Poruszanie się w okresie dojrzewania z rzadką chorobą

Dla nastolatków i ich rodzin rzadkie zaburzenia niosą ze sobą wyjątkowe wyzwania. Oto kilka wskazówek, dzięki którym te młode lata staną się nieco łatwiejsze.

Gina DeMillo Wagner

Nawet w najlepszych okolicznościach, okres dojrzewania jest trudny. Jest presja społeczna związana z próbą dopasowania się do rówieśników, wymagania akademickie, walka o władzę z rodzicami, rywalizacja z rodzeństwem i stres związany z dorastaniem i określeniem, kim się jest.

Ale co się dzieje, gdy lata nastoletnie są również naznaczone rzadką chorobą? Jak radzić sobie z dodatkowymi wyzwaniami - fizycznymi, psychicznymi, społecznymi, emocjonalnymi?

Pod pewnymi względami życie z rzadką chorobą daje przewagę nad rówieśnikami. Jesteś już ekspertem w pokonywaniu przeciwności losu i dostosowywaniu się do niepożądanych zmian w swoim ciele. Jednak pod wieloma innymi względami życie jest trudniejsze: próba dopasowania się do otoczenia, kiedy już czujesz się tak odmienny. Obserwowanie, jak twoi rówieśnicy osiągają kamienie milowe, których ty możesz nie osiągnąć. Żonglowanie wizytami lekarskimi, które kolidują z zajęciami szkolnymi i społecznymi.

Rozmawialiśmy z kilkoma nastolatkami i ich rodzicami o tym, jak radzą sobie z różnymi aspektami życia z rzadką chorobą. Oto ich najlepsze wskazówki i porady.

Znalezienie odpowiednich przyjaciół jest kluczowe - dla nastolatków i ich rodziców.

Najważniejszą radą, jaką usłyszeliśmy od nastolatków i rodziców, jest tworzenie zdrowych więzi z ludźmi, którzy są empatyczni wobec rzadkich chorób. Kilka badania pokazują że bliskie przyjaźnie mogą zmniejszyć stres, zwiększyć poczucie własnej wartości, zmniejszyć lęk i depresję oraz wzmocnić zdrowie psychiczne. Ale jak znaleźć odpowiednich przyjaciół? Może to wymagać pewnych prób i błędów, aż połączysz się z ludźmi, z którymi dobrze się czujesz, którzy doceniają to, kim jesteś, i którzy są mili i zabawni, aby być w pobliżu. Zwróć uwagę na to, jak się czujesz w otoczeniu pewnych osób. Czy podnoszą cię na duchu i wspierają? Czy cię rozśmieszają? Czy unikają plotek i dramatów? Czy podczas rozmów jest zdrowe dawanie i branie? Jeśli tak, to są to dobre znaki!

Rodzice potrzebują także własnego systemu wsparcia. Potrzebują dorosłych przyjaciół, na których mogą się oprzeć emocjonalnie, jak również przyjaciół, z którymi mogą się bawić i chwilowo uciec od stresu związanego z opieką. Sieć dorosłych przyjaciół może również pomóc w czasach kryzysu, pomagając w posiłkach, prowadzeniu samochodu i innych zadaniach.

Jeśli masz trudności z nawiązaniem znajomości, spróbuj poszukać lokalnych spotkań lub zajęć, które Cię interesują. Zapytaj zespół opieki zdrowotnej o grupy wsparcia dla nastolatków. Możesz też skontaktować się z organizacjami wspierającymi pacjentów, które często organizują imprezy towarzyskie. Jeśli uczęszczasz do szkoły, sprawdź, jakie są oferty zajęć pozalekcyjnych lub klubów, do których możesz dołączyć.

Opracuj plan walki z izolacją

Izolacja może występować w wielu formach. Wielu rzadkich nastolatków zgłasza, że czują się pominięci, kiedy obserwują swoich rówieśników wykonujących czynności, których oni nie mogą, takich jak prowadzenie samochodu, uprawianie sportu, przebywanie poza domem do późna lub jedzenie potraw, których nie mogą tolerować. Nastolatki mogą czuć się odizolowane w szkole, jeśli mają problemy z nauką lub inne niewidoczne zaburzenia. Mogą też być wyśmiewane z powodu używania urządzeń medycznych, takich jak wózek inwalidzki. Czasami izolacja jest bardziej subtelna, jak na przykład dokuczliwe uczucie, że twoje życie jest inne niż twoich przyjaciół.

