Kultywowanie elastycznej nadziei: Spojrzenie na cykle emocjonalne w chorobie przewlekłej
Przez Laurę Will
Podczas rozciągania sztywnych ścięgien mojego malucha, jego fizykoterapeuta spojrzał na mnie i delikatnie powiedział: "Chcielibyśmy, aby pani syn został wyposażony w wózek inwalidzki". Moje serce natychmiastowo wpadło mi do żołądka. Kiwnęłam głową, "dobrze" i wyszłam z pokoju, żeby się pozbierać. Mój mały chłopiec ciężko pracował na sesjach terapeutycznych i robił subtelne, ale zauważalne postępy. Wszyscy robiliśmy, co w naszej mocy. Z głębi rozpaczy po diagnozie, na nowo odkryłam nadzieję. Wiedziałem, że nadzieja na poruszanie się jest niepewna, ale w tej niepewności warto było do niej dążyć. Wychodząc na korytarz, poczułem, że odpuszczam sobie przyszłość bez wózka inwalidzkiego, którą ośmieliłem się uważać za możliwą. Po raz kolejny zmiękczałem się w kierunku akceptacji.
Ten emocjonalny cykl od nadziei do smutku, od smutku do akceptacji i od akceptacji do nadziei jest podróżą, z którą moje serce jest zaznajomione. Mądrość przez wieki mówi o związku między akceptacją a nadzieją.
XIII-wieczny islamski poeta i uczony Rumi napisał: "Życie jest równowagą pomiędzy trzymaniem się i odpuszczaniem". W świecie rzadkich chorób relacja między nadzieją a akceptacją jest nieustannie w grze.
W obliczu zmieniających się objawów, nieosiągniętych kamieni milowych i nowych opcji leczenia, nadzieja musi być co jakiś czas na nowo odkrywana. Pośród tej stale zmieniającej się niepewności medycznej, kultywowanie elastycznej nadziei jest bardzo wartościowe. Z badań podłużnych wiemy, że ilość nadziei, jaką zgłaszają poszczególne osoby, ma wartość predykcyjną dla subiektywnego samopoczucia, tygodnie i miesiące w przyszłości (Heinitz, 2018). Neurobiolodzy zgłębiający badania z zakresu psychologii pozytywnej odkrywają, że nie tylko nadzieja uwalnia endorfiny poprawiające samopoczucie, ale pełne nadziei usposobienie może być całkiem dosłownie widoczne w strukturze mózgu (Song, 2020).
Bez nadziei nie ma poczucia własnej sprawczości, a rezygnacja i depresja mogą wziąć górę. Jak więc możemy pielęgnować tę odporną siłę? Teoria nadziei sugeruje, że nadzieja rośnie, gdy wyznaczamy sobie cele, tworzymy wykonalne strategie ich osiągania i mamy pozytywne przekonania na temat możliwości podtrzymania zachowań ukierunkowanych na cel (Worthen, 2010). Przez cały czas ważne jest, aby świętować małe, stopniowe zwycięstwa i ufać, że robimy wszystko, co w naszej mocy, bez względu na wynik.
Zaraz po diagnozie mojego syna wpadłam w głęboką depresję. Nie zaakceptowałam jeszcze naszej nowej rzeczywistości. Byłam zła i pełna obaw. Pomysł wyznaczenia sobie celu wywoływał we mnie poczucie uprzedzającego smutku, kiedy wyobrażałam sobie każdy przegapiony kamień milowy. Z czasem udało mi się bardziej pogodzić z żalem, złość została w większości przetrawiona, a akceptacja wciąż się pojawia.
Chociaż nie mogę ufać przyszłemu zdrowiu mojego dziecka, znalazłam rzeczy, którym mogę ufać: jego lekarzom, jego pomocy indywidualnej, mojemu partnerowi, ekspresowi do kawy, śmiechowi i mojemu pragnieniu, by opiekować się moim synem. Nazwanie rzeczy, którym ufamy, może dać nam poczucie kontroli. Z tym zaufaniem, strach jest trzymany na dystans; i, jeśli zwracamy uwagę, małe, pełne nadziei chwile zaczynają się przed nami rozwijać.
W tym samym tygodniu, w którym udaliśmy się do kliniki, aby dokonać pomiarów wózka dziecięcego, widziałam jak mój syn stawia pierwsze samodzielne kroki na swoim trenażerze chodu. Tak, wózek będzie integralną częścią jego życia, ale jest też nadzieja na taką przyszłość.
Źródła:
Heinitz, K., Lorenz, T., Schulze, D., Schorlemmer, J. (2018). Pozytywne zachowania organizacyjne: podłużny wpływ na subiektywne samopoczucie. PLoS One, 13, e0198588.
Song Wang, Yajun Zhao, Jingguang Li, Han Lai, Chen Qiu, Nanfang Pan, Qiyong Gong, Neurostructural correlates of hope: dispositional hope mediates the impact of the SMA gray matter volume on subjective well-being in late adolescence, Social Cognitive and Affective Neuroscience, Volume 15, Issue 4, April 2020, Pages 395-404.
Worthen, V., & Isakson, R. (2010). Nadzieja - kotwica duszy: Cultivating hope and positive expectancy. Issues in Religion and Psychotherapy, 33(1), 9.
- —
O Rzadkiej Odporności:
Rare Resiliency jest comiesięczna kolumna napisana i / lub kuratorem przez Laurę Will. Ta kolumna bada koncepcje i umiejętności, które odgrywają rolę ochronną przed chronicznym i ostrym stresem. Każdy artykuł rzuca wyzwanie i zachęca czytelnika do dalszego rozwijania tej wewnętrznej siły stabilizującej, gdy stawiają czoła chorobie i niepewności, smutkowi i radości.