Życie z Miastenią Gravis: 10 rzeczy, które warto wiedzieć
Podstawowe informacje o życiu codziennym pacjentów z Myasthenia Gravis
Miastenia (MG) jest rzadkim autoimmunologicznym zaburzeniem nerwowo-mięśniowym, które powoduje osłabienie pewnych grup mięśni. Osłabienie mięśni w MG jest spowodowane przerwaniem normalnej komunikacji między nerwami a mięśniami.
MG jest chorobą przewlekłą, której objawy pojawiają się i znikają. Może być poważna, ale jest też chorobą uleczalną. Oto 10 kluczowych spostrzeżeń dla pacjentów z MG i ich sieci wsparcia.
1
W przypadku MG osłabienie mięśni ulega wahaniom, więc objawy mogą nasilać się w ciągu dnia i ustępować po odpoczynku. Dobrym pomysłem jest zaplanowanie z wyprzedzeniem aktywności na początku lub po odpoczynku.
2
Pierwsze lata po postawieniu diagnozy są najbardziej krytyczne. To właśnie wtedy objawy są najbardziej powszechne i choroba może się rozwijać. Dlatego w tym czasie leczenie może być skoncentrowane.
3
Objawy mogą się różnić w zależności od pacjenta. Ponadto, mogą się one różnić u poszczególnych pacjentów, pogarszając się lub trwając dłużej w różnych okresach.
4
U większości pacjentów po kilku pierwszych latach choroby jej przebieg jest stabilny, a nawet może dojść do długotrwałej remisji.
5
Leczenie nie zawsze powoduje całkowitą remisję (lub ustąpienie objawów). Częstotliwość leczenia zależy od ciężkości i rodzaju MG.
"Myasthenia gravis może być ciężka, ale jest to również stan, który można leczyć".
6
Fizykoterapia może pomóc, szczególnie u pacjentów z łagodnym MG.
7
MG może wpływać na jakość życia związaną ze zdrowiem, powodując ból, ograniczenie snu lub depresję. Szczególnie dotknięte mogą być osoby z poważniejszą chorobą i niepełnosprawnością. Pacjenci, którzy są w trakcie leczenia, mają zmniejszone objawy i mogą odczuwać niewielki wpływ MG na ich styl życia.
8
Możliwości związane z pracą są ograniczone głównie przez upośledzenie fizyczne. Jednak wiele osób z MG jest nadal zdolnych do pracy, a ci, którzy są zatrudnieni, mogą mieć wyższą jakość życia.
9
W zależności od ciężkości i rodzaju MG, stan ten może mieć niewielki wpływ na wybory życiowe, takie jak nauka, praca, emerytura.
10
Szereg powszechnie stosowanych leków może pogarszać osłabienie związane z MG i należy ich unikać lub stosować je ostrożnie: penicylamina, interferony, prokainamid, chinidyna i antybiotyki, takie jak chinolony i aminoglikozydy.
