Posts tagged News
Maj jest Miesiącem Świadomości Zapalenia Mięśni

W maju, Know Rare rzuca światło na zapalenie mięśni, grupę rzadkich autoimmunologicznych chorób mięśni, które mogą mieć głęboki wpływ na codzienne życie. To ważny czas dla społeczności zajmującej się zapaleniem mięśni i chorobami rzadkimi w ogóle: czas na dzielenie się historiami osób żyjących z tą chorobą, udostępnianie większej ilości informacji na temat obecnego stanu i przyszłości choroby oraz promowanie lepszych metod leczenia, które ostatecznie poprawią jakość życia osób dotkniętych tą chorobą. Niezależnie od tego, czy jesteś pacjentem, opiekunem czy rzecznikiem, dołącz do nas, aby podnosić świadomość i wspierać osoby dotknięte zapaleniem mięśni.

Read More
National Tay-Sachs & Allied Diseases Association organizuje pierwsze w swoim rodzaju spotkanie poświęcone rozwojowi leku GM2

National Tay-Sachs & Allied Diseases Association (NTSAD), lider w światowej walce o leczenie i wyleczenie chorób Tay-Sachsa, Canavana, GM1 i Sandhoffa, jest gospodarzem pierwszego w historii, zewnętrznego spotkania poświęconego rozwojowi leków skoncentrowanych na pacjentach dla gangliozydoz GM2 (chorób Tay-Sachsa i Sandhoffa) w czwartek 15 lutego 2024 r.

Read More
Od doradcy medycznego do fundraisera: Mama i członek zespołu Know Rare pomagają szpitalowi, który jej pomógł

Doradca medyczny Know Rare, poprowadziła Mass General for Children's Storybook Ball, zbierając 1,9 miliona dolarów na innowacyjną opiekę zdrowotną i badania, jednocześnie dzieląc się swoją osobistą podróżą związaną z rzadkimi chorobami i podkreślając misję Know Rare polegającą na łączeniu i wzmacnianiu pozycji osób żyjących z rzadkimi schorzeniami.

Read More
NEWSPoznaj zespół RareAktualności
Przeciwdziałanie różnicom rasowym i etnicznym w opiece nad pacjentami z rzadkimi chorobami

Zwolennicy rzadkich chorób, tacy jak Nadia Bodkin, rzucają światło na nierówności rasowe i etniczne w systemach opieki zdrowotnej. Dowiedz się, jak Rare Advocacy Movement (RAM), którego współzałożycielką jest Bodkin, oraz społeczność osób cierpiących na rzadkie choroby walczą o bardziej sprawiedliwą opiekę zdrowotną dla wszystkich.

Read More
Jedno złe ujęcie: gazeta nie trafia w cel w kwestii badań prenatalnych

Niedawny artykuł w New York Times omawia niedokładność badań prenatalnych oraz to, jak fałszywie pozytywne wyniki badań genetycznych markerów rzadkich chorób mogą wywoływać niepokój. Przeczytaj odpowiedź doradcy genetycznego Elizabeth Kearney, w której w fachowy sposób odnosi się ona do nieścisłości i założeń zawartych w artykule.

Read More
Kobiety, które przełamały bariery w rzadkich chorobach

Kobiety w medycynie, od pionierskich naukowców po zmieniające reguły gry rzeczniczki zdrowia publicznego, w przeszłości spotykały się z marginalizacją ze względu na swoją płeć, a w niektórych przypadkach także rasę. Mimo to zmieniły one zasady postępowania dla lekarzy, którzy poszli w ich ślady, a także dla pacjentów, którzy w przyszłości będą korzystać z ich odkryć.

Read More
Evelyn LeighAktualności