Ujarzmij swoją rzadką prawdę: Rzadka rada Becky na temat znalezienia właściwego wsparcia

 

Koleżanka z rzadka opiekująca się chorym: "Zmagam się bardzo z uczuciami izolacji. Smutna prawda jest taka, że podzieliłam się swoim sercem z najbliższymi mi osobami i odeszłam czując się jeszcze bardziej samotna. Mieli jak najlepsze intencje, ale nikt jeszcze nie wspiera mnie w sposób, którego potrzebuję. Czy powinnam po prostu przestać szukać pomocy? Może w ten sposób będzie mi lepiej?".

Odpowiedź Becky: Chcę zacząć od tego, że kiedy dzieje się coś nie do pomyślenia i cały twój świat czuje się wywrócony do góry nogami, jest całkowicie naturalne, że potrzebujesz kogoś u swojego boku. Kiedy to, co widzisz przed sobą, wydaje ci się zbyt ogromne i przerażające, byś mógł sobie z tym poradzić sam, może to sprawić, że poczujesz się samotny i bezbronny. Może być wiele prób i błędów, zanim znajdziesz tego, który w końcu cię usłyszy i powie ci te słowa, które tak bardzo chcesz usłyszeć. 

Jest w porządku czuć to, WSZYSTKO, zanurzyć się prosto w dobro, zło i brzydotę tego, przez co przechodzisz. Zaakceptuj z miłością do siebie, że to wszystko jest naturalną częścią procesu w twojej podróży. Do uzdrowienia, wzrostu i akceptacji.

"Kiedy decydujemy w naszych najsłabszych punktach, aby być silnym, aby nadal stawiać stopy na podłodze każdego ranka i stać wysoko, aby stawić czoła kolejnemu dniu, stajemy się bohaterem naszej historii".

Myślę, że kluczowym słowem jest tutaj akceptacja, ponieważ nie możesz przetworzyć tego, czego nie akceptujesz jako części swojej historii. Musiałam zaakceptować ciężki, bolesny i pełen łez ciężar winy, który nosiłam w wyniku przekazania rzadkiego zespołu chorobowego dwójce z moich trzech pięknych dzieci. Dzięki akceptacji mogłam stać się bohaterem swojej własnej historii. Współczujące spostrzeżenia doradcy genetycznego były dla mnie niezwykle pomocne. Dała mi pozwolenie na odczuwanie i akceptację ciemnej głębi moich surowych emocji, mojego poczucia winy, mojej traumy; a wraz z akceptacją nastąpiło uzdrowienie, z którego podniosłam się z wewnętrzną siłą, o której istnieniu nigdy nie wiedziałam. Zawsze leżała ona we mnie uśpiona, po prostu nigdy życie nie wstrząsnęło mną na tyle, bym musiała jej użyć. Kiedy w najsłabszych punktach decydujemy się być silni, stawiać stopy na podłodze każdego ranka i stać wysoko, by stawić czoła kolejnemu dniu, stajemy się bohaterami naszej historii. To jest dar, który możemy dać tylko sobie i naszym rzadkim i wspaniałym dzieciom, które potrzebują nas najbardziej.

Najważniejsi ludzie, jakich możesz spotkać w tym życiu, to nie ci, którzy sprawiają, że w danej chwili wszystko czuje się lepiej. Zamiast tego, te, które służą jako potężne przypomnienie, że już masz to w sobie, aby być tym, kogo zarówno ty, jak i twoja rodzina potrzebują, aby rozwijać się. Przyjmując i żyjąc prawdziwą prawdą o sobie i w pełni odkrywając wszystko, czym możesz się stać, zobaczysz, że jesteś stałym towarzyszem, którego najbardziej potrzebowałeś. Nie tylko to, znajdziesz te autentyczne przyjaźnie i połączenia, za którymi tęskniłeś. Znajdziesz ludzi, którzy są w stanie odnieść się i połączyć się z prawdziwym tobą i spotkać się z tobą tam, gdzie jesteś. Ty i twoja rodzina nigdy nie jesteście całkowicie sami w swojej rzadkiej podróży, dopóki naprawdę macie własną miłość i wsparcie. Nie tylko to, wspaniałe, pamiętne jeden z rodzaju, diamenty w brudzie, rzadkie partnerzy, którzy wkrótce uczą cię, że jesteś tak wiele bardziej zdolny niż osoba, którą kiedyś byłeś.

Twoje plemię jest tam i tylko surowa prawda o tym, kim jesteś, przyciągnie je do ciebie. Odważ się mówić swoją prawdę i dzielić się swoją historią, ponieważ w ten sposób samotna izolacja zostanie zastąpiona autentycznym połączeniem i możesz być głosem przypominającym komuś innemu w jego najciemniejszych czasach, że oni też nigdy nie są sami.

Becky dzieli się swoimi doświadczeniami z życia i wychowywania dzieci z zespołem Koolen-de Vries. Kliknij tutaj aby uzyskać dostęp do pełnego artykułu!


Więcej historii z Know Rare