Dietetyk metaboliczny o odżywianiu i rzadkich chorobach

Wiodący dietetyk oferuje porady dotyczące zarządzania specjalistycznymi dietami i wspierania żywienia od urodzenia do dorosłości. 

Gina DeMillo Wagner

Nikt nie rozumie wyrażenia "jedzenie to życie" lepiej niż rodziny pacjentów cierpiących na rzadkie choroby. Dla wielu pacjentów żywienie medyczne i restrykcyjne diety są niezbędnymi elementami leczenia. Dotyczy to kwasic organicznych, zaburzeń transportu jelitowego i zaburzeń enzymatycznych, zaburzeń cyklu mocznikowego i innych schorzeń metabolicznych. W wielu przypadkach specjalistyczna dieta nie tylko zapobiega poważnej niepełnosprawności, ale pozwala dzieciom rosnąć i rozwijać się.

Jednak jeśli chodzi o stosowanie specjalnej diety w praktyce każdego dnia, może to być trudne i frustrujące. To właśnie tutaj profesjonaliści mogą naprawdę pomóc.

Danielle Starin, MS, RD, LD, jest dietetykiem metabolicznym w Children's National Hospital w Waszyngtonie. Zajmuje się pacjentami z różnego rodzaju rzadkimi chorobami, w tym kwasicami organicznymi i PKU. Wraz ze swoimi współpracownikami Starin zajmuje się młodymi pacjentami (od niemowląt po młodych dorosłych), którzy wymagają specjalnej diety, a także szkoli rodziców, jak najlepiej poruszać się po procesie żywienia i kultury żywieniowej.   

Niedawno spotkaliśmy się ze Starin i poprosiliśmy ją o radę dotyczącą poruszania się po świecie żywności w przypadku rzadkich chorób. Tutaj oferuje ona porady ekspertów dla każdego wieku i etapu życia:

Wszystkie grupy wiekowe: Bądź kreatywny

Jedzenie to nie tylko odżywianie - to kwestia kulturowa. Rodziny mają tradycje związane z jedzeniem i przepisami, które mogą być przekazywane z pokolenia na pokolenie. Mając to na uwadze, warto myśleć o wytycznych dietetycznych w sposób kreatywny. "Jedzenie jako społeczność i kultura to duża szansa" - zauważa Starin. 

"Jeśli każdego roku twoja babcia gotuje niesamowity mostek na święta... a twoje dziecko nie może zjeść tego jedzenia, to jest to znacznie większy szok dla systemu" - wyjaśnia Starin. "Jedną z radości w mojej pracy jest branie tych ukochanych rodzinnych przepisów lub kulturowych oczekiwań związanych z jedzeniem i praca z rodzinami, aby znaleźć to, co pasuje".

Pamiętaj, że Twój dietetyk jest po to, aby Ci pomóc. Może przyjrzeć się przepisom, zmodyfikować je i pomóc w znalezieniu kreatywnych rozwiązań.

Jedzenieto tylko jedzenie. Nie przypisujmy wartości moralnej niektórym potrawom. Chęć zjedzenia ciasta nie jest niczym złym.

Niemowlęta: Koncentracja na odporności

W przypadku niemowlęcia, u którego zdiagnozowano rzadką chorobę, głównym celem jest sprawienie, by dziecko jadło i rosło. "Na szczęście możemy bardzo dokładnie obliczyć, czym karmimy dzieci" - zauważa. "Jeśli mają rurkę, wiemy dokładnie, co przez nią przechodzi. A jeśli jedzą doustnie - lub czasami przez butelkę - jest to całkiem łatwe".

Kiedy dziecko jest gotowe do przyjmowania pokarmów stałych, niepokój rodziców może wzrosnąć. "Każdy, kto karmił niemowlę wie, że rozmazuje ono swoje jedzenie. Jednego dnia coś im smakuje, a następnego już nie" - wyjaśnia Starin.

Aby przetrwać trudne chwile, zaleca rodzicom skupienie się na odporności, a nie na konsekwencji. Będą dni, w których dziecko nie będzie idealnie przestrzegać diety. "Zalecam utrzymywanie neutralnego tonu wokół jedzenia" - mówi. "Przyjmij do wiadomości, że coś nie idzie zgodnie z planem, wykorzystaj to jako okazję do nauki i spróbuj ponownie".

Wiek szkolny: Komunikacja jest kluczowa

Gdy dzieci rozpoczynają naukę w szkole, odżywianie staje się bardziej skomplikowane. Dlatego Starin zaleca wczesne rozmowy z dziećmi na temat ich potrzeb żywieniowych.

"Sposobem na odniesienie sukcesu jest bycie bardzo rzeczowym" - zauważa. Pomyśl o rozmowach, które prowadzimy na temat alergii pokarmowych: "Nie owijamy w bawełnę, że jesteśmy uczuleni na orzeszki ziemne... Tak samo jest w tym przypadku. Jeśli masz specjalną dietę, możesz jeść to, ale nie możesz jeść tego". Dodaje też, że należy unikać emocji. Jeśli zaczynasz czuć się przytłoczony lub emocjonalny, odejdź, zrób sobie przerwę i oprzyj się na innych dorosłych, aby uzyskać wsparcie.

Należy pamiętać, że szkoły publiczne są prawnie zobowiązane do zapewnienia dziecku obiadu dostosowanego do jego diety. "Jeśli na przykład dziecko jest na zmodyfikowanej diecie białkowej, nie oznacza to, że szkoła może po prostu karmić je sałatką i sokiem jabłkowym" - zauważa. "To nie jest zbilansowany posiłek". W wielu przypadkach dietetyk lub zespół medyczny dziecka może dostarczyć list lub wytyczne dla szkoły.

