Pod powierzchnią: Jak dermatolog Prince Adotama, MD, zmienia sposób myślenia o rzadkich chorobach i naszej skórze

Jeśli Ty lub Twoja bliska osoba ma potwierdzoną diagnozę BP i chciałaby połączyć się z dr Adotama i jego badaniami, kliknij tutaj.

Gina DeMillo Wagner

Kiedy mowa o skomplikowanych, rzadkich chorobach, większość ludzi nie myśli "dermatologia". Ale powinni, mówi Prince Adotama, MD, certyfikowany dermatolog i członek wydziału na NYU. Dr Adotama specjalizuje się w pielęgnacji skóry kolorowej i zaburzeniach autoimmunologicznych skóry, w tym rzadkich zaburzeniach pęcherzowych. Widział więc, jak skomplikowana choroba może objawiać się w największym organie naszego ciała.

"Wiele chorób wewnętrznych prezentuje się w skórze" - zauważa dr Adotama. Zauważa on, że zbyt często, gdy pacjenci zauważają wysypkę, pęcherze lub inne problemy ze skórą, odwiedzają swojego lekarza pierwszego kontaktu lub centrum pilnej opieki. Tam mogą otrzymać receptę na prednizon, silny lek sterydowy. "To szybki sposób, a nie długoterminowe rozwiązanie" - wyjaśnia. Prednizon leczy zapalenie i wysypkę, ale ma kilka niepożądanych skutków ubocznych. I nie leczy podstawowych przyczyn zaburzeń skórnych. Dlatego problem często powraca.

To jeden z powodów, dla których dr Adotama mówi, że zainteresował się dermatologią. "Interesują mnie zaawansowane, złożone choroby, które nie mają wielu dostępnych metod leczenia" - mówi. Dr Adotama po raz pierwszy zetknął się z dermatologią jako uczeń szkoły średniej, kiedy to przyglądał się lekarzowi, aby dowiedzieć się więcej o medycynie. Został sparowany z dermatologiem i był zdumiony, widząc wszystko, co dermatolog mógł zrobić. "Był mistrzem we wszystkich dziedzinach" - wyjaśnia. Dermatolog przyjmował pacjentów w każdym wieku, wykonywał zabiegi chirurgiczne, prowadził badania przesiewowe w kierunku raka, leczył skomplikowane choroby, oferował zabiegi kosmetyczne - i tak dalej. To była specjalność, która miała ogromny wpływ na życie pacjentów. Od tego momentu wiedział, co chce robić. "Byłem cieniem innych lekarzy i pomyślałem 'och to nie ma porównania'".

Nadzieja dla rzadkich chorób skóry

Choroby skóry mogą wpływać na jakość życia, ale pacjenci nie muszą rozpaczać. "Horyzont zabiegów jest coraz większy" - mówi dr Adotama. "Lubię zaszczepiać nadzieję u pacjentów, których choroby skóry mogą czuć się wyniszczające".

Niektóre z badań, którymi jest najbardziej podekscytowany, to nowe metody leczenia, które umożliwiają pacjentom podawanie leków w zastrzykach w domu. Obecnie wiele zabiegów wymaga regularnych wizyt w ośrodkach infuzyjnych. Jest to czasochłonne i niedostępne dla pacjentów, którzy nie mają transportu lub elastyczności pracy, aby wziąć wolne w pracy. Otrzymywanie leków w domu zwiększa dostępność, ułatwia pokrycie kosztów przez ubezpieczenie i oferuje potencjalnie mniej efektów ubocznych.

Dr Adotama prowadzi obecnie badania nad nowymi metodami leczenia choroby pęcherzowe (zaburzenia autoimmunologiczne, które powodują powstawanie pęcherzy) i jest optymistą w kwestii badań klinicznych, które pozwolą na opiekę hybrydową, co oznacza, że pacjenci mogą być leczeni w domu, jak również w warunkach klinicznych, co pozwala im zaoszczędzić pieniądze, skrócić czas podróży i otrzymać ścisłe monitorowanie w znanym środowisku.

Jeśli Ty lub ktoś, kogo znasz, zmaga się z rzadkim zaburzeniem skóry, dr Adotama oferuje następujące porady:

Jeśli ma to wpływ na Twoją skórę, odwiedź najpierw dermatologa. Pacjenci mogą przeżyć całe życie bez wizyty u dermatologa. Nie jest to jedna z "wymaganych" wizyt, które odbywamy jako dorośli, jak w przypadku podstawowej opieki zdrowotnej, lekarza rodzinnego czy nawet dentysty. Jeśli jednak masz problem ze skórą, warto odwiedzić dermatologa, który może zdiagnozować i leczyć podstawową przyczynę (a nie tylko objawy). Wizyta u dermatologa może znacznie skrócić czas od wystąpienia objawów do postawienia diagnozy.
Jeśli nie zauważasz poprawy, poszukaj drugiej opinii. "Nikt nie będzie dbał o ciebie tak bardzo jak ty sam" - zauważa dr Adotama. Jeśli czujesz, że utknąłeś lub nie widzisz postępu, na który liczyłeś, opowiedz się za sobą i poszukaj innej opinii. Weź odpowiedzialność za swoją opiekę, sugeruje.
Prowadź szczegółowe zapisy. Podobnie, sugeruje on śledzenie swojej choroby i podróży leczenia z szczegółową historię, dokumentacji medycznej i notatek. Przynieś wszystkie dokumenty na wizyty, abyś Ty i Twój lekarz mogli zobaczyć pełny obraz, radzi. Biopsje są szczególnie przydatne w przypadku każdego rodzaju zaburzeń pęcherzowych, mówi. Jeśli masz wyniki poprzednich biopsji skóry, nawet jeśli są stare, przynieś je ze sobą.
Korzystaj z grup wsparcia. Niezależnie od tego, czy chodzi o media społecznościowe, grupy wirtualne czy spotkania w cztery oczy - walidacja, empatia i mądrość, które zyskujesz dzięki wsparciu rówieśników, są niezwykle cenne. Pomaga to złagodzić strach i poczucie izolacji, a także zdobyć wiedzę z pierwszej ręki, która może prowadzić do przełomowych odkryć u pacjentów.
Daj znać swoim lekarzom, czy jesteś zainteresowany badaniami klinicznymi. Otwarta komunikacja jest jednym z najlepszych sposobów, aby opowiedzieć się za sobą i uzyskać dostęp do nowych metod leczenia, sugeruje dr Adotama. Jak mówi przysłowie, "zamknięte usta nie zostaną nakarmione". Obejmuje to mówienie o wszelkich obawach, które możesz mieć. "Nie ma czegoś takiego jak leczenie z zerowymi efektami ubocznymi", zauważa. Nawet ibuprofen i suplementy ziołowe mają skutki uboczne. Ale z nowszych zabiegów opracowywanych, Dr Adotama mówi, są potencjalnie mniej skutków ubocznych. A te efekty uboczne są często znacznie bardziej tolerowane niż sama choroba.

Aby dowiedzieć się więcej o badaniach dr Adotama, kliknij tutaj.

Aby uzyskać więcej informacji na temat chorób skóry, porozmawiać z sojusznikami rzadkich chorób, napisać o swoich doświadczeniach lub znaleźć badania kliniczne, odwiedź stronę Nowa platforma społecznościowa Know Rare.

Jeśli Ty lub Twoja bliska osoba ma potwierdzoną diagnozę BP i chciałaby połączyć się z dr Adotama i jego badaniami, wypełnij ten formularz: