W maju, Know Rare rzuca światło na zapalenie mięśni, grupę rzadkich autoimmunologicznych chorób mięśni, które mogą mieć głęboki wpływ na codzienne życie. To ważny czas dla społeczności zajmującej się zapaleniem mięśni i chorobami rzadkimi w ogóle: czas na dzielenie się historiami osób żyjących z tą chorobą, udostępnianie większej ilości informacji na temat obecnego stanu i przyszłości choroby oraz promowanie lepszych metod leczenia, które ostatecznie poprawią jakość życia osób dotkniętych tą chorobą. Niezależnie od tego, czy jesteś pacjentem, opiekunem czy rzecznikiem, dołącz do nas, aby podnosić świadomość i wspierać osoby dotknięte zapaleniem mięśni.
Read MoreOstatnie nagłówki w dziedzinie badań i rzecznictwa pokazują obiecujące wiadomości dotyczące leczenia rzadkich chorób.
Read MoreNational Tay-Sachs & Allied Diseases Association (NTSAD), lider w światowej walce o leczenie i wyleczenie chorób Tay-Sachsa, Canavana, GM1 i Sandhoffa, jest gospodarzem pierwszego w historii, zewnętrznego spotkania poświęconego rozwojowi leków skoncentrowanych na pacjentach dla gangliozydoz GM2 (chorób Tay-Sachsa i Sandhoffa) w czwartek 15 lutego 2024 r.
Read MoreBadany lek Edgewise jest pionierską metodą leczenia dystrofii mięśniowych Duchenne'a i Beckera.
Read MoreDoradca medyczny Know Rare, poprowadziła Mass General for Children's Storybook Ball, zbierając 1,9 miliona dolarów na innowacyjną opiekę zdrowotną i badania, jednocześnie dzieląc się swoją osobistą podróżą związaną z rzadkimi chorobami i podkreślając misję Know Rare polegającą na łączeniu i wzmacnianiu pozycji osób żyjących z rzadkimi schorzeniami.
Read MoreNowy lek na miastenię, rzadką chorobę nerwowo-mięśniową, został zatwierdzony przez FDA częściowo dzięki sukcesowi badania klinicznego, do którego Know Rare pomogło zrekrutować pacjentów.
Read MoreW raporcie z 2021 r. autorzy Ahmad Saud, R Naveen, Rohit Aggarwal i Latika Gupta, wszyscy znani eksperci w dziedzinie zapalenia mięśni, omawiają najnowsze odkrycia dotyczące związku między COVID-19 a zapaleniem mięśni.
Read MoreOdkryj, jak myślący przyszłościowo naukowcy projektują badania kliniczne, aby dostosować je do życia i potrzeb ludzi, pomagając w uczestnictwie w badaniach klinicznych i rozwoju bardzo potrzebnych terapii.
Read MoreW niedawno przeprowadzonym badaniu, w którym uczestniczyły dzieci w wieku 12 lat i starsze z PA lub MMA, znaleziono ciekawe podejście do oceny zdolności osób do rozumienia, myślenia i wnioskowania.
Read MoreCzasami zmaganie się z rzadką chorobą może wydawać się izolującą rzeczywistością. Zebraliśmy godne uwagi nazwiska, które zrywają z tym status quo, przenosząc rzadkie schorzenia - i historie za nimi stojące - w światło reflektorów.
Read MorePoznaj straszną historię, która wydarzyła się w 1989 r., kiedy to kobieta o nazwisku Patricia Stallings została niesłusznie skazana za śmierć swojego syna.
Read MoreLeczenie przewlekłej choroby nerek jest skomplikowane z powodu wielu czynników, takich jak zatrzymanie płynów, niedokrwistość i wpływ na wiele narządów w organizmie. W Indiach, gdzie leczenie może być zbyt drogie i niedostępne dla większości społeczeństwa, wiele osób polega na jodze jako terapii alternatywnej.
Read MoreZwolennicy rzadkich chorób, tacy jak Nadia Bodkin, rzucają światło na nierówności rasowe i etniczne w systemach opieki zdrowotnej. Dowiedz się, jak Rare Advocacy Movement (RAM), którego współzałożycielką jest Bodkin, oraz społeczność osób cierpiących na rzadkie choroby walczą o bardziej sprawiedliwą opiekę zdrowotną dla wszystkich.
Read MoreNiedawny artykuł w New York Times omawia niedokładność badań prenatalnych oraz to, jak fałszywie pozytywne wyniki badań genetycznych markerów rzadkich chorób mogą wywoływać niepokój. Przeczytaj odpowiedź doradcy genetycznego Elizabeth Kearney, w której w fachowy sposób odnosi się ona do nieścisłości i założeń zawartych w artykule.
Read MoreDla osób z pierwotną miopatią mitochondrialną (PMM) pocieszający jest fakt, że nowe badania nadal badają aktywatory PPAR delta jako możliwy sposób stymulowania aktywności mitochondriów, zwiększania produkcji energii i poprawy wydajności komórek mięśni szkieletowych.
RDDC zostało utworzone w kluczowym momencie, ponieważ Stany Zjednoczone nadal zmagają się z wpływem pandemii COVID-19 i rażąco widocznymi różnicami rasowymi, które istnieją w odniesieniu do wskaźników infekcji, leczenia i dostępu do opieki.
Read MoreKobiety w medycynie, od pionierskich naukowców po zmieniające reguły gry rzeczniczki zdrowia publicznego, w przeszłości spotykały się z marginalizacją ze względu na swoją płeć, a w niektórych przypadkach także rasę. Mimo to zmieniły one zasady postępowania dla lekarzy, którzy poszli w ich ślady, a także dla pacjentów, którzy w przyszłości będą korzystać z ich odkryć.
Read MoreSponsorowany przez Boehringer Ingelheim
Read More