Siła opieki paliatywnej

Jedna z rzadkich mam chce, abyś wiedział o programach opieki paliatywnej i o tym, jak wpłynęły one na jej rodzinę. 

Przez Laurę Will

Po postawieniu diagnozy, osoba cierpiąca na rzadką chorobę - wraz ze swoimi opiekunami - może zostać pozostawiona sama sobie, szukając odpowiedzi, szukając leczenia i zbierając kawałki swojego życia sprzed diagnozy. Na nowo układamy i naprawiamy, zmieniamy priorytety i idziemy naprzód z diagnozą, której nie wybraliśmy. Prawdę mówiąc, nie mamy innego wyboru, jak tylko kontynuować z odwagą i nadzieją. Stres i objawy są przewlekłe. Zmagamy się ze społeczno-emocjonalnym wpływem diagnozy na wszystkich zaangażowanych. Nie śpimy, zastanawiając się dlaczego. To właśnie tutaj, pośród realiów rzadkiej choroby, obciążenia objawami i ciągłej niepewności, usługi opieki paliatywnej mogą zapewnić niezwykłe wsparcie. 

Czym jest opieka paliatywna? 

Opieka paliatywna różni się od opieki hospicyjnej. Ważne jest, aby rozpoznać różnicę, ponieważ często są one łączone (po części dlatego, że znaczna część finansowania opieki paliatywnej pochodzi z programów hospicyjnych, a po części dlatego, że personel obu usług często się pokrywa). Jednak opieka paliatywna ma na celu poprawę jakości życia osób żyjących z poważnymi chorobami i członków ich rodzin. 

Opieka paliatywna może być pomocna na każdym etapie choroby. Podczas korzystania z usług opieki paliatywnej można również otrzymać inne zabiegi medyczne mające na celu wyleczenie lub leczenie. Obszary usług obejmują dobrostan fizyczny, emocjonalny, społeczny i duchowy.

Wśródrealiów rzadkiej choroby, obciążenia objawami i ciągłej niepewności, usługi opieki paliatywnej mogą zapewnić niezwykłe wsparcie".

W skład zespołów opieki paliatywnej mogą wchodzić pielęgniarki, pracownicy socjalni, muzykoterapeuci, arteterapeuci, specjaliści ds. życia dzieci (więcej informacji na ten temat można znaleźć tutaj), dietetycy i doradcy duchowi. 

Kto kwalifikuje się do opieki paliatywnej? 

Opieka paliatywna to program obejmujący usługi wsparcia dla osób żyjących ze złożonością medyczną i/lub diagnozą ograniczającą życie, wraz z ich rodzinami. Wiele programów jest finansowanych przez państwo, ale zawsze należy skontaktować się z lokalnym dostawcą opieki paliatywnej w celu uzyskania szczegółowych informacji, które są istotne w danym przypadku. 

Jak uzyskać dostęp do usług opieki paliatywnej? 

Zostanie przeprowadzony proces rekrutacji w celu ustalenia, czy Ty lub Twoja ukochana osoba kwalifikuje się. Skierowanie może również wystawić lekarz prowadzący. Aby znaleźć program opieki paliatywnej w pobliżu, można skorzystać z tego katalogu.

Moje spojrzenie na pediatryczną opiekę paliatywną

Przed diagnozą mojego syna wierzyłam, że życie to seria wyborów. Dzięki wytrwałości, uwadze, edukacji i odrobinie szczęścia myślałem, że mogę zbudować życie rodzinne, jakie sobie wyobrażałem. Na dobre i na złe, moje złożone medycznie dziecko nauczyło mnie, że rzadcy rodzice - i rzadcy pacjenci - nie mają takiej kontroli. To powiedziawszy, opieka paliatywna przywróciła mi poczucie kontroli, w granicach stanu mojego syna. 

Mój zespół opieki paliatywnej poznałam w maju 2020 roku. Było to w szpitalu Mass General for Children, gdzie obowiązywała zasada COVID tylko dla jednego rodzica. Byłam lekko oszołomiona, trzymając moje czteromiesięczne dziecko, które właśnie urodziło się z rzadką wadą rozwojową mózgu. 

Byłem zdruzgotany. Po długiej dyskusji, falach mdłości i całkowitego niedowierzania, podpisaniu dokumentów do badań genetycznych i oszołomionej ciszy, neurolog diagnozujący opuścił pokój. Jakby przez niewidzialne drzwi obrotowe przybył zespół opieki paliatywnej: lekarz, pracownik socjalny i specjalista ds. życia dzieci. Niewidzialne były również peleryny superbohaterów. Nie pamiętam dokładnie, co mówili, ale pamiętam jedną rzecz, którą powiedziałem: "Martwię się o siebie". Przez pierwsze cztery miesiące życia mojego dziecka starałam się ze stoickim spokojem radzić sobie z depresją poporodową, a także ostrym niepokojem, że coś jest nie tak z moim dzieckiem. Wraz z tą zmieniającą życie diagnozą, ciemność groziła pochłonięciem mnie w całości.

