Ciąża po porodzie: tydzień 30
Gdy zbliża się kluczowa data diagnostyki, rzadka mama zastanawia się nad skomplikowanymi emocjami związanymi z ciążą.
Przez Laurę Will
"Gratulacje!"
"Dzięki", odpowiadam z lekko napiętym uśmiechem. Jestem podekscytowana, prawda? Podekscytowanie musi mieszać się z całą resztą. Widzisz, mam dziecko, które urodziło się z rzadkim schorzeniem - jest niezwykłe i skomplikowane medycznie, niepełnosprawne, z ograniczoną oczekiwaną długością życia. Tak więc cała koncepcja sprowadzenia nowego życia na ten świat jest przeplatana traumą. Jest to niepokojące, niepewne i tak, ekscytujące. Choć jest to właściwe i doceniane, proste gratulacje nie uwzględniają złożoności decyzji o ponownym zajściu w ciążę i rtęciowych emocji, które pojawią się w ciągu czterdziestu tygodni.
Pierwszy trymestr
Kiedy wynik testu ciążowego okazał się pozytywny, mój umysł miotał się między nadzieją a niepokojem. Chcieliśmy tego - a jednak zawsze było więcej pytań niż odpowiedzi, gdy rozmawialiśmy z mężem o kolejnym dziecku. W czasie między rzadką diagnozą naszego syna a poczęciem naszej obecnej ciąży zrobiliśmy wszystko, co w naszej mocy, aby zrozumieć ryzyko nawrotu.
"Ten czas wahania - oczekiwania na bicie serca, strachu przed niewiadomą, poszukiwania zaufania w przyszłość, której nie mogliśmy jeszcze zamieszkać - był denerwujący".
Przez trzy lata próbowaliśmy znaleźć dokładną przyczynę genetyczną rzadkiej wady mózgu naszego syna. Kiedy wszystkie klinicznie dostępne testy nie wykazały żadnych "patogennych wariantów o znanym znaczeniu", zwróciliśmy się do naukowców, którzy oceniają pełne genomy za pomocą stale rozwijających się technik i oprogramowania. Czekaliśmy. I czekaliśmy. Powiedziano nam, abyśmy zaufali, że DNA naszej rodziny jest porównywane z innymi o podobnych profilach klinicznych i sprawdzane krzyżowo z nowo odkrytymi genami. Brak wiadomości nadal nie był żadną wiadomością. Tymczasem nasze zegary biologiczne tykały.
Na początku kwietnia nasz syn przeszedł rezonans magnetyczny o wysokiej rozdzielczości w nadziei na wizualizację jakichkolwiek dodatkowych wskazówek, które pomogą odpowiedzieć na pytania: czym dokładnie jest ta rzadka wada rozwojowa mózgu i dlaczego, czy to z przyczyn genetycznych, czy innych, się ujawniła? Wyniki ujawniły mózg tak wyjątkowy, jak mały chłopiec, w którym się znajduje, co jeszcze bardziej potwierdziło, że nie ma mapy drogowej, nie ma pewności. Gdy przejrzeliśmy rezonans magnetyczny i wszystkie dotychczasowe badania genetyczne, nasz zaufany neurolog powiedział, że jej instynkt kliniczny mówi jej, że prawdopodobnie należymy do kategorii "mutacji de novo", z bardzo niskim prawdopodobieństwem nawrotu - w porównaniu do "autosomalnej mutacji recesywnej", z prawdopodobieństwem nawrotu raz na cztery.
Czy jej instynkt kliniczny i poczucie prawdopodobieństwa genetycznego były wystarczające? Odpowiedź brzmiała "tak" i "nie". Tak, to wystarczyło, by dokonać niezwykłego skoku wiary - i nie, to nie wystarczyło, by stłumić okresową panikę.
Zapłodnienie in vitro nie pomogłoby w kontrolowaniu naszego ryzyka, ponieważ nie mamy znanego genu, dla którego moglibyśmy przeprowadzić badania przesiewowe. Zaszliśmy więc w ciążę w stary, dobry sposób. W ciągu kilku tygodni byłam wyczerpana, miałam mdłości i zastanawiałam się, czy poradzę sobie z całością podjętej przez nas decyzji. Przypięłam zdjęcie USG z szóstego tygodnia, wyrafinowany pakiet komórek z tak dużym potencjałem, na mojej tablicy ogłoszeń, z karteczką samoprzylepną z napisem: "Nadzieja to długa historia".
Ten czas wahania - oczekiwania na bicie serca, strachu przed niewiadomą, poszukiwania zaufania do przyszłości, której jeszcze nie mogliśmy zamieszkać - był denerwujący. Pierwszy trymestr każdej ciąży jest dziwaczny. To okres oczekiwania, w którym ryzyko poronienia zmniejsza się stopniowo z każdym tygodniem, a marzenie zaczyna się utrwalać.
Drugi trymestr
Udało nam się przebrnąć przez pierwszy trymestr, a moje dżinsy przestały pasować mniej więcej w momencie, gdy dostałam telefon, by umówić się na pierwszy rezonans magnetyczny mózgu płodu.