Zanim ogarnie cię uczucie izolacji, przygotuj plan. Zrób listę (użyj dziennika, komunikatora głosowego lub aplikacji do notatek w telefonie) rzeczy, które pomagają ci czuć się połączonym z innymi: może to być na przykład telefon do przyjaciela. Uczęszczanie do grupy wsparcia. Pójście do kawiarni. Czytanie starych notatek i listów od bliskich. Rozmowa z terapeutą. Poproszenie kogoś o przytulenie lub po prostu posiedzieć z tobą w ciszy. Uczestniczenie w spotkaniach z innymi nastolatkami cierpiącymi na rzadkie choroby. Opieka nad zwierzęciem domowym. Praca w charakterze wolontariusza. Uczestniczenie w nabożeństwie lub zajęciach medytacyjnych. Albo nawet picie herbaty i oglądanie dobrej książki lub filmu.

Kiedy pojawia się uczucie izolacji, przejdź do swojej listy i wybierz coś, co wydaje ci się właściwe.

Znajdź wspólną płaszczyznę porozumienia z rodzeństwem

Nastolatki cierpiące na rzadkie choroby często czują się pominięte, kiedy ich typowe rodzeństwo wykonuje czynności, których oni nie mogą fizycznie wykonywać. Podobnie, wiele typowych rodzeństw zgłasza uczucie zazdrości o uwagę i opiekę, jaką otrzymuje ich rzadkie rodzeństwo. U podstaw rywalizacji między rodzeństwem leży poczucie konkurencji lub nieadekwatności. Rodzeństwo rywalizuje o czas i uwagę rodziców. Czują się też nieadekwatnie, jeśli widzą, że inne rodzeństwo radzi sobie lepiej.

Aby to ułatwić, staraj się unikać porównywania. Doceniajcie wyjątkowe zalety każdego z nich i szukajcie wspólnych zainteresowań lub zajęć, którymi mogliby się cieszyć. Choć ważne jest, aby znaleźć czas dla każdego dziecka, pamiętaj, aby znaleźć również zajęcia, z których wszyscy mogą korzystać, niezależnie od tego, czy są to wieczory filmowe, pikniki, gry planszowe, muzyka, gotowanie, czy zwiedzanie lokalnych atrakcji, takich jak parki lub muzea. Trzymaj listę pomysłów na lodówce lub daj każdemu z rodzeństwa kolej na zaplanowanie rodzinnego wieczoru raz w tygodniu.

Przyznaj, że zmagasz się z problemami i skorzystaj z możliwości

Żyjąc z rzadką chorobą lub zaburzeniem, łatwo jest rozwodzić się nad wszystkimi rzeczami, których nie można zrobić. (I ważne jest, aby uznać i opłakiwać te straty). Jednak równie ważne jest, aby pamiętać o rzeczach, które można zrobić. Jakie talenty i mocne strony możesz docenić? Na co można liczyć? Nadzieja może wydawać się przerażająca, ale badania pokazują, że optymizm może przyczynić się do lepszych wyników zdrowotnych.

Dla dobrego samopoczucia emocjonalnego pomocne może być poświęcenie każdego dnia czasu na przypomnienie sobie, co jest możliwe, wyznaczenie realistycznych celów i podjęcie kroków w kierunku ich realizacji - nieważne jak małych.

Zasoby:

Global Genes oferuje zestaw narzędzi emocjonalnych specjalnie dla nastolatków żyjących z rzadkimi chorobami. Dostęp do niego można uzyskać tutaj.
Rare Youth Revolution to magazyn i strona internetowa poświęcona nastolatkom i młodzieży żyjącym z rzadkimi chorobami. Oferuje wiadomości, wpisy na blogach, osobiste historie i inne zasoby, które pomogą Ci poczuć się mniej samotnym. Dowiedz się więcej tutaj.
Jeśli doświadczasz zastraszania lub wyśmiewania, powiedz o tym zaufanej osobie dorosłej i poproś o pomoc. Organizacja przeciwdziałająca nękaniu Stomp Out Bullying oferuje czaty na żywo z przeszkolonymi wolontariuszami, którzy mogą zaoferować pomoc. Ponadto, tutaj znajduje się przewodnik po cyberprzemocy, który dostarcza rodzicom cennych wskazówek i praktycznych kroków, aby pomóc swoim dzieciom być bezpiecznymi w Internecie.
Strony takie jak HeyPeers posiadają przeszukiwalne bazy danych grup wsparcia rówieśniczego, w tym dla nastolatków. Oferują one czaty i wirtualne wsparcie dla różnych schorzeń i chorób przewlekłych.
NORD oferuje katalog zasobów dla pacjentów i rodzin, w tym linki do organizacji oferujących wsparcie rówieśników, a także seminaria internetowe i arkusze informacyjne. Dowiedz się więcej tutaj.
Jeśli jesteś w kryzysie i potrzebujesz porozmawiać z doradcą, wyślij SMS o treści 741741 lub odwiedź stronę www.crisistextline.org. Możesz również wyszukać infolinie zdrowia psychicznego i lokalnych terapeutów kryzysowych w pobliżu. Jeśli jest to sytuacja zagrożenia życia lub śmierci, zadzwoń pod numer 911.