Przeciwdziałanie różnicom rasowym i etnicznym w opiece nad pacjentami z rzadkimi chorobami
Obrońcy rzadkości rzucają światło na nierówności w systemach opieki zdrowotnej. Oto, czego się nauczyli i jak my wszyscy możemy im pomóc.
Przełomowy raport Instytutu Medycyny Instytut Medycyny zatytułowany "Unequal Treatment: Confronting Racial and Ethnic Disparities in Health Care'' podniósł świadomość nierówności i potrzebę ich eliminacji. Raport definiuje nierówności jako "rasowe lub etniczne różnice w jakości opieki zdrowotnej, które nie wynikają z czynników związanych z dostępem lub potrzebami klinicznymi, preferencjami i adekwatnością interwencji". W raporcie stwierdzono, że "mniejszości rasowe i etniczne zwykle otrzymują niższą jakość opieki zdrowotnej niż osoby niebędące mniejszościami, nawet jeśli kontroluje się czynniki związane z dostępem, takie jak status ubezpieczenia pacjenta i jego dochody."
Kiedy amerykański Departament Zdrowia i Usług Społecznych (U.S. Department of Health and Human Services, HHS) opublikował swój coroczny raport na ten temat, stwierdził: "jakość opieki zdrowotnej i dostęp do niej nie są optymalne, zwłaszcza dla grup mniejszościowych i o niskich dochodach". W praktyce dysproporcje te przejawiają się jako wewnętrzne uprzedzenia, stereotypy, uprzedzenia i niepokój/niepewność klinicystów. Odbywa się to w kontekście szerszej, systemowej nierówności, a wszystkie te zachowania wiążą się z gorszymi wynikami zdrowotnymi.
"...Ilekroć trafiałam z mamą do szpitala, zawsze albo obwiniano ją za mój stan, mówiąc, że to pewnie przez nią, albo po prostu lekceważono nas".
Oczywiście nie trzeba polegać na raportach i danych liczbowych, aby zrozumieć, że jest to wyniszczający problem. Wystarczy porozmawiać z pacjentami i rzecznikami, którzy doświadczyli nierówności na własnej skórze. Nadia Bodkin, Pharm.D., M.S., jest współzałożycielką organizacji pozarządowej Ruch na rzecz rzadkich chorób. Jest doświadczoną specjalistką w dziedzinie chorób rzadkich, która urodziła się z trzema rzadkimi chorobami genetycznymi. Dorastając, wspomina wiele wizyt w szpitalu, podczas których ona i jej matka nie były traktowane poważnie. "Moja mama po prostu starała się robić wszystko, co w jej mocy" - wspomina Nadia. "Jako samotna matka, czarna kobieta, samotnie zajmująca się dwójką dzieci, z których jedno jest zawsze chore... Zawsze, gdy trafiałam z mamą do szpitala, albo obwiniano ją za mój stan, mówiąc, że to pewnie jej wina, albo po prostu nas lekceważono".
Nadia wspomina, jak jej mama mówiła: "Słuchaj, oni nam nie wierzą; będziesz musiała sama zostać lekarzem, jeśli chcesz się tego dowiedzieć". W rezultacie Nadia podjęła studia farmaceutyczne i przyspieszony program doktorancki, aby sama mogła zostać ekspertem w dziedzinie opieki zdrowotnej. "Wtedy właśnie zobaczyłam oba światy" - mówi Nadia. Jako studentka Nadia nadal odczuwała dolegliwości związane z chorobą. Pewnego razu, gdy uczyła się do egzaminów końcowych z koleżankami z klasy, dostała ataku. Jej biali przyjaciele zawieźli ją do szpitala, gdzie zostali z nią na czas leczenia. To doświadczenie bardzo różniło się od leczenia, jakie otrzymała od matki. "Otrzymałam najlepszą opiekę" - wspomina. "Wszyscy mi uwierzyli; to było jak noc i dzień".
