Dążyć do sukcesu, a nie tylko przetrwać
Podróż w stronę zdrowia psychicznego matki w pierwszym roku po diagnozie ograniczającej życie jej syna
Diagnoza zaburzyła rytm dnia, wprowadziła niepewność i wystawiła na próbę moje zdrowie psychiczne. Mój świat wywrócił się do góry nogami, gdy z pielęgniarki specjalizującej się w geriatrii i opiece paliatywnej stałam się matką pacjenta objętego opieką paliatywną. Wcześniej byłam zorganizowaną profesjonalistką, a teraz ledwo rozpoznawałam siebie jako młodą mamę dziecka z poważnymi potrzebami medycznymi. Mój poporodowy blues przerodził się w kliniczną depresję. Z powodu potrzeb związanych z opieką nad dzieckiem, mojego niepokoju i złego nawyku wyszukiwania informacji o diagnozach o dziwnych porach nie mogłam spać. Jadłam wystarczająco dużo, by funkcjonować, ale jedzenie nie miało smaku. Troszczyłam się o potrzeby moich dzieci. Prawie mi się udawało, ale byłam w stanie całkowitego przytłoczenia. W mojej głowie kłębiły się czarne myśli. Potrzebowałam pomocy.
szukanie pomocy w zakresie zdrowia psychicznego
Znalezienie wsparcia w zakresie zdrowia psychicznego nie jest prostym zadaniem. Uświadomienie sobie, że potrzebuje się więcej wsparcia, a także znalezienie energii i czasu, by je znaleźć, to dwie duże przeszkody. Miałam szczęście, że w tym samym czasie, kiedy byłam w stanie przyznać się przed sobą, że potrzebuję pomocy, umówiłam się na spotkanie z zespołem opieki paliatywnej nad moim synem. Zapytali mnie, jak się czuję, a ja byłam szczera i zalałam się łzami. Powiedziałam, że się boję. W ciągu tygodnia miałam umówioną wizytę u psychiatry, aby omówić kwestię leków antydepresyjnych, a także kolejną wizytę u doradcy ds. przeżyć żałobnych, który stał się cotygodniowym wentylem uśmierzającym mój ból, samotność i dezorientację. Dzięki temu mogłam wybaczyć sobie moje niedociągnięcia, poznać swoje mocne strony i wrosnąć w tę nową historię.
Badania wyraźnie pokazują, że wśród rodziców i opiekunów dzieci wymagających kompleksowej opieki występuje wysoki poziom depresji i lęku.
Badania wyraźnie pokazują, że wśród rodziców i opiekunów dzieci wymagających kompleksowej opieki występuje podwyższony poziom depresji i lęku (1). Nie jest to tajemnicą. Widzę wiele czynników, które się do tego przyczyniają: smutek, chroniczny stres, brak snu, obciążenie opieką, potencjalna utrata pracy z powodu opieki nad dzieckiem, stres finansowy, izolacja społeczna i problemy w relacjach z małżonkami. Który z tych czynników jest dla Ciebie prawdziwy? Ta lista jest przerażająca i może rozzłościć każdego rodzica, że dostał taki los. Jednak wymienienie wszystkich czynników pozwala na złagodzenie każdego z nich - nie całkowicie, ale na tyle, by poprawić jakość życia i być może zmniejszyć depresję i niepokój opiekunów.
DOSTOSOWANIE SIĘ DO DIAGNOZY
Początkowy okres przystosowywania się do diagnozy jest pełen żalu, zarówno uprzedzającego, jak i natychmiastowego. W ramach depresji poporodowej nie czułam naturalnej więzi z moim dzieckiem. Był spastyczny i obcy. Musiałam opłakiwać dziecko, które wyobrażałam sobie, że będę miała - takie, które będzie chodzić i mówić, które będzie grać w piłkę lub śpiewać w szkolnym przedstawieniu, które może nawet kiedyś wyjdzie za mąż i poprowadzi rodzinę w następnym pokoleniu. Początkowy żal jest bardzo ciężki. Nadal noszę w sobie ten żal, ale jestem dzięki niemu silniejsza. Jestem wdzięczna za pomoc terapeuty, który pomógł mi w tej podróży. Pomógł mi również lek antydepresyjny w małej dawce. Teraz wiem, jak radzić sobie z wieloma trudnymi emocjami, których doświadczam w związku z tą rzadką podróżą. Kiedy widzę rówieśnika mojego dziecka wykonującego zadanie, którego moje dziecko prawdopodobnie nigdy nie będzie w stanie wykonać, czasami mnie to uderza - fala smutku przewraca mnie na bok. Teraz jest to już znajome. Mogę odwrócić się w stronę bólu i pomyśleć: "Tak, witaj smutku". Z czasem, po dobrym wypłakaniu się, po współczującym uścisku lub po kilku energicznych ćwiczeniach, fala w końcu mija. Poza bólem ściskającym duszę z powodu odczuwanych strat, codzienna opieka jest niezwykła.
