I Choose Rare

przez Laurę Will

Dlatego nazywam siebie mamą rzadką:

Zaczęło się od dziwnego momentu, kilka tygodni po otrzymaniu rzadkiej diagnozy mojego syna, kiedy spojrzałam w lustro i ledwo siebie rozpoznałam. Nie miałam dykcji, by się określić. Powiedziano mi, że macierzyństwo zmienia mózg, a ja przekonałam się, że żałoba również. Odbicie, które na mnie spoglądało, było zmęczone, obolałe z niepewności i czuło się całkiem samotne. Skrzywiłam się, myśląc, że tak musi wyglądać moja wersja "matki specjalnej troski". Potem, odwracając się od siebie i od drwiącego ze mnie obrazu, wypuściłam krótki szloch, zanim wróciłam do pracy związanej z opieką nad dzieckiem.

W pierwszych dniach po diagnozie, było tak wiele słów, które trzeba było na nowo zrozumieć. Nauczyłam się, że "specjalne potrzeby" to dla wielu osób przestarzałe określenie, ale należy szanować tych, którzy nadal się tak identyfikują. Stało się jasne, że niepełnosprawność nie jest złym słowem, a czasem nawet jest preferowana od "niepełnosprawny inaczej". I wiedziałem, że nie lubię, gdy słowo 'wada' jest wypowiadane po słowie 'narodziny'.

Defekty są z natury złe, wadliwe, niedoskonałe. Mogłam spojrzeć na mojego syna i uznać go za wadliwego, albo mogłam spojrzeć na mojego syna i nazwać go rzadkim. Wybrałam rzadkość. I z pewnością jest niedoskonały, jak większość ludzi, których znam i kocham. Teraz lubię myśleć o nim jako o "doskonale niedoskonałym". Podczas gdy inni używają słów takich jak "wrodzona wada rozwojowa mózgu" lub "opóźnienie rozwojowe" w dokumentach wypisowych i wnioskach o ubezpieczenie zdrowotne - my możemy określić to wszystko jako "rzadkie". 'Rzadkie' to niezwykłe słowo. Definicja "rzadkiego" obejmuje to, co odosobnione i nietypowe, a jednocześnie uznaje niesamowitą wyjątkowość, która istnieje w każdej rzadkiej historii.

Kiedy teraz patrzę w lustro, wciąż zmęczona i żyjąca z niepewnością, widzę rzadko spotykaną mamę.

Kiedy teraz patrzę w lustro, wciąż zmęczona i żyjąca niepewnością, widzę rzadko spotykaną mamę. Ona ma ramiona z tyłu. Jest wyzywająca, z zacięciem i żalem. Ona i diagnoza jej syna są rzadkie. Jest ich mało, są nieszablonowi, niezwykli, może nawet wyjątkowi. Odwracam się od swojej refleksji, wiedząc, że słowa, których używam do określenia siebie i mojego dziecka, wpływają na to, jak rozwijają się nasze rzadkie historie życia.

W miarę jak rozwija się nasza historia, rozwijają się też setki tysięcy innych rzadkich historii. Jakbyśmy wszyscy byli rzadkimi gwiazdami na nocnym niebie, istnieją sąsiadujące ze sobą konstelacje rzadkich. Jesteśmy połączeni poprzez rzecznictwo i doświadczenie, poprzez emocje i spostrzeżenia. Jest tu społeczność, która widzi moje życie rzadkiej mamy i zna je dogłębnie. Więc do wszystkich was, jednych na milion, doskonale niedoskonałych gwiazd: wybierajcie swoje słowa ostrożnie. Dołączcie do nas; my wybieramy rzadkość.

Szczęśliwego Dnia Chorób Rzadkich!