Porady dotyczące postępowania w rzadkiej chorobie pęcherzowej
Pęcherze i bolące miejsca, które występują w przypadku pemfigoidu pęcherzowego (BP) i pęcherzycy zwykłej (PV) mogą być bardzo bolesne. Może to prowadzić do zagrażających życiu infekcji lub, ponieważ bolesne pęcherze mogą występować w jamie ustnej i gardle, może to utrudniać połykanie i jedzenie, prowadząc do znacznej utraty wagi lub niedożywienia.
Nie ma lekarstwa, ale są zabiegi, które mogą pomóc.
Jeśli zdiagnozowano u Ciebie BP lub PV, możesz zostać skierowany do specjalisty od skóry lub dermatologa w celu przeprowadzenia badań i leczenia. Leczenie może obejmować sterydy doustne, sterydy miejscowe, leki hamujące układ odpornościowy lub bardziej intensywne leczenie.
Istnieją pewne wskazówki dotyczące zarządzania stylem życia, które możesz wykonać, a które mogą pomóc.
1. Praktykuj właściwą higienę jamy ustnej
Używaj miękkiej szczoteczki do zębów
Unikaj ostrego szczotkowania dziąseł
Używaj pasty do zębów bez mięty
Codzienne nitkowanie
Stosuj antyseptyczne płyny do płukania ust bez alkoholu.
Przeprowadzanie regularnych kontroli stanu zdrowia zębów i jamy ustnej
Zapytaj swojego lekarza o specjalistyczne wskazówki, jak dbać o jamę ustną i dziąsła podczas bolesnego ogniska choroby.
2. Zadbaj o swoją skórę
Unikaj słońca i upałów
Ubierz się w miękką, oddychającą odzież
Podczas kąpieli należy unikać szorowania skóry
Stosuj delikatne środki czyszczące
Lekko osuszyć ręcznikiem, pozostawiając skórę wilgotną
Jeśli masz do czynienia z pęcherzami lub ranami, praktykuj dobrą opiekę nad ranami. Możesz poprosić swojego pracownika służby zdrowia o zademonstrowanie, jak opatrywać ranę, zapytać, jak utrzymywać ją w czystości i czy powinieneś używać maści z antybiotykiem lub emolientów.
Ważne jest, abyś wiedział, czego szukać w przypadku wystąpienia oznak infekcji i kiedy zadzwonić do lekarza. Wczesne, szybkie leczenie jest najlepszym sposobem radzenia sobie z infekcją.
3. Dokonaj zmian w swojej diecie
Ważne jest, aby unikać niektórych pokarmów, które mogą podrażniać owrzodzenia w jamie ustnej. Unikaj pokarmów, które są:
pikantne (przykłady, ostre sosy, sriracha, curry, ostra papryka)
chrupiące (orzechy, chrupiące masło orzechowe, chipsy, chrupiące surowe warzywa)
kwaśne (pomidory, sok pomarańczowy i cytrusy)
lub bardzo gorące (potrawy gotowane na parze lub gorąca kawa i herbata)
4. Dbaj o swoje oczy
Wybierz okulary zamiast kontaktów
Noś okulary przeciwsłoneczne
Przeprowadzanie regularnych badań kontrolnych oczu
5. Utrzymuj stres w ryzach
Życie z rzadką chorobą pęcherzykową może być stresujące. Ale z wielu chorób autoimmunologicznych, stres może pogorszyć pęcherzycę. Unikanie stresu nie jest realistyczne, ale nauka zarządzania nim może pomóc.
Regularne ćwiczenia fizyczne mogą pomóc w walce ze stresem - należy tylko unikać kontaktu fizycznego (np. sportów kontaktowych).
Znajdź czas na hobby i pasje
Rozważ praktykowanie ćwiczeń mindful, takich jak medytacja lub głębokie oddychanie
Mieć kogoś, z kim można otwarcie porozmawiać
