Od doradcy medycznego do fundraisera: Mama i członek zespołu Know Rare pomagają szpitalowi, który jej pomógł
Doradca medyczny Know Rare, Laura Will, była współprzewodniczącą Mass General for Children's Storybook Ball. Pod jej przewodnictwem bostońska gala zebrała ponad 1,9 miliona dolarów nieograniczonych funduszy, które pomagają wspierać badania, holistyczną opiekę i inne nowatorskie inicjatywy w tym prestiżowym bostońskim szpitalu. MGfC słynie z innowacji i podejścia skoncentrowanego na pacjencie.
W Know Rare Laura pełni funkcję doradcy medycznego i pisarki, przedstawiając osobistą historię swojego syna Aldena, który urodził się z genetycznym zaburzeniem neurologicznym. Możesz dowiedzieć się więcej o Aldenie w Rare Resiliency, kolumnie Laury dla Know Rare, a także na jej stronie internetowej.
Know Rare łączy osoby żyjące z rzadkimi chorobami z informacjami o ich schorzeniach, a także ze specjalistami, badaniami klinicznymi, organizacjami wspierającymi i nie tylko. Know Rare poprawia dostęp do najnowszych badań nad rzadkimi chorobami poprzez informacje od ekspertów, dostawców i sponsorów, aby pomóc w demistyfikacji procesu dla osób rozważających udział w badaniu klinicznym.