Słaby sen jest częstym zjawiskiem we wczesnym okresie rodzicielstwa, ale jeśli dodać do tego złożoność problemów medycznych, opiekunowie doświadczają znacznie dłuższych zaburzeń snu. W rzeczywistości badania wykazały, że słaba jakość snu jest jednym z głównych czynników predysponujących do depresji u opiekunów (3). Jest też odwrotnie: lepszy sen, lepsze samopoczucie. Moje dziecko budzi się wielokrotnie w ciągu nocy, ponieważ z trudem udaje mu się przewrócić na drugi bok i oczyścić drogi oddechowe z zalegającej wydzieliny. Jak na razie naszym rozwiązaniem jest spanie obok niego, tak aby jego nocne przebudzenia nie zmuszały mnie do wstawania z łóżka i chodzenia po korytarzu. Ponadto, gdy jest chory i wymaga całodobowej opieki, ja i mój mąż śpimy na zmianę w innym pokoju, tak aby przynajmniej jedno z nas mogło się porządnie wyspać. Jako pierwsza przyznaję, że wspólne spanie nie jest trwałym rozwiązaniem, dlatego będziemy nadal zastanawiać się nad tym, w jaki sposób możemy wspierać naszego syna w nocy i zapewnić mu spokojne godziny snu. Wszelkie sugestie są mile widziane!
wsparcie rówieśnicze: najcenniejszy rodzaj cheerleaderki
Wykonywanie wszystkich zadań związanych z opieką nad dzieckiem o złożonych potrzebach, umawianie wizyt, wykonywanie dalszych czynności i prowadzenie rozmów telefonicznych może przypominać pracę na pełen etat. Pracy, która wymaga siły fizycznej, organizacji, znajomości języka medycznego, wytrwałości umysłu i niespotykanego współczucia. Aha, i czy wspomniałam, że nie ma za nią wypłaty? Jest niewielu współpracowników i nie ma kwartalnej oceny, kiedy ktoś mógłby usiąść i powiedzieć: "Dobrze się spisujesz!". Albo przynajmniej: "zachowasz swoją pracę". Moim rozwiązaniem na wiele frustracji związanych z tą "rzadką pracą mamy, której nie mogę zmienić" było znalezienie wsparcia rówieśników.
Znalezienie wsparcia rówieśników okazało się absolutnym przełomem.
Znalezienie wsparcia rówieśników okazało się absolutnym przełomem. Mogę skorelować oś czasu, kiedy zaczęłam przechodzić od przeżywania do prosperowania, z czasem, kiedy zaczęłam znajdować inne podobnie myślące, rzadkie mamy, z którymi mogłam się połączyć. Są to inni rodzice, którzy stoją w obliczu podobnych wyzwań i mogą zaoferować własne rozwiązania, wiedzę o lokalnych zasobach oraz pocieszające historie o obciążeniu opieką i smutku. Nie jestem osamotniona w przekonaniu, że grupy wsparcia pozwoliły mi znaleźć większe poczucie siły i przynależności (2).
Teraz, kiedy świętuję przełomowy moment (np. samodzielną zmianę rurki g-rurowej u mojego dziecka w domu), kiedy wykonuję trudne zadanie (np. 48-godzinne badanie EEG, spotkanie IEP, odwołanie się od decyzji Medicare), albo kiedy zaskakuje mnie niespodziewana hospitalizacja, te osoby wspierające są najcenniejszym rodzajem cheerleaderek. Rozumieją to - smutek, niepewność, ciężar, a także ogromną miłość, niespokojne poparcie, nieskalaną wytrwałość. Kiedy mówią: "dobra robota", wiesz, że wiedzą, co to znaczy. Widzą cię, a ty jesteś wystarczający.
A więc ty, który to czytasz. Ty, który poświęcasz swoją cenną miłość i czas osobie cierpiącej na rzadką chorobę. Ty, który jesteś zmęczony. Ty, który jesteś fizycznie obolały od wszystkiego, co dźwigasz. Jesteście zmartwieni, smutni, a nawet źli. Widzę Was i proszę, wiedzcie, że jesteście wystarczający. Jesteś wystarczająco silny. Jesteś wystarczająco mądry. Wystarczające są sposoby, w jakie okazujesz się dziś dla swojej rodziny. Ty jesteś wystarczający.
PONIŻEJ ZNAJDUJE SIĘ LISTA KILKU POMOCNYCH ŹRÓDEŁ:
(1)Dellve, L., Samuelsson, L., Tallborn, A., Fasth, A., & Hallberg, L. R. M. (2006). Stres i dobre samopoczucie rodziców dzieci z rzadkimi chorobami: Prospektywne badanie interwencyjne. Journal of advanced nursing, 53(4), 392-402.
(2) Law, M., King, S., Stewart, D., & King, G. (2002). Postrzegane efekty grup wsparcia prowadzonych przez rodziców dzieci niepełnosprawnych. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics, 21(2-3), 29-48.
(3) Mori, Y., Downs, J., Wong, K. et al. Impacts of caring for a child with the CDKL5 disorder on parental wellbeing and family quality of life. Orphanet J Rare Dis 12, 16 (2017). https://doi.org/10.1186/s13023-016-0563-3