To doświadczenie, jedno z wielu, stało się siłą napędową jej pracy zawodowej i działalności rzeczniczej. The Rare Advocacy Movement (RAM) to pierwsza oparta na społeczności sieć profesjonalnych aktywistów, których celem jest ochrona interesów globalnej społeczności osób żyjących z rzadkimi schorzeniami i ich opiekunów. Częścią pracy organizacji są programy edukacyjne mające na celu pomoc pracownikom służby zdrowia w badaniu ich wewnętrznych uprzedzeń i tworzeniu bardziej sprawiedliwych systemów od wewnątrz.
Być może jedną z przestrzeni, która najbardziej tego potrzebuje, jest ekosystem rzadkich chorób, gdzie pacjenci często mają mylące objawy, które nie pasują do żadnej diagnozy, a lekarze konwencjonalni są bardziej skłonni do ich odrzucania. "Myślałam, że [rzadkie choroby] nas zjednoczą" - mówi Nadia - "ponieważ wszyscy doświadczyliśmy tego, że lekarze mówią: 'Och, ona przesadza' i wszyscy zostaliśmy spisani na straty przez służbę zdrowia".
Ale nierówności istnieją także tutaj i nadszedł czas, aby zjednoczyć się jako społeczność i zmienić ten stan rzeczy.
Oto kilka sposobów, w jakie społeczność osób cierpiących na rzadkie choroby pracuje nad zapewnieniem wszystkim bardziej sprawiedliwej opieki:
1. Rosnąca świadomość. Zarówno na poziomie lokalnym, jak i krajowym, organizacje są coraz bardziej świadome różnic w opiece zdrowotnej i pracują nad zmianą polityki, aby lepiej służyć wszystkim pacjentom. CDC i inne agencje federalne skupiają się na zmniejszaniu różnic w opiece zdrowotnej w różnych populacjach, w tym ze względu na rasę i pochodzenie etniczne, wiek, płeć, status społeczno-ekonomiczny, tożsamość seksualną, niepełnosprawność i obywatelstwo.
2. Usuwanie barier w dostępie do opieki. Niezależnie od tego, czy chodzi o bariery finansowe w dostępie do rzadkich metod leczenia, bariery transportowe, geograficzny dostęp do opieki, edukację pacjentów czy bariery komunikacyjne, świadczeniodawcy mogą usuwać przeszkody uniemożliwiające pacjentom korzystanie z najlepszej dostępnej opieki. Jeśli potrzebujesz pomocy w dostępie do opieki, poproś swojego świadczeniodawcę o pomoc lub zwróć się do rzecznika praw pacjenta w lokalnym szpitalu. Z wieloma dużymi organizacjami opieki zdrowotnej związane są fundacje non-profit, które również mogą zaoferować pomoc.
3. Uczenie się. Organizacje takie jak RAM łączą pracowników służby zdrowia z programami uczenia się, które oferują bezpieczne, anonimowe przestrzenie dla ekspertów w celu zbadania wewnętrznych uprzedzeń i wysłuchania perspektyw, doświadczeń i spostrzeżeń społeczności kolorowych. Aby dowiedzieć się więcej i zaangażować się, odwiedź stronę rareadvocacymovement.com.
Przede wszystkim pozytywne zmiany będą możliwe dzięki komunikacji i gotowości do zmiany nastawienia. "Nawet lekarze o najlepszych intencjach, którzy chcą postępować właściwie, czasami nie wiedzą, jak komunikować się ze swoimi pacjentami" - mówi Nadia. Jako społeczność zarówno pacjenci, jak i lekarze skorzystają na zwolnieniu tempa, wysłuchaniu i uszanowaniu historii i doświadczeń każdego z osobna".
Aby nawiązać kontakt z ekspertami w dziedzinie rzadkich chorób i dowiedzieć się więcej o metodach leczenia i badaniach klinicznych, do których możesz się zakwalifikować, odwiedź stronę Wyszukiwarka badań rzadkich.