Mój syn został wypisany tego samego dnia. Na chwiejnych nogach opuściłam szpital, niosąc go w foteliku samochodowym dla niemowląt, który wydawał się być wykonany z ołowiu, wracając do życia rodzinnego, które wydawało się absolutnie surrealistyczne. Ale w ciągu tygodnia pracownik socjalny połączył mnie z doradcą ds. żałoby, który zgodził się spotkać ze mną na zewnątrz (: wciąż byliśmy u szczytu fali COVID 2020). Ten doradca był kołem ratunkowym. W czasie, gdy dostęp do zasobów zdrowia psychicznego był niezwykle trudny, nawiązanie tego połączenia było dla mnie ogromną pomocą. Wspólnie przepracowaliśmy ostry smutek, a depresja poporodowa zaczęła ustępować. 

Wkrótce po wypisaniu ze szpitala mój mąż i ja odbyliśmy wirtualną wizytę u pediatrycznego lekarza opieki paliatywnej, który posiadał wiedzę medyczną na temat rzadkich objawów naszego syna. Była w stanie pochylić się nad naszą niepewnością i pokierować naszym emocjonalnym zrozumieniem tego, jak mogą wyglądać napady padaczkowe i inne spodziewane objawy. Pomogła mi otworzyć serce i umysł na piękne możliwości życia w granicach tej trudnej diagnozy. Wiele miesięcy później, gdy nasze dziecko przestało przybierać na wadze z powodu przewlekłych trudności z karmieniem, lekarz opieki paliatywnej spotkał się z nami ponownie, aby omówić emocjonalną decyzję i możliwe skutki chirurgicznego umieszczenia rurki intubacyjnej. Jej proces myślowy i sposób mówienia stanowiły miły kontrast dla chirurga. Ostatecznie podjęliśmy decyzję o założeniu rurki intubacyjnej. Chociaż opieka paliatywna wspierałaby nas tak czy inaczej, była to wspaniała rzecz. 

Oprócz szpitalnych zasobów opieki paliatywnej, zostaliśmy skierowani do środowiskowego programu opieki paliatywnej. Pracownik socjalny i pielęgniarka przyszli do naszego domu na wstępną ocenę, gdzie ustalono, że kwalifikujemy się do ciągłych usług i omówiliśmy, jakie aspekty ich programu przyniosą korzyści naszej rodzinie. Zaczęliśmy od comiesięcznych wizyt domowych specjalisty ds. życia dziecka, który spędzał czas z moją córką: młodym, ale wystarczająco spostrzegawczym rodzeństwem, by wyczuć skomplikowane emocje, przez które mama i tata przechodzili, opiekując się jej młodszym bratem. Dodatkowo poprosiliśmy o wizytę muzykoterapeuty raz w miesiącu - coś, co dzieci mogłyby cieszyć się razem. Kiedy opłakiwałem relację między rodzeństwem, którą miałem nadzieję, że będą w stanie nawiązać, te usługi pomogły mi wyobrazić sobie nową.

Pomogłami otworzyć serce i umysł na piękne możliwości życia w granicach tej trudnej diagnozy.

Przez lata korzystania z programu opieki paliatywnej cieszyliśmy się również rodzinnymi wycieczkami, które pozwalają nam uprawiać sporty adaptacyjne, spotykać się z innymi rodzinami z własnymi potrzebami w zakresie opieki paliatywnej. Zrobiliśmy rodzinne portrety, na których możemy oznaczyć nasze uśmiechy, a także wzięłam udział w corocznym lunchu z okazji Dnia Matki tylko dla mamy, gdzie mogę być z innymi, którzy znają to nieoczekiwane życie mamy. 

Od trzech lat mamy w domu usługi opieki paliatywnej i nie widzimy końca korzyści. Moja córka nawiązała wspaniałą, terapeutyczną relację ze specjalistą ds. życia dzieci. Muzykoterapia nadal jest godziną głupiej zabawy, przygotowaną w naszym domu tylko dla nas. A kwartalne spotkania z pracownikiem socjalnym i pielęgniarką są dla mnie cennymi punktami kontaktowymi, ponieważ radzę sobie ze wszystkimi lekarzami, terapiami, decyzjami, objawami, rzecznictwem i normalnymi bólami związanymi z dorastaniem rodziny. Każdy członek rodziny jest wspierany i stwarzane są okazje do radości, podczas gdy wyzwania (społeczne, emocjonalne, fizyczne lub duchowe) można zrozumieć - a czasem przezwyciężyć.