Jeśli szkoła organizuje uroczystości, podczas których podawane są smakołyki, zapytaj administratorów, czy możesz wysłać alternatywne produkty dla swojego dziecka. Często biuro zdrowia ma lodówkę do przechowywania leków i specjalnych produktów spożywczych.

Młodzież: Jedyną stałą jest zmiana

Wiele dzieci w wieku około 10 lat zaczyna buntować się przeciwko swojej chorobie i ograniczeniom, ostrzega Starin. "Mogę niemal ustawić na to zegarek. Buntują się przeciwko swoim lekom. Buntują się przeciwko swojej diecie. Mogą wylać swoją formułę do kanalizacji" - mówi.

W tych trudnych chwilach ważne jest, aby prowadzić otwarte rozmowy z dzieckiem na temat znaczenia jego diety. Pomóż mu zrozumieć, co to naprawdę oznacza dla jego stanu zdrowia. Jeśli opóźnienie rozwojowe uniemożliwia takie rozmowy, być może będziesz musiał usunąć z domu niektóre produkty spożywcze i ograniczyć okazje do buntu.  

Wiele dzieci w tym wieku czerpie korzyści z angażowania się w kuchni w przygotowywanie posiłków i gotowanie specjalnych posiłków. Daj im możliwość wzięcia odpowiedzialności za swoją chorobę i potrzeby żywieniowe.

Kiedy zaczyna się okres dojrzewania, należy pamiętać, że wraz ze zmieniającymi się hormonami często pojawia się zwiększony apetyt. Właśnie wtedy ważne jest, aby współpracować z dietetykiem w celu dostosowania diety.

Nauka dawania i brania oraz bezpiecznego wychodzenia z diety jest naprawdę ważna.

Nastolatki i młodzi dorośli: Obejmowanie niezależności

Nastolatki pragną większej niezależności i elastyczności, co dotyczy również odżywiania. "Nie lubię używać słowa 'oszukiwać'. Lubię mówić o elastyczności" - mówi Starin. "Kiedy to możliwe, lubię pozwalać im na elastyczność". Na przykład, jeśli jest coś, na co nastolatek naprawdę nie może się doczekać, na przykład wyjście na posiłek z przyjaciółmi, współpracuj z nim, aby znaleźć sposób, w jaki może w tym uczestniczyć. Dietetyk może pomóc im przejrzeć menu i znaleźć alternatywy. "Jeśli zawsze jesteś bardzo sztywny, nastolatki będą się przeciwko temu buntować" - wyjaśnia. "Nauka dawania i brania oraz bezpiecznego wychodzenia z diety jest naprawdę ważna".

Jeśli dziecko wybiera się na studia, rodzice powinni również zacząć uczyć je, jak zamawiać własne jedzenie, leki, mleko modyfikowane i artykuły spożywcze. "Naucz je, jak samodzielnie umawiać się na wizyty lekarskie i jak kontaktować się z dietetykiem" - zaleca.

Dodaje, że studia mogą być trudnym okresem. "Pacjenci mają tendencję do rezygnacji z diety, odstawiania leków, eksperymentowania z alkoholem lub narkotykami. To duże wyzwanie, jeśli cierpią na chorobę wpływającą na metabolizm. Pierwszą konsekwencją, jaką można zauważyć, są trudności w nauce".

Gdy warunki metaboliczne nie są dobrze kontrolowane, pacjent może wyglądać na odurzonego, nawet jeśli jest trzeźwy. Starin mówi, że widziała pacjentów, którzy zostali zabrani do więzienia, gdy musieli udać się do szpitala. "Naprawdę zalecam noszenie bransoletki z ostrzeżeniem medycznym, a także skonfigurowanie kontaktów alarmowych w telefonie, a nawet trzymanie karty w portfelu".

Wszystkie grupy wiekowe: Jedzenie to tylko jedzenie

Często pomocne jest, aby rodzice przemyśleli swoje własne podejście do diety, aby zapewnić swoim dzieciom lepsze relacje z jedzeniem. Wszyscy zostaliśmy poddani uwarunkowaniom kulturowym, które mówią, że niektóre pokarmy są "złe", a inne "dobre". Ale jedzenie to tylko jedzenie, wyjaśnia Starin. "Nie przypisujmy wartości moralnej niektórym pokarmom. Chęć zjedzenia ciasta nie jest niczym złym".

Podobnie, Starin zniechęca rodziny do przekształcania obliczeń żywności w zadanie domowe. "Jeśli musisz myśleć o mierzeniu i liczeniu każdego kawałka jedzenia, jest to bardzo stresujące i utrudnia prowadzenie normalnego życia".

Zamiast tego należy rozważyć bardziej holistyczne, intuicyjne podejście do karmienia, które obejmuje niewymuszanie kęsów lub naleganie na czysty talerz. Dzieci nie powinny zasługiwać na deser ani otrzymywać jedzenia w nagrodę, mówi Starin. Celem jest utrzymanie neutralnego jedzenia i szczera rozmowa o tym, jak organizm wykorzystuje różne pokarmy.

Pamiętaj, że nie jesteś sam. "Jeśli coś nie działa, nie czekaj sześć miesięcy do następnej wizyty" - mówi Starin. "Skontaktuj się z nami. Skorzystaj z portalu pacjenta lub napisz do nas. Radzenie sobie z chorobą przewlekłą jest wystarczająco trudne. Pozwól nam sobie pomóc".

Aby dowiedzieć się więcej:

Jeśli w skład Twojego zespołu medycznego nie wchodzi dietetyk metaboliczny, poproś swoich lekarzy o skierowanie. Możesz też odwiedzić stronę Genetic Metabolic Dieticians International pod adresem GMDI.org aby znaleźć klinikę lub dietetyka w pobliżu.