Współpracując z zespołami medycyny matczyno-płodowej i neurologii noworodkowej, opracowaliśmy plan: rezonans magnetyczny mózgu płodu w 20 tygodniu, aby upewnić się, że podstawowe struktury mózgu zaczęły się prawidłowo rozwijać, a następnie powtórny rezonans magnetyczny mózgu płodu w 31 tygodniu, aby sprawdzić, czy wada rozwojowa, która wystąpiła u naszego poprzedniego dziecka, powtórzyła się. Dodatkowo zdecydowaliśmy się na rozszerzone badania przesiewowe nosicielstwa i amniopunkcję. Chcieliśmy podejść do tego z szeroko otwartymi oczami: żadnych niespodzianek, proszę.
Tydzień 31 był najwcześniejszym terminem, w którym zespół uważał, że ta potencjalna wada rozwojowa może zostać wykryta z pewnością... słodką pewnością. Trzydzieści jeden tygodni... na nowo doceniam sztuczki, jakie może odegrać czas w oczekiwaniu na kluczowy skan.
Maszyna do rezonansu magnetycznego, do której wsiadłam w 20 tygodniu ciąży, była tą samą maszyną, w której trzy i pół roku temu umieściłam mojego synka w dniu jego diagnozy. Podobnie jak duchy aktywowane lokalizacją, trauma ukrywa się w pewnych miejscach - a ten zestaw MRI jest dla mnie jednym z nich. Być może jest to ewolucyjnie adaptacyjne, że mój mózg wszedł w stan hiper-czujności po powrocie do miejsca, w którym moje serce niespodziewanie pękło. Roztrzęsiona i rozkojarzona, znalazłam sposób, by przejść przez procedurę: zdjęłam biżuterię, założyłam szpitalny fartuch i wsunęłam się do klaustrofobicznej tuby na czterdziestominutowy koncert warkotu i brzęku, który naśladował mój stan psychiczny w niemal komicznym stopniu.
Wyniki rezonansu magnetycznego wykazały, że mózg płodu rozwijał się prawidłowo jak na 20 tydzień ciąży. Była to uspokajająca wiadomość, która pozwoliła mi odetchnąć. "Normalny", "nie wyróżniający się", "odpowiedni" to słowa w pisemnym raporcie MRI, na które patrzyłem i powtarzałem sobie. Niemniej jednak był to rezonans magnetyczny numer jeden z dwóch. Prawdziwy test - ten, który potwierdzi odpowiednie rozstawienie fałd korowych mózgu płodu - zaplanowano na jedenaście tygodni później.
Jedenaście tygodni, podczas których kopnięcia w moim brzuchu zmieniły się z przypadkowych drgań w rozpoznawalne ruchy. Te ruchy stały się znajome; są to doznania, za którymi będę tęsknić po urodzeniu tego dziecka.
"Są te słodkie momenty niewinnego porzucenia, kiedy po prostu ufam, że wszystko pójdzie świetnie".
Trzeci trymestr - dzień dzisiejszy
Dziesięć z jedenastu tygodni między badaniami MRI minęło w różnym tempie. W tym tygodniu zauważam narastający szum podstawowego niepokoju. Wiem, że jestem nieco oderwany od rzeczywistości, ale wciąż martwię się niewypowiedzianymi konsekwencjami rosnącej we mnie maleńkiej istoty. Sen staje się coraz bardziej zakłócony, ponieważ moje ciało rozszerza się, aby sprostać rosnącym wymaganiom jego tymczasowego mieszkańca.
Wyprałam i złożyłam wszystkie malutkie ubranka dla noworodka, chowając je do szuflad, a moje palce żyły z niecierpliwości. Są takie słodkie chwile niewinnej beztroski, kiedy po prostu ufam, że wszystko pójdzie świetnie. Mamy już wybrane imię. Wypowiadamy je na głos, ale wciąż wydaje się teoretyczne.
Kręci mi się w głowie na myśl o przyszłym tygodniu. Wsiądę z powrotem do maszyny do rezonansu magnetycznego i w końcu uzyskamy odpowiedź na pytanie: czy wada rozwojowa nawróciła? Zastygam w bezruchu na samo brzmienie tego pytania. Mój układ nerwowy nie rozumie praw prawdopodobieństwa. Wiem, że historia prawdopodobnie się nie powtórzy, a mimo to czuję odrętwienie - być może to mój umysł chroni mnie przed wyobrażaniem sobie nieprawdopodobnej przyszłości, która wymagałaby czasu i niespotykanej siły, aby ją zaakceptować i żyć z wdziękiem.
To było radosne i skomplikowane trzydzieści tygodni. Czy mogę zasugerować, aby następnym razem, gdy zobaczysz kogoś z brzuszkiem lub dowiesz się o ciąży, rozważ zastąpienie "Gratulacje! Jakie to ekscytujące!" na "Gratulacje! Jak dzielnie!" Teraz wierzę, że niezależnie od okoliczności i perspektywy przyszłych rodziców, sprowadzenie nowego życia na ten świat jest aktem odwagi.
