Padaczka oporna na leczenie: Refleksje i spostrzeżenia rodziców i klinicystów
One Rare Mom przedstawia nieskazitelną prawdę na temat wyzwań, przed jakimi stają rodziny żyjące z tą skomplikowaną chorobą.
Laura Will, MSN & Rare Mama dziecka z padaczką
"Dostosujecie się". To były słowa pocieszenia, które lekarz z naszego zespołu opiekuńczego zaoferował mojemu mężowi i mnie w odpowiedzi na nasze pełne obaw pytanie o to, co będzie, gdy u naszego dziecka wystąpią napady, których nie można kontrolować za pomocą leków. Ale czy to prawda, że się dostosowujemy? Chyba tak? Częściowo? Być może.
Kiedy rozmawia się z innymi rodzicami i klinicystami, którzy opiekują się dziećmi z napadami, które nie ustępują pomimo wszelkich starań, staje się jasne, że rodziny doświadczają "nowej normalności", w której napady te stają się rutyną. Jednak te niepokojące chwile, które w wielu przypadkach mogą być połączone z irytującymi niepowodzeniami, nie są łagodzone przez doświadczenie. Trudno jest w pełni zrozumieć padaczkę oporną na leczenie, jeśli nie doświadczyło się jej na własnej skórze jako pacjent lub opiekun.
Jeśli wiesz, to wiesz. Wiesz o nadmiernej czujności, zaburzeniach snu, spojrzeniach nieznajomych, wpływie na członków rodziny, obawach związanych z pomocą domową i harcie ducha, którego wymaga zarządzanie tym wszystkim. Jakie są więc najczęściej doświadczane przez opiekunów punkty bólu?
Ludzie mówili mitakie rzeczy, jak "jego życie jest takie smutne", kiedy moje dziecko miało atak na placu zabaw. Ale będąc na tym placu zabaw, to był dla niego dobry dzień. Nie da się tego wytłumaczyć obcej osobie.
Nieregularny sen lub całkowity brak snu
Kiedy masz dziecko, które jest zagrożone napadami, ryzyko to jest często najwyższe podczas przejścia między stanami czuwania i snu. Na początku zdecydowałam, że będę po prostu spać obok mojego syna. Ale po trzech latach wspólne spanie stało się dla nas nie do utrzymania. Noc jest przepełniona strachem lub alarmami, a czasami jednym i drugim. Rodzice korzystają z wyspecjalizowanych kamer wykrywających napady (takich jak SAMi), podkładki pod materac i pulsoksymetry, aby monitorować swoje dziecko podczas nocnej aktywności. Jedna z mam zauważa: "Mamy alarmy i kamerę SAMi, ustawione na każdy napad dłuższy niż minuta. Czasami jest to naprawdę coś, co wymaga uwagi, czasami nie. Czasami mogę ponownie zasnąć. Czasami nie mogę". Sen ma kluczowe znaczenie dla funkcjonowania mózgu i pamięci operacyjnej. Dodaje, że ma to wpływ na to, jak słaba jest jej pamięć w dzisiejszych czasach - zapisuje wszystko, co musi śledzić w domu i w pracy.
Znalezienie i utrzymanie dobrej pomocy
W przypadku pomocy innej niż pielęgniarska, rodziny mogą znaleźć osoby, które mogą być dobrym wyborem, korzystając z zasobów takich jak care.com (która ma sekcję "Specjalne potrzeby", do której można uzyskać dostęp za pośrednictwem zakładki na ich stronie internetowej) lub apex-social.comgdzie można szukać wyspecjalizowanej pomocy na żywo. Opieka ta nie jest jednak pozbawiona znacznych kosztów finansowych. Wiele dzieci kwalifikuje się do godzin opieki domowej, które są pokrywane z funduszy państwowych, ale nawet wtedy pielęgniarka może się nie pojawić. Jeden z rodziców zauważa, że przeszkolenie kogoś w zakresie wszystkich niuansów monitorowania napadów i tego, jaki rodzaj napadu może wymagać leków ratunkowych, wymaga dużo pracy, a nawet po całej tej pracy i przygotowaniach "czasami po prostu rezygnują, a ty zastanawiasz się dlaczego".
Wpływ emocjonalny na innych członków rodziny, zwłaszcza rodzeństwo
Rodzice często są w stanie wyczuć stres, jaki napady wywołują u rodzeństwa. Nasz lekarz opieki paliatywnej zasugerował, aby dać naszemu zdrowemu rodzeństwu zadanie, aby pomóc jego napadowemu rodzeństwu, takie jak znalezienie ulubionego pluszowego zwierzęcia dla napadowego dziecka, aby mogło się do niego przytulić po zakończeniu napadu. Małe dzieci często martwią się, że w jakiś sposób są przyczyną napadu lub mogą również zachorować, więc wiele wzmocnień, że są bezpieczne i że zdarzenie nie jest ich winą, może być przydatne. A specjalista ds. życia dzieci może być również wspaniałym źródłem informacji. Mogą oni zapewnić dzieciom regularny punkt kontrolny i są w stanie przepracować turbulencje związane z wydarzeniami medycznymi za pomocą zabawy i kreatywności dostosowanej do wieku.
Rzeczywistość jest skomplikowana
Czy kiedykolwiek naprawdę dostosowujemy się do padaczki opornej na leczenie? Wśród opiekunów osób cierpiących na rzadkie choroby słyszę wiele komentarzy typu "tak, i...":
Tak, dostosowaliśmy się... i nadal jest ciężko.
Tak, jego brat wie teraz, co robić, gdy ma atak... i ma to wpływ na jego niepokój.
Tak, przyzwyczaiłem się do zakłóconego snu... i całkowicie polegam na kalendarzu i przypomnieniach, ponieważ moja pamięć nie nadąża za zbiorowym brakiem snu.
Tak, następuje przyzwyczajenie, nowa normalność... i nadal zdarzają się przerażające i bolesne chwile. "Przyzwyczajasz się do tego, że Twoje dziecko ma napady, ale nadal boli Cię patrzenie, jak przez to przechodzi. Niektóre napady są trudniejsze niż inne" - mówi jeden z rodziców, z którym rozmawiałem. "Jedna z mam żartuje, że przyzwyczaiła się już do budzenia męża, aby założył spodnie w środku nocy, ponieważ może być zmuszona zadzwonić pod 911... ponownie. To jest teraz ich życie i jest ono niezaprzeczalnie bardziej skomplikowane niż życie bez opornych na leczenie napadów.
