Poradnik mamy tygrysa na wypadek nagłej hospitalizacji dziecka z rzadką chorobą
Jeśli jesteś jak Lynn Nezin, jesteś gotowy do walki o swoje dziecko, zwłaszcza jeśli musi ono nagle trafić do szpitala z powodu czegoś związanego lub niezwiązanego z jego rzadką chorobą. Syn Lynn, Casey, urodził się z chorobą spichrzeniową glikogenu typu 1A, znaną również jako choroba Von Gierke'a.
Oto czego dowiedziała się Lynn:
1. Bądź przygotowany, jeśli to konieczne, do rzucenia wyzwania personelowi domu
Jeśli plan leczenia w szpitalu budzi Twoje obawy, bądź przygotowany do rzucenia wyzwania lekarzom szpitalnym. Wielu lekarzy docenia fakt, że rodzice dziecka z chorobą rzadką mają często większą wiedzę i doświadczenie w leczeniu tej choroby, ale ego może przeszkadzać.
2. wyrazić swoje obawy lub niezgodę poprzez wdzięczność
Staraj się zachować cywilizację i rozważ poprzedzenie wszelkich obaw lub nieporozumień wyrażeniem wdzięczności za opiekę nad dzieckiem. Poruszaj swoje pytania i wątpliwości w sposób jak najbardziej uprzejmy.
3. Zaoferuj przekąski dla personelu pielęgniarskiego
Przynieś przekąski i smakołyki dla personelu pielęgniarskiego, ponieważ pielęgniarki są ważnymi sojusznikami i zawsze doceniają każdy gest uznania.
4. Zawsze bądź przygotowany
Miej przygotowane następujące rzeczy, które pomogą Tobie i Twojemu dziecku podczas pobytu:
a. Dla personelu szpitala
Dokumentacja historii choroby, w szczególności wszelkie schematy zarówno w przypadku dni chorobowych, jak i opieki ogólnej
Instrukcje przyjęcia od lekarza pierwszego kontaktu, podpisane i najlepiej zalaminowane
b. Dla twojego dziecka
Wygodne zabawki dla dziecka, w miarę możliwości ulubiona zabawka dziecka na dobranoc (biorąc pod uwagę ewentualne ograniczenia higieniczne)
Książki z opowiadaniami
W zależności od wieku dziecka, gry komputerowe
Ulubione przekąski (jeśli są dozwolone) dla dziecka
Gry komputerowe na telefonie komórkowym (np. Wordle, Scrabble, Pasjans,...)
c. Dla ciebie
Notatnik i długopis do zapisywania interakcji z personelem domu, zamówionych i podanych leków, wyników badań
Koc i poduszka dla rodzica planującego zostać z dzieckiem w pokoju podczas hospitalizacji
przybory toaletowe dla rodzica (pasta i szczoteczka do zębów, szczotka do włosów/ grzebień, chusteczki do twarzy, dezodorant)
Ubrania (bielizna, ubrania wygodne do spania, np. spodnie dresowe, t-shirt, bluza)
Ładowarka do telefonu
Butelka na wodę dla rodzica
Leki rodziców (wszelkie leki na receptę, leki przeciwbólowe OTC, nasenne, na trawienie takie jak Tylenol, Advil, Pepto Bismol, Pepcid, Melatonina itp.)
Łatwa książka do czytania dla rodzica ( np. dobra powieść wakacyjna, tajemnica itp.)
Energetyczne przekąski dla rodzica (np. orzechy, suszone owoce, batony proteinowe)
Maska do spania dla rodzica
Słuchawki do telefonu
Muzyka w telefonie komórkowym (np. Spotify)
Materiały do szydełkowania, jeśli jest to coś, co rodzic lubi
Nie należy się wahać przed zadawaniem pytań lub mówieniem o wszystkim, co według Ciebie personel szpitala powinien wiedzieć o Twoim dziecku.
