Ale mamo, dlaczego?
Refleksja rzadkiej mamy na temat niewinnej ciekawości jej zdrowego dziecka i pytań o niepełnosprawność, na które musi nauczyć się odpowiadać
Napisane przez Caitlin Wise
Te słowa, wypowiedziane przez mojego neurotypowego trzylatka, przeszywają każdą moją chwilę na jawie. Poprzedniej nocy nie mógł nawet skupić się na filmie (filmie!) z powodu swojej nieustającej ciekawości. Ale dlaczego to on jest tym złym? Dlaczego samochody się ścigają? Dlaczego oni są teraz przyjaciółmi? Albo, mój obecny faworyt, podczas oglądania jesiennych liści , mama, dlaczego świat jest taki? Jest to przezabawny, jeśli nie denerwujący, etap rodzicielstwa przedstawiony w niezliczonych kreskówkach i wyryty w pamięci każdego rodzica, który go przeżył.
Jednak ten etap, jak wszystkie etapy, wydaje się obarczony nowymi emocjami, teraz, gdy mój młodszy syn ma rzadką chorobę, która sprawia, że każdy aspekt jego rozwoju jest niepewny. Nie mogę założyć, że Wallace kiedykolwiek będzie mówił, a tym bardziej nie będzie chodził za mną, doprowadzając mnie do szaleństwa swoimi nieustającymi pytaniami. Obecnie ma 19 miesięcy i jeszcze nie gaworzy. Mówi nam, jak się czuje, uśmiechając się, płacząc i wydając dźwięki gardłowe. Porozumiewa się lepiej, niż by się wydawało. Ale to nie to samo.
Nie potrafię też odrzucać pytań starszego syna, jak to bywało wcześniej. Zaczął zadawać pytania o "przedszkolną apokalipsę", jak to nazywamy. Jadąc samochodem zapyta, co by było, gdyby nie było __fill in the blank_. Mamo, a gdyby nie było lamp ulicznych? Mamo, a gdyby nie było drzew? Mamo, a co by było, gdyby nie było słońca? Mamo, a co by było, gdyby nie było samochodów? Żadnego domu? Bez skrzynki pocztowej? Ad nauseum. Ton zmienia się jednak, gdy zaczyna mówić o częściach ciała. Mamo, a gdybyś nie miała ust? Mamo, a gdybyś nie miała nóg? Mamo, a gdybyś nie miała oczu?
O ile na pytania o samochody wyścigowe i lampy uliczne mogę odpowiadać z lekkim sercem, o tyle pytania o części ciała uderzają inaczej. Ponieważ teraz są to pytania o niepełnosprawność, a niepełnosprawność jest czymś, z czym zmagamy się i do czego się dostosowujemy w naszej rodzinie.
A jednak odpowiedzi przychodzą.
Co byś zrobił, gdybyś nie miał oczu? Cóż, kochanie, nauczyłbyś się Braille'a. Słuchałbyś pięknej muzyki i używałbyś swojego niesamowitego mózgu, aby wywierać niesamowity wpływ na ten świat poprzez swoje życzliwe i hojne wybory. A gdybyś nie miał nóg? Cóż, kochanie, używałbyś krzesła takiego jak Wallace'a, aby się przemieszczać. Szybko byś się przemieszczał, nawiązywał przyjaźnie i zadziwiał nas wszystkich swoją kreatywnością i pomysłowością. A gdybyś nie miał ust? Cóż, kochanie, musiałbyś znaleźć inny sposób na jedzenie i komunikację. To też można pokonać, a Twoja jasna i piękna dusza będzie świecić przez wszystkie wyzwania, które przed Tobą staną.
A co jeśli, jak dla Wallace'a, każda błogosławiona część życia jest bardziej wymagająca? Cóż, kochanie, otaczamy się zespołem, który troszczy się o niego i o nas. Modlimy się, dużo. Bierzemy rzeczy jeden dzień na raz. Dostajemy odpowiednie leki - i mam na myśli całą rodzinę. Znajdujemy terapeutów i spotykamy się z nimi prawie codziennie. Chwalimy Pana za ludzi, którzy poszli wcześniej i przetarli szlaki. Dostajemy aplikacje komunikacyjne, wózki inwalidzkie, krzesła do kąpieli, chodziki, szelki, kamizelki, rękawice i specjalne huśtawki. Dostosowujemy każdą naszą aktywność.
Z wielką niecierpliwością czekamy na to, jak rozwinie się jego twórczy duch i miłe serce. I nawet teraz patrzymy z podziwem na jego jasną i piękną duszę.
