Zjednoczona Fundacja Chorób Mitochondrialnych

 
 

O UMDF

Od ponad 25 lat United Mitochondrial Disease Foundation (UMDF) pracuje nad promowaniem badań i edukacji w celu diagnozowania, leczenia i wyleczenia zaburzeń mitochondrialnych, wspierając jednocześnie dotknięte nimi osoby i rodziny.

Od początku istnienia UMDF sfinansował ponad 14 milionów dolarów na badania, co czyni go wiodącym pozarządowym sponsorem grantów skupionych wyłącznie na chorobie mitochondrialnej. Działania UMDF pomogły zabezpieczyć dodatkowe 55 milionów dolarów w funduszach federalnych poprzez Departament Obrony i Narodowe Instytuty Zdrowia.

W ubiegłym roku ponad 7000 pacjentów i opiekunów wzięło udział w wirtualnych spotkaniach wspierających UMDF, w tym spotkaniach dotyczących konkretnych chorób, regionów kraju, grup wiekowych i innych - wraz z seminariami internetowymi, takimi jak Ask the Mito Doc.

Aby pomóc w edukacji klinicystów na temat chorób mitochondrialnych, UMDF organizuje comiesięczne seminaria kliniczne Bench to Bedside, jest gospodarzem corocznego Mitochondrial Medicine Symposium, wspiera Mitochondrial Care Network i edukuje klinicystów na swojej platformie Mito U.

Nie jesteś sam w swojej podróży po Mito

United Mitochondrial Disease Foundation oferuje wiele zasobów online, aby wspierać swoją podróż mito.

Oto kilka szybkich linków, które mogą Ci się przydać:

  • Sprawdź, czy kwalifikujesz się do badań klinicznych , korzystając z narzędzia UMDF Clinical Trial Finder. tutaj.

  • Uczęszczaj na spotkania wspierające i nawiąż kontakt z innymi rodzinami mito tutaj.

  • Znajdź Lekarza Mito lub połącz się ze specjalistą od mito tutaj.  

  • Dowiedz się, jak zaangażować się i wspierać społeczność mito tutaj.

  • Pomóż naukowcom zrozumieć choroby mitochondrialne , dołączając do mitoSHARE tutaj.

Dane kontaktowe

 
 

Zjednoczona Fundacja Chorób Mitochondrialnych

8085 Saltsburg Road, Suite 201

Pittsburgh, PA 15239

Numer telefonu: 1-888-317-UMDF (8633)

Email: info@umdf.org

https://www.umdf.org/


Więcej historii z Know Rare