczyć i wspierać się nawzajem na tej skomplikowanej drodze".
Od tamtej pory odcinki podcastu poruszały różne tematy, w tym planowanie przyszłości, jak bronić swojego dziecka podczas spotkania IEP, wskazówki dotyczące podróżowania, sposoby łączenia się ze społecznościami osób niepełnosprawnych i cierpiących na rzadkie choroby, poruszanie się w cyklach smutku i nadziei oraz wiele innych. Theresa przeprowadza wywiady z rodzicami i ekspertami, którzy oferują wgląd i zachętę. Jak mówi opis podcastu: "ten program umożliwia rodzicom zebranie się jako społeczność, aby dzielić się, uczyć i wspierać się nawzajem na tej skomplikowanej drodze."
Ostatnio nasi Poznajcie rzadkich założycieli byli gośćmi podcastu Safe Harbor. Theresa przeprowadziła wywiad z Niną i Jake'em Wachsmanami w odcinku 12: "Connecting Individuals with Rare Disease to Clinical Trials". W tym odcinku Nina i Jake omawiają, dlaczego założyli Know Rare, dlaczego tak ważne jest obniżenie barier dla pacjentów w znalezieniu i zapisaniu się do badań klinicznych oraz jak budowanie społeczności dla rzadkich chorób i dzielenie się wiedzą przynosi korzyści wszystkim. Podkreślają wspólny cel, jakim jest umożliwienie ludziom znalezienia lepszej opieki nad ich rzadkimi chorobami. Koniecznie posłuchaj tutaj.
Dowiedz się więcej:
Aby posłuchać podcastu Safe Harbor, kliknij tutaj lub wyszukaj "Safe Harbor" na swojej ulubionej platformie podcastowej.
Możesz również dołączyć do grupy Safe Harbor na Facebooku poprzez. klikając tutaj.
Aby wyszukać badania kliniczne, spróbuj Wyszukiwarka badań klinicznych Know Rare.
